神奈川県網膜色素変性症協会お知らせ＆イベント情報
●交流会のご案内
２０２５年（令和７年）７月１３日（日） ミニミニ集会＆整理収納講座
１３時〜 県民センター７１１室
８月１０日（日） 夜のミニ集会 １９時〜 オンライン開催
＊参加URLはかながわMLでご案内します。
９月１４日（日） ミニ集会 １３時〜 県民センター７０９室
※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。
会場アクセスは、 活動予定のコーナーをご覧下さい。
●つくしの会「ハープの調べと昭和歌謡を聴きに行こう」参加募集のお知らせ
夏の終わりの一日を、素敵な音楽で癒されませんか？- イベント名称 ：音楽鑑賞会「えだCOM広場」 （入場無料）
演者 支援サポーター実藤由里(ハープ)、阿久津光子(ボーカル)、今村伸也(ピアノ) - 開催場所 ： 田園江田教会内チャペル 横浜市青葉区荏田町474-1
- 集合日時 ： 8月30日（土）１２：００
- 集合場所 ： 横浜市営地下鉄「あざみ野」駅改札（横浜駅から30分、終点駅です）
- 当日の流れ ： 集合場所から教会へ移動。その後、教会で「おにぎり＆お茶」の販売が有り昼食を取っていただきます。13:30から演奏の鑑賞となり、15：30に終了の予定です。
- 申込 ： 必要事項を記載の上、下記のフォームからお願いします（締切 8/22、定員20名）。
必要事項：つくし野会参加希望、氏名、参加人数（介助者含む）
こちらのフォームからお申し込みください。
●「整理収納の基本」講座のご案内
日時：７月１３日（日）１４時〜１６時ミニ集会の後半に講座を開催します。
会場：かながわ県民センター７１１号室
申し込み制となります。
詳しくは こちらをご覧ください。
●定期総会＆医療講演会 ご参加ありがとうございました
６月２２日、かながわ県民センターにて、第３０回定期総会と医療講演会を開催しました。定期総会では第１号議案から第五号議案まで全ての議案が可決承認されました。ご参加いただいた会員の皆様ありがとうございました。事業計画に乗っ取り活発な活動を進めてまいります。皆様のご参加、ご協力を併せてお願いいたします。
医療講演会は「遺伝性網膜ジストロフィに対する診療の現在と未来」と題して、順天堂大学の平形寿彬先生にご講演いただきました。
スライドを使って、先生のご実家の１００年続く眼科のお話しから、ＲＰの診断方法や遺伝子から見た病態や遺伝型式、ルクスターナやｉＰＳ治療、オプトジェネティクス、人工網膜など治療法研究の現状と展望をお話し下さいました。
◆会員専用ページにて講演会の動画を視聴することができます。
総会の様子：前方中央で今村会長が開会の挨拶を行っており、黄色いビブスを着用した役員が着席している。
医療講演会の写真、左側にスライドの映像、右側に平形先生がマイクを持って話をしている。
●会報１１５号を掲載しました
会報１１５号を５月２５日に発行しました。サイドバーの会報誌一覧からバックナンバーをお読みいただけます。
会報誌は、印刷物・メール・デイジー型式の録音ＣＤの３つの形式があります。変更を希望される方は、 こちらのフォームからご連絡下さい。
●パソコン教室のコーナーをリニューアルしました
Ｗｉｎｄｏｗｓパソコンだけでなく、スマートフォン（ｉＰｈｏｎｅ）の見え方のカスタマイズ、読み上げ機能の使い方を追加し、全面リニューアルしました。毎月開催している「おしゃべり勉強会」のテキストも順次追加していきます。ご活用ください。
「サキサキ先生のパソコン教室」トップへ
●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました
去る３月３０日、２年振りに小田原で交流会を開催しました。会員・ご家族・ガイドさんなど３０名を超える方々が参加してくださいました。ありがとうございました。午前中はＵＭＥＣＯで交流会。６５歳問題や見えにくくなって料理でどんな工夫をしている？など具体的な相談やアドバイスがありました。
午後は、かまぼこ桜まつりの会場にくり出して、思い思いの出店に並んでお昼を購入、かまぼこ協同組合サンの好意で椅子を出してもらい座っていただくことができました。
是非、来年もお越しください。
小田原城を背景に記念写真を撮りました。
●パソコン教室とロービジョン川柳のコーナーを更新しました
パソコン教室に会報誌に連載している簡単パソコン活用講座の「ワードのキーボードショートカット」記事を掲載しました。
また、ロービジョン川柳のコーナーに会報１１４号の [ロービジョン川柳・俳句・短歌]
を掲載しました。
●アイフェスタ 竹下義樹先生講演会
竹下義樹先生講演会の資料を掲載しました。講演資料はこちら
PDFファイルはこちら
◆録音を会員専用ページで聴くことができます。
●アイフェスタご来場ありがとうございました
去る３月９日、６年振りに開催したアイフェスタは、多くの視覚障害当事者・ご家族・支援者の方々にお越し頂きました。ご来場くださいました皆様ありがとうございました。また、展示企業の皆様、相談員の皆様、そして運営にご協力くださった会員・ご家族・ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
開催内容のご報告は、後日アイフェスタのコーナーに掲載いたします。
■詳しくは こちらをご覧ください。
●会報１１４号を発行しました
去る２月９日、会報誌の発送作業を行いました。通常は最終日曜日に行っていますが、今回は３月９日のアイフェスタの詳細をお伝えするために、２週間早い発行となりました。是非皆様、アイフェスタにお越しください。
●医療講演会 ご参加ありがとうございました
１月２６日、かながわ県民センターにて医療講演会を開催しました。講演内容は、我が国で初めて治療薬として保険適用となったレクスターナをはじめとする遺伝子治療薬の現状と展望。その他各国で進む治療法開発について幅広くお話しくださいました。
また、ご後援の後は、参加者からの質問に大変丁寧にお応えくださいました。
演題：「網膜色素変性症の最新治療動向」
講師：藤波 芳（ふじなみ かおる）先生 東京医療センター
◆講演会の録音（ｊｒｐｓ会員専用）
●新年のご挨拶
会長今村伸也
JRPSかながわ会員の皆様あけましておめでとうございます。
新春をいかがお過ごしでしょうか？
本年のテーマは「One Team」です。
JRPSは昨年「創立30周年」を経ました。そして私たちJRPS神奈川も、来年30周年を迎えます。これを機に、改めてJRPS神奈川の一体感を醸成したく、本目標を掲げることとしました。そして以下を実践していきたいと思います。
・会報誌、ＨＰでの充実した情報提供
・ミニ集会、得々講座（医療講演会含む）を通じた会員コミュニケーション
・新たな会員獲得と会員満足度の向上
本年も変わらぬご愛顧と皆様のご参加を宜しくお願いします。
●「川崎アイeyeセンターまつり」に参加しました
１２月１４日（土）に川崎市視覚障害者情報文化センター主催による「川崎アイeyeセンターまつり」が開催され、当協会は個室にてピア相談に対応しました。相談者は１名にとどまりましたが、心配事をお聞きし会報誌や資料をお渡ししました。患者さんの少しでもお役に立てるよう来年も参加したいと思います。
●ブラインドワールド!２０２４に参加しました
１２月１日、逗子文化プラザ市民交流センターで行われた「ブラインドワールド２０２４」に参加し、網膜色素変性症患者さんの相談をお受けしました。また、他の当事者談退、支援団体サンとの交流を持つことができました。
（相談コーナーの写真です。）
（池上眼科整形外科の澤崎弘美先生と今村会長、板嶌サんの写真です。）
（ブラインドワールド２０２４のホームページ）
●会報１１３号を発行しました
１１月２４日、会報誌の発送作業を行いました。また今回はＪＲＰＳカレンダーの発送作業も併せて行いました。ご協力いただいたご家族、ボランティア、会員の皆さま、大変ありがとうございました。作業終了後、見えない・見えにくい私たちのために編集作業を手伝ってくださっているボランティアサン、重い会報誌を郵便局まで運ぶのに毎回車を出してくださっているご家族に日頃の感謝の気持ちを込めて、崎陽軒にてランチ会を催しました。
この会報誌「あぁるぴぃ」は、１９９６年の神奈川支部発足から途切れることなく発行されています。その背後には多くの方々のご協力合ってのことと改めて感謝申し上げます。
（会報誌のバックナンバーはサイドバーの 会報誌一覧に掲載されています。）
●誘導の仕方講習会はとても有意義でした
１１月１０日に誘導の仕方講習会を開催しました。ご主人と参加された方、兄弟やお友達と参加された方、初めて患者会に参加された方は自己紹介でちょっと緊張、戸惑った感もありました。しかし、講習が終わっての感想では、とても勉強になった。知らなかった。となめらかな話しっぷりで、これを契機に理解が進むのではないかと感じました。
参加された皆さま、講師を引き受けてくださった八柳さんありがとうございました。
●藤沢市網膜色素変性症患者のつどいは
とても盛況でした！
９月１１日に藤沢市保健所で開催した「患者のつどい」は２３名の患者・ご家族などが参加されました。特に４グループに分かれての交流会はどのグループもとても活発な発言で大変賑やかでした。ご家族が診断されて間もない方、なかなか手帳の申請が通らない方、初めて同じ患者と話すという方。ふだんの疑問や心配をたくさん話して、少しでも心が軽くなって帰っていただけたなら良かったと感じます。
是非、毎月の交流会にも参加していただければと願っています。
下は、交流会の様子です。
●会報第１１２号を発行しました
８月２５日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。初参加の方もおられて和気藹々と宛名シール貼り・封入・テープ貼りなどを行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆さまありがとうございました。「簡単パソコン活用講座」と「みんなの川柳・俳句・短歌 」はサイドバーの各コーナーからお読みいただけます。
次回発送作業は、１１月２４日（日）です。お手伝いいただける方は役員までお声がけください。
●福祉情報のコーナーをリニューアルしました
医療費の助成、税金の控除、補装具や日常生活用具の給付、障害年金、民間のサービスなど知って得する情報を掲載しています。県内のロービジョンケアに熱心な眼科や関連施設もまとめて見ました。少しでも会員の皆さまのお役に立てれば幸いです。◆福祉情報のコーナー
●横須賀・三浦地区交流会ご参加ありがとうございました
７月２０日、横須賀市立総合福祉会館にて７回目になる横須賀・三浦地区交流会を開催しました。ご参加下さった皆様、ボランティアとしてご協力いただいた皆さまありがとうございました。 高齢の近況報告や白内障手術などについて情報交換しました。また、後半は、横須賀でライブ活動などをされているノンサンの素晴らしいギター演奏で楽しい一時を過ごすことができました。
下の写真は素晴らしい歌声のノンサンです。
●定期総会＆医療講演会ご参加ありがとうございました
６月３０日 第２９回定期総会を開催しました。全ての議案が可決承認されました。会場にお越しいただいた会員さん、オンラインでご視聴された皆さまありがとうございました。
午後は、学術副理事長の近藤 峰生先生（三重大学大学院医学研究科眼科学教授）の医療講演会をオンライン視聴しました。
遺伝子治療、ｉＰＳ再生医療、オプトジェネティクス、人工網膜など世界で進む治療法開発の現状について大変分かりやすくお話し下さいました。
ご講演の内容については、後日ＪＲＰＳ本部の会員ページにて視聴できるものと思います。
●沖縄料理ランチ会ご参加ありがとうございました
６月１０日、天気予報通り雨も上がって気持ちの良いお天気の中、山下町の沖縄料理に総勢16名でランチ会を開催させていただきました。おいしいお料理におしゃべりに、そしてランチの後は港が見える丘公園などを散策して帰路につきました。
お店の方のご好意で貸し切りにしていただいたおかげで、ゆっくりと楽しい時間を過ごすことができて本当に良かったと思います。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
それでは今日もどうぞ良い1日になりますように。
つくしの会 塚本
写真 上：沖縄料理、うるうるまで乾杯！。下：港が見える丘公園の白いあじさいの前で。
●会報誌第１１１号を発行しました
会からのお知らせ、便利情報、皆様からのご投稿を掲載した会報誌を５月２６日に発行しました。発送作業にご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様ありがとうございました。
ＪＲＰＳ神奈川の会報は印刷物（墨字版と言います）だけでなく、メール版、朗読のデイジーＣＤ版もあります。変更を希望される方はこちらのフォームからご連絡下さい。
◆川柳を掲載しました
１１１号の「みんなの川柳コーナー」に掲載された川柳を、ロービジョン川柳のコーナーに掲載しました。
こちらからお読みいただけます。
●「誰でも分かる遺伝講座」はとても勉強になりました！
５月１２日、県民センターにてＷＩＮＧＳ出前セミナーとして東京教会の土井会長による遺伝についてのセミナーを開催しました。ＤＮＡの立体模型や遺伝パターンの浮き出ている模式図を触りながら、遺伝子の仕組みや遺伝について、遺伝子治療について学びました。
報告は、８月末発行の会報誌に掲載いたします。
下の写真は講演する土井会長とＤＮＡの立体模型です。
●おしゃべり勉強会ご参加ありがとうございました
４月１８日 第15回おしゃべり勉強会を開催しました。昼の部・夜の部合わせて１０名の会員さんが参加されました。今後も月一回の開催を予定しています。 内容は、アイフォンのボイスオーバー(画面読み上げ機能)を使っての操作方法、便利なアプリの障会などを予定しています。開催案内は「かながわメーリングリスト」でお伝えします。メーリングリストに参加されていない会員さんはこちらのフォームからご連絡下さい。●街頭募金 ご参加・ご協力ありがとうございました
３月２０日１１時から１５時１５分まで横浜駅相鉄口で街頭募金をおこないました。募金をご持参いただいた方、街頭で募金を呼び掛けてくれた方ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。全額ＪＲＰＳ本部に振り込みました。募金活動と同時にありがとうと書かれたティッシュ。網膜サポーターを呼び掛けるリーフレット、クラウドファンディングを呼び掛けるティッシュ、風船を配布しました。
街頭募金をした翌日、本部よりクラウドファンディングに加わってくれたかたがいたと連絡がありました。
JRPSのクラウドファンディングの応援コメントより引用
"私の母が緑内障です。現在私自身は視力がとても悪いだけ(ドライアイではありますが) で特に目に問題はありません。街で少しですが寄付させていただいた経験から、もうまくサポーターになろうと思いました！進むのは1歩ずつですが目的や願いを確実し、共に頑張りましょう！”
以上、私たちが配布したリーフレットを見て参加してくれたと思われます。
その他にも、非会員で自分はＲＰだと声をかけてくれた人をはじめ、自分が目が悪い、誰誰が目が悪いからと募金してくれた方が多かったように思います。
街頭募金を通じて、募金だけでなく、網膜色素変性症の啓発や、街行く目の悪い方との触れ合いは、改めて大切だと思いました。
最後にＪＲＰＳクラウドファンディングのＵＲＬです。 目の難病、網膜色素変性症の治療法確立のため「もうまくサポーター」としてご支援をお願いします。
公益社団法人日本網膜色素変性症協会 https://congrant.com/project/jrps/10034