左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2021年 4月 18日
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お知らせ&イベント情報

●交流会のご案内

※新型コロナウイルス感染の状況により変更になる可能性があります。
※感染症予防の観点から、昼食などをとりながらの交流会は、当面の間おこないませんので、ご留意ください。

●ミニ集会開催のお知らせ

★会員同士の近況報告や情報交換の場として活用ください★
【開催日】:2021年 5月 9日(日)12時〜15時
【開催方法】:@会場参加 AZoomによるオンライン参加
 ※会場は、かながわ県民センター304会議室となります。
【申込方法】
・このホームページのサイドバーの 「JRPS神奈川お問合せフォーム」よりご連絡下さい。
・「タイトル」にミニ集会参加希望と記載し、「本文」に@会場参加Aオンライン参加の別を記載ください。
・事務局または役員にお電話いただくことでも結構です。

●得々講座ご参加ありがとうございました

 4月11日「スマートスピーカーとスマートハウスの快適な生活のご紹介」と題した園 順一氏の講座は会場とオンラインの参加を合わせて、100名を超える皆様にご参加いただきました。園さんがスマートスピーカーに話しかけながら実際の使用シーンをデモされながら活用方法を紹介してくださいました。質問も大変活発に出されて関心の高さが表れていました。
 会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

 3月13日(土)『分岐鎖アミノ酸を用いた網膜色素変性症の新規神経保護治療に向けた取り組み』と題して、京都大学 長谷川智子 先生の講演会を開催しました。
 延長された緊急事態宣言によりオンラインのみの参加となってしまいましたが、全国から88名の皆様にご参加いただきました。
 昨年12月に終了した第2相試験の結果はまだ評価できていないとのことでしたが、製薬会社の協力を得て第3相試験、そして治療薬としての承認を目指しているとのお話しでした。引き続き注目して行きたいと思います。ご参加ありがとうございました。
 報告は5月下旬発行の会報第99号に掲載します。
 また、会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。
講演される長谷川先生、ZOOMのパソコン画面です。

●会報誌第98号を発行しました

 2月28日会報第98号の発送作業を行いました。緊急事態宣言延長により県民センターが使用できなくなったため、急遽貸し会議室を借り手の作業となりました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 会報の型式は、墨字版(印刷物)、デイジーCD(録音)、メール版の3種類があります。変更を希望される方は こちらからご連絡下さい。
 また、サイドバーの会報誌一覧からもバックナンバーをお読みいただけます。

●働く世代イベントご参加ありがとうございました

 1月30日、JRPSユース・東京・神奈川共催で『働く世代のイベント〜みんなどうしてる?〜』をオンラインで開催しました。全国から62名のご参加をいただき、パネリストによる講演とグループディスカッションを行いました。
 コロナ蔓延による交流機会の現象の中、久しぶりの交流の機会に熱心な意見交換が行われました。詳しくは、サイドバーの会報誌一覧から会報誌第98号の報告をご覧ください。

●中学校の福祉教育でお話ししました

 12月14日(月)、足柄台中学校の福祉体験学習会で視覚障害者の見え方の色々、文字を読む工夫、歩行の工夫、声かけと誘導方法についてお話ししました。
 体験会では、ラップの芯を切って作った筒を覗いて求心性視野狭窄の状態で落とした消しゴムを探してもらったり、アイマスクヲ着けて誘導と誘導される体験をしてもらいました。
 街中で白杖を持った人を見かけたら声をかけることのできる思いやりのある人になってくれることを願います。
 一年生150名に話している写真です。
 筒を覗いて落とした物を探している写真です。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月13日『遺伝子検査のメリットとデメリット』と題して浜松医科大学の堀田喜裕先生にご講演いただきました。
 コロナ感染の拡大する中、会場参加は極力控えていただきオンライン参加をお願いすることとなりました。直接顔を見ることができない反面、全国どこからでも参加できるというメリットもあり、先生からもこういった携帯の拡大がよいと言われました。
 講演内容は来年2月発行の会報誌に掲載しますが、会員の方は 会員専用ページ で録音を聞くことができます。
お話しされる堀田先生。PCのZOOMの画面です。

●会報第97号を発行しました。

 11月29日(日)、かながわ県民センターにて会報誌とご注文いただいたJRPSカレンダーの発送作業を行いました。コロナ感染の続く中今回も印刷は外注、発送作業も少人数で行いました。ミニ集会よりも大勢の方が協力して下さるいつもの発送作業ができるようになるのはいつでしょうか?イギリスで使用開始されたワクチンが有効に働くよう願うばかりです。
 原稿執筆から編集、発送作業にご協力いただいた皆様どうもありがとうございました。お読みになった皆様のご感想や近況などお寄せいただけると大変嬉しいです。会報誌のバックナンバーはサイドバーーの会報誌一覧からお読みいただけます。

●「西湘地区交流会」を開催しました!
ご参加ありがとうございました。 11月1日に今年度初めて地区交流会を開催しました。参加者の近況報告とともに、HOYAの暗所メガネの体験会をおこないました。ご参加くださいました会員の皆さま、ありがとうございました。

●得々講座『社会モデルという考え方を知っておこう!』
 ご参加ありがとうございました

 10月 4日、本年度初めての得々講座を開催しました。コロナ禍の中リアルとオンラインのハイブリッド開催でした。オンラインの利点で県外からの参加者もあり今後も続けていきたいと考えています。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 報告は、11月発行の解放97号に掲載しますが、会員の方は  会員専用ページ
で録音を聞くことができます。
会場の写真、スライドを使ってお話しされました。

●会報96号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。

●「ミニ集会」を久しぶりに開催しました

JRPS神奈川恒例の『ミニ集会』を、9月6日にかながわ県民センターで開催しました。
当日は、いつもより広い会場で定員を定めて開催し、初めて参加の4名を含めて21名の方々にご参加いただきました。ご参加の皆さま、ありがとうございました。

●初のオンラインミニ集会を開催しました!

7月12日、Web会議サービスのZoomを使用し、オンラインでのミニ集会を開催しました。
申込み者16名、当日参加者は14名で、新会員や初めてZoomを使う方もいましたが特に問題なくスムーズに開催出来ました。
話題は、新会員の方への情報提供やiPhoneや川柳募集の話など多岐にわたり、自宅にいながら会員同士話せる、新しい形のミニ集会となりました。

●第25回定期総会の報告

今年は新型コロナウイルス感染の影響により、会場(かながわ県民センター)での実施は困難 であったため、6月28日にオンラインにて実施しました。
事前に会員の皆さまに議決行使書・委任状を送付し、回答いただいた分について議案 毎に承認か否かを集計しました。
結果、全ての議案が可決承認されましたことをご報告いたします。

●会報95号のご案内

 会報95号は新型コロナウイルス拡大の影響により、印刷と発送作業の拠点であるかながわ県民センターが使用できないため、墨字版の発行は行いません。また、デイジー録音cdに関しても音訳ボランティアさんの活動拠点が使用禁止となっているため同様に作成できなくなっています。
 会員の皆様には大変ご不便をおかけしますが、下のリンクからお読み下さいますようお願い申し上げます。
 なお、メール版の方は通常通り配信致します。また、サイドバーの会報し一覧にPDFファイルを掲載していますので、必要な方は印刷してご利用下さい。

 JRPS神奈川会報 第95号はこちら

 なお、総会議案書につきましては、6月月初め到着の予定で墨字版を発送致します デイジー会員のかたにも墨字版の送付となりますので、ご了承下さい。

●会報94号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。
 次回95号の会報誌は、墨字版の発行はありませんので、発送作業はありません。ご留意ください。





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