左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


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最終更新日:2024年 5月 27日
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お知らせ&イベント情報

●交流会のご案内

2024年(令和6年)
 5月と6月は医療講演会と総会のためミニ集会はありません。
7月14日(日)13時〜 ミニ集会 県民センター709室
7月20日(土)11時〜  横須賀三浦地区交流会

8月11日(日) 夜のみに集会 ZOOMにて開催
         参加ZOOMリンクは近づきましたら掲載いたします。
9月 8日(日) ミニ集会   13時〜 県民センター709室
 ※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。
 会場アクセスは、 活動予定のコーナーをご覧下さい。

●第6回 横須賀・三浦地区交流会開催のお知らせ

 今年もおしゃべりと音楽で楽しむ交流会を開催いたします。京急沿線・JR横須賀線沿線に在住されている会員・非会員のみなさん是非お申し込み下さい。

 日時:7月20日(土) 11時〜14時30分
 会場:横須賀市立総合福祉会館 7階 第4会議室
 詳しくは こちらをご覧ください。

●定期総会&医療講演会のお知らせ

 日時:6月30日(日)
  定期総会 10時30分〜12時
  医療講演会 13時〜14時30分
 会場
 ・かながわ県民センター 305室
 ・オンライン ZOOMミーティング
 ・医療講演会は本部主催、YouTube配信を視聴します。
※詳しくは こちらをご覧ください。

●つくしの会 沖縄料理ランチ会のお誘い

 6月10日(月)、元町にある沖縄料理のお店でランチ会を行います。
 沖縄出身のシェフが産地直送の食材で作るおいしい沖縄料理と沖縄のお酒で楽しみましょう。

★お陰様で定員に達しました。ありがとうございました。
詳しくは こちらをご覧ください。

●会報誌第111号を発行しました

 会からのお知らせ、便利情報、皆様からのご投稿を掲載した会報誌を5月26日に発行しました。
 発送作業にご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は印刷物(墨字版と言います)だけでなく、メール版、朗読のデイジーCD版もあります。変更を希望される方はこちらのフォームからご連絡下さい。
◆川柳を掲載しました
 111号の「みんなの川柳コーナー」に掲載された川柳を、ロービジョン川柳のコーナーに掲載しました。
 こちらからお読みいただけます。

●「誰でも分かる遺伝講座」はとても勉強になりました!

 5月12日、県民センターにてWINGS出前セミナーとして東京教会の土井会長による遺伝についてのセミナーを開催しました。
 DNAの立体模型や遺伝パターンの浮き出ている模式図を触りながら、遺伝子の仕組みや遺伝について、遺伝子治療について学びました。
 報告は、8月末発行の会報誌に掲載いたします。
 下の写真は講演する土井会長とDNAの立体模型です。
スライドを使って話される土井会長
DNAの立体モデル 二重螺旋と塩基対が触れる優れものでした。

●おしゃべり勉強会ご参加ありがとうございました

 4月18日 第15回おしゃべり勉強会を開催しました。昼の部・夜の部合わせて10名の会員さんが参加されました。今後も月一回の開催を予定しています。  内容は、アイフォンのボイスオーバー(画面読み上げ機能)を使っての操作方法、便利なアプリの障会などを予定しています。開催案内は「かながわメーリングリスト」でお伝えします。メーリングリストに参加されていない会員さんはこちらのフォームからご連絡下さい。

●街頭募金 ご参加・ご協力ありがとうございました

 3月20日11時から15時15分まで横浜駅相鉄口で街頭募金をおこないました。募金をご持参いただいた方、街頭で募金を呼び掛けてくれた方ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。全額JRPS本部に振り込みました。
 募金活動と同時にありがとうと書かれたティッシュ。網膜サポーターを呼び掛けるリーフレット、クラウドファンディングを呼び掛けるティッシュ、風船を配布しました。
 街頭募金をした翌日、本部よりクラウドファンディングに加わってくれたかたがいたと連絡がありました。

JRPSのクラウドファンディングの応援コメントより引用
"私の母が緑内障です。現在私自身は視力がとても悪いだけ(ドライアイではありますが) で特に目に問題はありません。街で少しですが寄付させていただいた経験から、もうまくサポーターになろうと思いました!進むのは1歩ずつですが目的や願いを確実し、共に頑張りましょう!”

 以上、私たちが配布したリーフレットを見て参加してくれたと思われます。
 その他にも、非会員で自分はRPだと声をかけてくれた人をはじめ、自分が目が悪い、誰誰が目が悪いからと募金してくれた方が多かったように思います。
 街頭募金を通じて、募金だけでなく、網膜色素変性症の啓発や、街行く目の悪い方との触れ合いは、改めて大切だと思いました。

最後にJRPSクラウドファンディングのURLです。  目の難病、網膜色素変性症の治療法確立のため「もうまくサポーター」としてご支援をお願いします。
 公益社団法人日本網膜色素変性症協会 https://congrant.com/project/jrps/10034

●会報第110号を発行しました

 2月25日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。冷たい雨の日でしたがご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
 会報誌は印刷物だけでなく、メール版、録音デイジーCD版もございます。変更を希望される方は、こちらのフォームからご連絡下さい。
 また、投稿コーナーの川柳をこちらからお楽しみいただけます。
 情報コーナーの簡単パソコン活用講座をこちらからご覧いただけます。

●新年のご挨拶

会長今村伸也 

JRPSかながわ会員の皆様
あけましておめでとうございます。

新春をいかがお過ごしでしょうか?
本会は昨年「世界網膜の日inかながわ」の開催で慌ただしい1年でしたが、本年は基本に立ち返って、以下で運営して参りたいと思います。

・会報誌、HPでの充実した情報提供
・ミニ集会、得々講座(医療講演会含む)を通じた会員コミュニケーション
・新たな会員獲得と会員満足度の向上

本年も変わらぬご愛顧と皆様のご参加を宜しくお願いします。

●会報大109号を掲載しました

 11月26日に発行した会報109号を会報誌のコーナーに掲載しました。また、サキサキ先生の簡単パソコン活用講座の記事をパソコン教室のコーナーに、川柳を川柳のコーナーに掲載しました。
 どうぞ、お楽しみ下さい。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月10日に開催した椎野めぐみ先生の医療講演会は、会場・オンライン合わせて90名の方々にご参加いただきました。ありがとうございました。
 治療法研究のお話しではなく「ロービジョンケアと心」と言うテーマで、ご自身の体験を交えながら、グリーフケアについてのお話しでした。
 悲しんで委員だ、嘆いて委員だ、自分を表して委員だ。またそれは同じ立場の人と話してこそ現すことができるそこから新しく歩み始められる。というお話しだったように思います。多くの患者が通過してきた道で、共感することができてハンカチを取り出している人が多かったようです。報告は来年2月発行の会報誌に掲載予定です。
スライドを使ってお話しされる椎野めぐみ先生


●ブラインドワールド!2023に参加しました

 10月29日、逗子文化プラザ市民交流センターにて開催された表記イベントに参加しました。
 JRPSの紹介リーフレットや会報誌などを準備して、来場者に網膜色素変性症の啓発、患者さんには情報提供や相談に対応しました。足を止めてくださる眼科の先生もおられロービジョンケアへの取り組みをお願いすることができました。
  いけがみ眼科整形外科の澤崎 弘美せんせいと今村会長が受付でツーショット

●世界網膜の日の開催報告を掲載しました

 世界網膜の日in神奈川の特設サイトに開催報告を掲載しました。
 https://www.rp-k.com/wrd2/kaisaihokoku2023.html
また、JRPS会員はJRPS本部の会員のページにて当日の動画を視聴することができます。
 ※ログインにはパスワードが必要です。
 ◆JRPS本部「会員のページ」

●お礼とご報告

JRPS神奈川 会長 今村伸也

 9月24日、晴天の中、世界網膜の日in神奈川を無事開催出来ました。
 ご来場いただいた皆様、ご視聴いただいた皆様有難うございました。

 今回、パネルディスカッションという新しい試みによる発表(啓発)様式を取り入れましたが、如何でしたか?
 皆様にとって、心に残る一日であったら幸いです。

 改めてお礼とご報告をさせて頂くと共に、今後とも本会にご協力の程よろしくお願いします。
開会式で挨拶するJRPS神奈川今村会長 パネルディスカッション1、5名のパネリストが患者を取り巻く環境について討議
第27回JRPS研究助成授与式、長澤理事長挨拶 閉会式、伊藤副会長挨拶
 (写真:1.開会式、JRPS神奈川今村会長挨拶。2.パネルディスカッション1。3.第27回JRPS研究助成授与式、JRPS長澤理事長挨拶。4.閉会式、JRPS神奈川伊藤副会長挨拶)

●横浜市港南区難病講演会に協力しました

 去る、10月4日(水)横浜市港南区役所で「難病講演会・網膜色素変性症」が開催されました。あいにくの小雨模様のお天気でしたが、34名の患者・ご家族が参加されました。
 講演会は、翁長ファミリー眼科の翁長正樹院長がスライドを使ってとても詳しくこの病気の説明やロービジョンケアについて話されました。
 本会からは4名が参加し、今村会長がJRPSの目的や活動について紹介し、4グループに分かれての交流会で質問や相談に対応しました。診断されて間もない方の仕事に関する相談や、もう高齢でもあり見えなくなってしまっているがiPS細胞を使っての治療は可能性があるのか、など質問がでました。今後も行政と協力して患者さんのサポートに力を入れたいと考えています。
 下の写真は、JRPSの紹介をする今村会長。
 JRPSの紹介をする今村会長

●ラジオ番組「小鳩の愛」に出演しました

会長 今村 伸也

 この度、視覚障害と健常者の共生を目的としたラジオ番組に、以下内容で出演しました。  放送は終了しましたが、以下のサイトからポットキャストで放送内容を聞くことができます。宜しければお聴き下さい。

◆小鳩の愛〜eye〜 http://www.jorf.co.jp/?program=kobato
 ラジオ日本 (AM1422Khz、FM92.4mhz

9月2日(土) 8時15分〜8時30分
 JRPSについて、網膜色素変性症という病気について。
9月9日(土) 8時15分〜8時30分
 網膜の日と「世界網膜の日in神奈川」の告知。
(下の写真は収録時の日本テレビ杉野真美アナウンサーと今村会長です)  日本テレビ杉野真美アナウンサーと今村会長が世界網膜の日のチラシを掲げているところの写真です。

●川柳のコーナーを更新しました

 ロービジョン川柳のコーナーに会報誌108号に投稿された川柳を掲載しました。
 あなたも一句よんでみませんか?生活の中で感じたちょっとおかしな事、気になる事、訴えたい事。何が、何をして、何となるの形にしてオトイアワセフォームからご投稿下さい。

●会報誌第108号を発行しました

 8月27日(日)、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様ありがとうございました。
 神奈川の会報誌は冊子の他にメール版、デイジー版(録音CD)も有ります。変更を希望される方は役員までご連絡下さい。
 バックナンバーはサイドバーの「会報誌一覧」からお読みいただけます。

●横須賀三浦地区患者交流会報告

 横須賀三浦地区患者交流会を数年ぶりに催しました。30度を超える暑さの中、多くの患者さんが参加して催されました。
 長くJRPS神奈川の活動に参加してきた役員も、想定していなかった悩みを抱えた参加者もおられました。質問者の悩みを解決する回答を導かせる事が 出来なかった事柄もありましたが、同じ病気の患者として悩みを共有して、いっしょに今できる解決策を考える交流会となりました。
 少しでも重い気持ちを軽くして帰宅してもらいたいと、後半を音楽鑑賞の時間としました。 長く横須賀で慰問活動をされている(めんごの会」のグループによるギター演奏、そしてそして、どこの都道府県のJRPSにもできないであろう、JRPS神奈川の現会長・今村さんによるピアノ演奏。
 短い時間でも、心にゆとりとリラックスを・・との思いで企画した演奏会です。交流会を終えて、帰路につく参加者のみなさんのニコヤカに談笑する声を耳にできた交流会となりました。
  テーブルをロノジにして参加者が座った会場風景の写真
  ギター演奏する面後の階の3名
  ピアノ演奏する今村会長

●会員専用ページのパスワードを変更しました

 会員専用ページのパスワードを変更しました。新しいパスワードは総会議案書に掲載しています。
 会員専用ページには録音の公開をご了承下さった医療講演会などの音源が掲載されています。

  ◆会員専用ページ入り口はこちらです。

●横浜市都筑区難病講演会「網膜色素変性症」ご参加ありがとうございました

 6月27日、都筑区役所にて表題の講演会が開催されました。顧問をしていただいている、つくしの眼科院長 青木 繁先生の講演の後、交流会が行われ病気や生活に関する疑問などを話し合いました。
 ご参加いただいた皆様、保健師の皆様ありがとうございました。患者会では会員以外の方のご相談にも応じています、サイドバーのお問い合わせフォームからご遠慮なくご連絡ください。

●定期総会並びに医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月25日、第28回定期総会を開催しました。また午後は本部主催のミニコンサートと医療講演会をオンライン試聴しました。ご参集下さった皆様、オンラインにてご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 定期総会では全ての議案が可決承認されました、ありがとうございました。
 なおその際、第4号議案に誤りがありその場で訂正されました。会員専用ページに訂正後の第4号議案を掲載しましたのでご確認下さい。(会報108号にも掲載します。)

 ◆会員専用ページ入り口はこちら

 午後の本部主催医療講演会の録画は後日本部ホームページに掲載される予定です。

●会報第107号を掲載しました


 5月28日に発行した会報第107号を会報誌一覧のコーナーに掲載しました。
 また、本部協会誌あぁるぴぃに掲載している世界網膜の日のお知らせを特設ページでも読めるようにしています。
 9月23日の懇親会のお申し込みと24日のお弁当のお申し込みは7月1日からとなりますのでよろしくお願いします。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第23回作品をお楽しみください。

●つくしの会「大船新緑ツアー」のご報告

 日時:5月18日(木)
 場所:大船フラワーセンター
 当日は快晴、30度を超える暑さの中でしたがフラワーセンター職員の案内で普段は手を触れることのできないハーブやアーモンドの果実、レンコンの種子、3メートルにもなるバナナの葉などたくさんの植物に触れ、説明がなければ知ることのできないたくさんのお話しをお聞きし、とても濃い時間を過ごすことができました。
 視覚障害者へご配慮下さったフラワーセンターの皆様、つくしの会の方々、ご参加の皆様楽しい時間を大変ありがとうございました。
(写真上から:バラの花、蓮、参加者集合写真)
大船フラワーセンターのバラはほとんどが四季咲きのバラで年間を通して開花するそうです。ただし9〜10月は茎を切って株を休める期間があるそうです。 250種類以上の蓮が300を超える鉢に入って並んでいました。地下茎は一年で50メートルも伸び、葉の高さは2メートルを超えるとのことでした。
参加者の集合写真です。

●第14回西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 3月26日、西湘地区交流会を小田原市で開催しました。
 当日はあいにくの雨模様でしたが東京協会からご参加の方もあり午前中は恒例の近況報告、お昼を食べて午後は雨の中でしたが桜がほぼ万回の小田原城を散策し、かまぼこ祭りの会場では皆んなが大入り福袋を購入し思い出深い交流会となりました。
 とても詳しく小田原城の見所を説明して下さったNPO法人小田原市ガイド協会の皆様ありがとうございました。
 雨に煙る小田原城での集合写真、見えない!

●患者のつどいin小田原 ご参加ありがとうございました

 3月15日、網膜色素変性症患者のつどいを小田原で開催しました。 一般29名、保健福祉事務所とJRPSなど開催関係者を入れて総勢47名の参加者でした。
 前半は「患者と家族のハンドブック」を使って医療や福祉の情報を学び、後半は小グループに分かれて交流の時間を持ちました。 限られた時間ではありましたがなかなか同じ病気の人と話し合う機会がないためどのグループもとても盛り上がっていました。ご参加ありがとうございました。
 開催に当たりましては小田原保健福祉事務所の皆様や光学堂ロービジョンルーム様、丸信テック様に多大なるご協力をいただきました。あわせてお礼申し上げます、ありがとうございました。
   6グループに分かれて話し合いの時間の様子。(患者さんのお顔はぼかしています)

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