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日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)公式サイト


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最終更新日:2008年9月1日




■お知らせ&イベント情報
●講演録『“RP”の遺伝について』ご案内
 07年11月、神奈川支部主催による得々講座・医療講演会で、講演に東京慈恵会医科大学眼科学講座・林 孝彰(はやしたかあき)講師を招いて、普段なかなか聞くことが出来ない〔“RP”と遺伝〕の関係など、『“RP”の遺伝について』の講演が約3時間半にわたり開催され、講演会の内容と講演後に加筆したすべてを網羅した「講演録」を編集、新しい活動の一環としてこの度関係者の協力を得て、ようやく完成発行の運びとなりました。

 「講演録」は、講演と質疑応答の2部構成であり、“RP”の遺伝に関する専門的な知識をわかりやすく解説した内容を中心に、“RP”全般にわたる情報をまとめ、参考写真(カラー)を含め収録したもので、すべてが手作りで作成した小冊子保存版となっています。

◆「講演録」の主な内容◆ 
 〔冊子は42へージ、見やすい14Pゴシック文字、参考資料含む〕
・“RP”についての簡単な説明。
・“RP”の種類とその症状。
・“RP”の原因について。
・“RP”の遺伝について。
・今後の“RP”の治療について。
・講演のまとめ。
・質疑応答 Q&A・21問。

◆「講演録」は小冊子を基本として作成しておりますが、冊子では不都合デイジィー版を希望される方には、対応しておりますので申し出下さい。

◆「講演会」で聞いてもなかなか理解しがたく、又講演を聞く機会がない方でも、活字になった資料を読むことにより、“RP”と遺伝の関わりや、治療法開発の現状などの理解が、改めて深まるものと思われます。
 この機会に是非お手元にと思い、手作りの為多少高めになりましたが、「講演録」小冊子を希望される方に実費での提供を考えております。

■問合せ・申込み先
連絡先情報

・申込み形式(会員・非会員は問いません)。
提供価格(製本実費):1冊/1,250円(「講演録」1,000円+送料250円)

・申込み方法は次のいずれでも、都合の良い方でお願いします。
@神奈川支部口座へ振込み申込む。
神奈川支部振込先  三井住友銀行 横浜駅前支店
普通預金 7406993  JRPS神奈川支部
(※この場合振込みと同時に担当者へも、連絡頂ければ手配が早く出来ます。) 
A直接代金郵送にて担当者へ申込む。 
   (※「講演録」小冊子代金到着後直ぐに発送します)
●「アイフェスタin横浜2008」開催のお知らせ
 〜視聴覚障害者総合福祉機器展&総合相談会〜
 視覚・聴覚の障害を補う機器や便利グッズに触れてみませんか? 病院ではじっくり聞けない自分の目の病気について専門の先生に聞いてみませんか? 日ごろ困っていること、悩んでいることについてそれぞれの分野の専門の先生に聞いてみませんか? 同じ患者同士で交流してみませんか?

 1999年、視覚障害者のための総合福祉機器展をJRPS神奈川支部で開催してから今回で第七回目の開催となります。毎回多くの方に訪れていただきましたが今回も下記要綱にてアイフェスタを開催いたします。

 相談会は7階をほぼ借り切って恒例の医療相談会をはじめ、過去最大規模の各種相談会を実施いたします。この機会にぜひお立ち寄りください。多くの皆様のご来場を心よりお待ちしています。

展示会ハイライト
 みんなで楽しく歌える点字カラオケの紹介♪(日本テレソフト )、ユニバーサルデザインに配慮した商品のご紹介(東芝)、ボタンひとつでお部屋を掃除するロボット(セールス・オンデマンド)、音声でコンロの状態をお知らせしてくれる「ピピッとコンロ」の紹介(東京ガス)、IHクッキングヒーターなど、「オール電化住宅」の紹介(東京電力)、視覚障害者向けデジタル放送受信提示システム(NHK技研)、文書情報を音声に変換するソフト「Document Reader」(富士ゼロックス)など多数展示。拡大読書器は数社が新製品を含む最新の製品を多数展示。

名 称:「アイフェスタin横浜2008」
     〜視聴覚障害者総合福祉機器展&総合相談会〜
日 時:平成20年9月7日(日)10:00〜16:00
場 所:かながわ県民センター(横浜市神奈川区鶴屋町2−24−2)
地 図:
  
大きな地図で見る
交 通:横浜駅西口徒歩7分、ヨドバシカメラマルチメディア横浜、裏方向
   ※当日は横浜駅西口ダイヤモンド地下街降り口階段付近や会場入り口付近に案内係を配置します。
対象者:視聴覚障者及びご家族、保健・福祉・教育関係者、学生、一般。
参加費:JRPS会員・非会員問わず無料
    (展示会、相談会、交流会、セミナーとも)
主 催:日本網膜色素変性症協会神奈川支部
後援:神奈川県、横浜市健康福祉局、神奈川県眼科医会、神奈川県社会福祉協議会、神奈川新聞社、tvk、FMヨコハマ、(財)テクノエイド協会、NHK厚生文化事業団

内 容:
●特別セミナー
 「Windows Vistaのアクセシビリティ機能のご紹介」マイクロソフト(株)
【705号室】11:00〜12:00
 視覚障害のある方に向けた機能を中心にご紹介

●機器展示会
 1.会場:かながわ県民センター1階展示場
 2.出展企業:30社
 3.主な出展品目:
 遮光メガネ、ルーペ、拡大読書器、録音再生機、活字読上げ機、点字プリンタ・ディスプレイ、パソコンソフト・周辺機器、白杖、補聴器、音声誘導システム、音声時計、携帯電話、災害緊急放映システム、音声ガイド付きガスコンロ、UD(ユニバーサルデザイン)製品、盲ろう者向け機器、視覚・聴覚関連便利グッズなどを多数展示。。(約250品目)

●総合相談会(会場、7階)
 [704号室] 相談会総合受付
※各種相談を希望される方は最初にこちらへお立ち寄りください。

1.医療相談会
 [702号室] 目の難病医療相談
 [703号室] 目の難病医療相談
 [706号室] 目の難病医療相談

 あなたは目の難病でひとり悩んでいませんか? 目の難病の専門医が個別相談してくれます。(※目の難病医療相談は予約制とします。詳細はお問い合わせください。

2.子供相談
 [707号室]
 あなたは視覚障害者のお子さんで悩んでいませんか? 視覚障害者の子供を持つ親のために専門家が個別相談してくれます。

3.就労相談
 [708号室]
 あなたは就職、転職について悩んでいませんか?
  専門家が就労全般について個別相談してくれます。

4.パソコン相談
 [709号室]
 あなたはパソコンについてわからないことはありませんか? あるいは知りたいこと、迷っていることはありませんか? 目の不自由な方のためのパソコン全般について専門家が個別相談してくれます。

5.日常生活相談
 [710号室]
 あなたは日常生活のちょっとしたことで悩んでいませんか? 掃除・裁縫・調理について悩んでいませんか? 白杖の訓練は? 点字についての情報は? CD図書についての情報は? 補装具や日常生活用具の情報で困っていませんか? 目の不自由さをカバーするために専門家が個別相談してくれます。
 マルチ相談(医師の診察以外、何でもござれ)

6.聴力測定・相談コーナー
 [712号室]
 あなたは聞こえに不安はありませんか? 聴力を測定してみませんか? 視覚・聴覚両方に障害のある方、悩んでいませんか? 専門家(耳鼻科医)があなたの耳の聞こえ具合について個別相談してくれます。

●交流会(会場、7階)
 患者交流会
 [711号室]
 同じ患者同士で交流してみませんか? コミュニティしませんか?
(アイフェスタ休憩室内に設置。アイフェスタ事務局&お食事コーナーにもなっています。)

※相談会・交流会の事業は、「NHK歳末たすけあい」の配分金を受けて実施しています。

お問合わせ先、目の難病相談予約先の電話番号

◆お問い合わせに関する注意点とお願い
 目の難病医療相談のみ予約制とします。定員は35名までとしますがなるべく多くの方に相談を受けていただくため、お一人様30分以内の相談時間順守でお願い致します。その他、交流会、セミナー以外の各種相談をご希望される方は当日、相談受け付けの部屋(704号室)にお立ち寄りください。
●第三回 ペリカン寄席開催のご案内
 昨年は、支部活動の諸事情によって開催を断念致しましたが、今年は8月から12月へと季節を移して開催する事となりました。

 今回は、第一回ペリカン寄席に出演していただいたさえずり亭ひばりさんと幸福亭明楽さん母娘のお二人がペリカン寄席に帰って来てくれました。

 そして、年末を控えたお忙しい時期にもかかわらず、今回も三代目柳家小満ん師匠が出演を快諾してくれました。

 12月初旬の寒さが厳しくなる頃の開催ではありますが、笑いで1年のつかれを癒すとともに、忙しくなる年末を元気に過ごしていただきたいとの願いを込めて第三回ペリカン寄席を企画致しました。

 又、網膜色素変性症の治療法研究基金チャリティーと言う主旨をご理解いただき、多くの皆様のご来場を心よりお願い申し上げます。


日時:12月6日(土)
開場 12時30分 開演 13時45分
会場:障害者スポーツ文化センター(横浜ラポール)
 1階 ラポールシアター 電話045(475)2001

出演:
第1部  さえずり亭ひばり(笠羽 美穂)
      幸福亭明楽(笠羽 明美)

第2部  三代目 柳家小満ん

入場料:一般 1500円
 障害者割引 1000円
 介助者については、障害者割引にて販売致します。

交通
 JR横浜線「新横浜駅」(北口)・横浜市営地下鉄「新横浜駅」(8番出口)から徒歩約10分
 新横浜駅前(北口)から福祉バス(障害者優先)を運行しています。

送迎バス(障害者優先)有り。毎時00分・30分に発車

新横浜駅改札前(JR・地下鉄)
 11時45分〜14時00分まで案内係を配置します。

主催:JRPS神奈川支部
協力:横浜柳家小満んの会 
   アシストホーン株式会社

問い合わせ先(チケット申し込み)

★問い合わせ、連絡先
(ホームページ以外のお問い合わせは、サイドバーの神奈川支部お問い合わせフォームにて、お問い合わせください。)

JRPS神奈川支部 支部長
佐々木 裕二 連絡先(E-mail: info_kanagawa246(@)rp-k.com

ホームページの(スタイル、仕様的な)ご意見・ご要望はこちらまで
Web制作担当者(HP担当者) 連絡先(E-mail: web_369(@)rp-k.com

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