左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2020年 4月 5日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

【ご連絡】 新型コロナウイルスに対する対応につきまして

 JRPS神奈川会員各位
 4月1日の新型コロナウイルス感染症対策専門家会議にて、「今のところ諸外国のような、オーバーシュート(爆発的患者急増)は見られていないが、都市部を中心にクラスター感染が次々と報告され、感染者数が急増している。そうした中、医療供給体制が逼迫しつつある地域が出てきており医療供給体制の強化が喫緊の課題となっている。」と提言されました。また、引き続き不要不急の外出自粛要請も出ております。加えて、神奈川県は不名誉ながら感染拡大警戒地域と判断されております。このような状況下、特に、当会のイベントにおいては、密閉、密集、密接の3密を満たすイベントが多いことから、引き続き自粛せざるを得ない状況であると判断し、6月までのイベントは中止とします。
 7月以降のイベント開催状況につきましては、このホームページをご覧いただければと存じます。皆様におかれましては引き続きご無理なさらぬようご自愛ください。

2020年 4月 5日  会長 阿部直之


(中止決定のイベント)
 4月12日(日) ミニ集会
 4月25日(土) 第8回県央地区交流会
 4月27日(月) 春の「つくしの会」横浜三渓園ツアー
 5月10日(日) ミニ集会
 6月 6日(土) カラオケ交流会
 6月20日(土) 医療講演会
※5月の会報発送は検討中、6月の総会は開催方法を 検討中(一堂に会しての開催は無し)です。
 (お問い合わせフォーム)
   こちらのフォームからご連絡下さい。

●交流会のご案内

 ※新型コロナウイルス感染の状況により変更になる可能性があります。
 7月12日(日)ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 8月 9日(日)ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜

 ※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定からご覧ください。

●会報94号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。
 次回、95号の発送作業は5月24日(日)です。どうぞよろしくお願いします。

●働く世代のセミナーご参加ありがとうございました

 1月25日、品川区キュリアンにて「働く世代のセミナー:」を開催しました。参加者76名、遠くは山口、香川、群馬県からご参加の方もあり、視覚障害者の就労に対して感心が高いこと、困難な事情や不安を抱えている方が多いことを実感しました。
 就労のためのスキルアップを支援する訓練施設の情報、訓練から就業している方の体験談、社内での人間関係の大切さなど多くの情報と示唆をいただきました。
 会員ページにて録音を聞くことができます。
  会員専用ページ入り口
 訓練施設をでた方々のシンポジウムの写真です。

●会報93号を発行しました

 11月24日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力くださった皆様大変ありがとうございました。
 印刷原稿にかすれがあったことに気付くのが遅かったため、紙面が読みづらい会報誌があるかも知れません。大変恐れ入りますが、会報誌一覧にPDFファイルをアップしておりますのでそちらをご覧いただければ幸いです。

●バリアフリーフェスタかながわ2019に参加しました

 11月 2日、そごう横浜店9階センタープラザにて開催されたバリアフリーフェスタに昨年に引き続き、視覚障害の体験コーナーを出展しました。視野狭窄メガネをかけての点字ブロック歩行やデイジー図書の紹介をしました。詳しくは会報誌をご覧ください。
 下は、黒岩神奈川県知事が視野狭窄メガネをかけて体験歩行している写真と盲導犬について話を聞いている写真です。
 視野狭窄メガネをかける黒岩知事
 盲導犬と黒岩知事

●患者の集いin川崎市幸区ご参加ありがとうございました

 去る10月21日川崎市幸区役所に置いて患者の集いを開催しました。参加者は患者、スタッフあわせて23名でした。
 RPの合併症や治療法開発の現状、福祉制度などの情報提供の後二班に分かれて話し合いを行いました。報告は11月発行の会報93号に掲載します。ご協力いただいた幸区地域支援課の皆様、業者さん、ありがとうございました。

●会報誌92号を発行しました

 8月25日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご参加いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は、墨字版、メール版、録音CDの三形式でお届けしています。変更を希望される方はご連絡ください。次回の発送作業は11月24日(日)です。

●得々口座・パソコン教室終了しました

 8月11日、県民センターにてパソコン教室を開催しました。Windows10の音声読み上げソフトを使っての操作でした。残念ながら私たちの症状は徐々に進みます。見えているうちに音声ソフトを使用することで操作の理解が進みますし、目の疲れも軽減されます。サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに随時情報をアップしますので是非ご覧ください。

●ロービジョンセミナーご参加ありがとうございました

 7月7日開催の『得々講座』ロービジョンセミナーにご参加いただいた皆様、開催にご協力いただいた皆様、大変ありがとうございました。
 内容の報告は8月発行の会報92号に掲載しますが、会員専用ページに録音を掲載しましたのでお聞きください。
 会員専用ページ入り口

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 第24回定期総会と医療講演会を6月15日(土)に開催しました。ご参加いただいた会員の皆様、はるばる神戸からお越しいただいた前田亜希子先生、開催にご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 講演会の録音をサイドバーの会員専用ページにて聞くことができます。
医療講演会の写真です。

●会報誌91号を発行しました。

 5月26日、県民センターにて会報と総会議案書の印刷・発送作業を行いました。議案書があったにもかかわらず午後1時過ぎには作業完了することができました。ご協力いただいたベテランの皆さま、そしてご家族やボランティアで参加してくださっている晴眼者の皆さまのお陰です。つもいつも、本当にありがとうございます!

●交流会ご参加ありがとうございました

 4月28日 西湘地区交流会 を開催しました。近況報告、白杖の勉強会の後、ポカポカ陽気の中小田原城址公園を散策しました。下は「御感の藤」の前での集合写真です。
大正天皇が皇太子の頃、小田原御用邸にご来臨の際、この藤の花の下に召馬が駆け込み、花を散らしたので、皇太子は 、「見事な花に心なきことよ」と、しばらく馬を止めて感嘆されたため、その名がついたといわれています。
こちらはツツジの前です。

●つくしの会いちご狩りご参加ありがとうございました

 去る4月22日、とても良いお天気に恵まれ東京ストロベリーパークにていちご狩りを満喫しました。 4種類のいちごを食べ比べ!一年分を食した強者もいたようです。
いちごの棚に向かっている写真です、とても大きな温室です。

●アイフェスタご来場ありがとうございました

 去る4月14日、神奈川県ライトセンターにてアイフェスタを開催しました。大変多くの方々にご来場いただきありがとうございました。今後もQOL向上に役立つ活動を続けたいと思います。
 来場者総数:約510名
 報告ページはこちら。
 ※会員専用ページにて講習会の録音を聞くことができます。

展示コーナーの写真です。




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