左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2020年 7月 16日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

【ご連絡】新型コロナウイルスに対する対応につきまして


 JRPS神奈川会員のみなさま
 新型コロナウイルスを想定した新しい生活様式が提唱される中、当協会もイベントの計画変更、実施にあたっては会員のみなさまの安全をいかに確保すべきか苦心しております。
 そのような中、去る7月12日に初のオンラインミニ集会を実施しました。
 初めての試みはとても新鮮で、新しいイベントのあり方、可能性を問う試金石となりました。
 首都圏では感染者が増えており、東京では警戒レベルが最大(感染が拡大していると思われる)に引き上げられ、今後いつまでこのような状況が続くのか、不安な日々は続きますが、当協会では会員の皆さまの安全確保を第一に考えながら、オンラインも活用しつつ無理のない範囲でイベントを計画、実施していきたいと考えています。
 今後のイベント開催状況につきましては当ホームページやメーリングリストでお知らせいたします。本格的な夏を迎え、熱中症、コロナ感染と2つのリスクに向き合わなければなりませんが、ご無理なさらず、余裕をもって日々前向きに頑張っていきましょう。

2020年7月15日       会長  阿部 直之


●交流会のご案内

 ※新型コロナウイルス感染の状況により変更になる可能性があります。
 7月12日(日)ミニ集会(オンラインで開催しました。)
 8月      ミニ集会は中止します。
 9月 6日 ミニ集会 県民センター301会議室 12時〜
10月11日(日) オンラインミニ集会 詳細は近づきましたらお知らせします。
11月 1日(日) 西湘地区交流会 小田原市民交流センターUMECO 10時〜

 ※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定からご覧ください。

●初のオンラインミニ集会を開催しました!

7月12日、Web会議サービスのZoomを使用し、オンラインでのミニ集会を開催しました。申込み者16名、当日参加者は14名で、新会員や初めてZoomを使う方もいましたが特に問題なくスムーズに開催出来ました。
話題は、新会員の方への情報提供やiPhoneや川柳募集の話など多岐にわたり、自宅にいながら会員同士話せる、新しい形のミニ集会となりました。

●会報95号のご案内

 会報95号は新型コロナウイルス拡大の影響により、印刷と発送作業の拠点であるかながわ県民センターが使用できないため、墨字版の発行は行いません。また、デイジー録音cdに関しても音訳ボランティアさんの活動拠点が使用禁止となっているため同様に作成できなくなっています。
 会員の皆様には大変ご不便をおかけしますが、下のリンクからお読み下さいますようお願い申し上げます。
 なお、メール版の方は通常通り配信致します。また、サイドバーの会報し一覧にPDFファイルを掲載していますので、必要な方は印刷してご利用下さい。

 JRPS神奈川会報 第95号はこちら

 なお、総会議案書につきましては、6月月初め到着の予定で墨字版を発送致します デイジー会員のかたにも墨字版の送付となりますので、ご了承下さい。

●会報94号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。
 次回95号の会報誌は、墨字版の発行はありませんので、発送作業はありません。ご留意ください。

●働く世代のセミナーご参加ありがとうございました

 1月25日、品川区キュリアンにて「働く世代のセミナー:」を開催しました。参加者76名、遠くは山口、香川、群馬県からご参加の方もあり、視覚障害者の就労に対して感心が高いこと、困難な事情や不安を抱えている方が多いことを実感しました。
 就労のためのスキルアップを支援する訓練施設の情報、訓練から就業している方の体験談、社内での人間関係の大切さなど多くの情報と示唆をいただきました。
 会員ページにて録音を聞くことができます。
  会員専用ページ入り口
 訓練施設をでた方々のシンポジウムの写真です。

●会報93号を発行しました

 11月24日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力くださった皆様大変ありがとうございました。
 印刷原稿にかすれがあったことに気付くのが遅かったため、紙面が読みづらい会報誌があるかも知れません。大変恐れ入りますが、会報誌一覧にPDFファイルをアップしておりますのでそちらをご覧いただければ幸いです。

●バリアフリーフェスタかながわ2019に参加しました

 11月 2日、そごう横浜店9階センタープラザにて開催されたバリアフリーフェスタに昨年に引き続き、視覚障害の体験コーナーを出展しました。視野狭窄メガネをかけての点字ブロック歩行やデイジー図書の紹介をしました。詳しくは会報誌をご覧ください。
 下は、黒岩神奈川県知事が視野狭窄メガネをかけて体験歩行している写真と盲導犬について話を聞いている写真です。
 視野狭窄メガネをかける黒岩知事
 盲導犬と黒岩知事

●患者の集いin川崎市幸区ご参加ありがとうございました

 去る10月21日川崎市幸区役所に置いて患者の集いを開催しました。参加者は患者、スタッフあわせて23名でした。
 RPの合併症や治療法開発の現状、福祉制度などの情報提供の後二班に分かれて話し合いを行いました。報告は11月発行の会報93号に掲載します。ご協力いただいた幸区地域支援課の皆様、業者さん、ありがとうございました。

●会報誌92号を発行しました

 8月25日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご参加いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は、墨字版、メール版、録音CDの三形式でお届けしています。変更を希望される方はご連絡ください。次回の発送作業は11月24日(日)です。

●得々口座・パソコン教室終了しました

 8月11日、県民センターにてパソコン教室を開催しました。Windows10の音声読み上げソフトを使っての操作でした。残念ながら私たちの症状は徐々に進みます。見えているうちに音声ソフトを使用することで操作の理解が進みますし、目の疲れも軽減されます。サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに随時情報をアップしますので是非ご覧ください。




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