●交流会のご案内

２０２３年
　５月１４日（日）１３時　ミニ集会県民センター７１０室
　７月９日（日）１３時　ミニ集会　県民センター７１１室
　７月２２日（土）１１時　横須賀・三浦地区交流会
８月１３日（日）１３時　ミニ集会　県民センター７０９室
※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。

●本部主催ミニコンサート＆医療講演会開催のお知らせ

　昨年に引き続き本部主催のミニコンサート＆医療講演会が開催されます。
　ＹｏｕＴｕｂｅにてライブ配信されますがｊｒｐｓ神奈川では定期総会の午後に開場にてオンライン試聴も準備します。
　午前は定期総会午後はコンサートと医療講演会、そして第三部の懇親の場にも是非ご参加下さい。

日時 6月25日（日）13時〜15時30分
　ＹｏｕＴｕｂｅリンク： https://youtube.com/live/dexljtSPW5M?feature=share

内容
・13時〜13時50分　前川 裕美さん ミニコンサート
・14時〜15時30分　医療講演会
　演題：「健康・医療情報のチェックポイント　〜科学的なエビデンスを考える」
　講師：中山 健夫先生（京都大学大学院医学研究科 健康情報学 教授）
　疾患の情報源が多岐にわたり、あふれているなかで、情報の受け手側と発信側には、疾患情報を科学的に正しく捉えて精査する、その知識とスキルがますます求められている現状があります。
　今回は、中山健夫先生より、「エビデンスとは？」等の知識と、「疾患情報を科学的に精査する上でのチェックポイント等のスキル」に関して、ご講演いただきます。

●横浜市都筑区難病講演会「網膜色素変性症」のお知らせ

　★ この講演会は定員に達しました ★
　横浜市都筑区が開催する難病講演会です。JRPS神奈川の顧問の青木　繁る先生のご講演と交流会があります。ご参加お待ちしています。

　日時：６月２７日（火）１４時から１６時（開場１３時３０分予定）
　場所：都筑区役所　１階　多目的室
　詳しくは こちらをご覧ください。

●第五回横須賀・三浦地区交流会のお知らせ

　コロナもようやく下火になり久しぶりの横須賀・三浦地区交流会の開催となります。おしゃべりと演奏会で楽しいひとときを一緒に過ごしたいと思います。

　日時:７月２２日（土）１１時〜１５時
　場所:横須賀市立総合福祉会館　７階　第２音楽室
　詳しくは こちらをご覧ください。

●９月２４日は世界網膜の日in神奈川

　交流会や会報誌でお伝えしていますが今年の世界網膜の日はJRPS神奈川がホスト協会として開催の準備をしています。
　全国の会員をお招きして受賞された研究者に熱いエールを送りましょう。
　また今回は「誰ひとり取り残さない切れ目のない支援の輪」をテーマにパネルディスカッションを行います。医療、ぎょうせい、支援者が連携して患者を支える第一歩にしたいと考えています。

　詳しくはサイドバーの「世界網膜の日」をご覧ください。

●つくしの会「大船新緑ツアー」のご報告

　日時：5月18日(木)
　場所：大船フラワーセンター
　当日は快晴、３０度を超える暑さの中でしたがフラワーセンター職員の案内で普段は手を触れることのできないハーブやアーモンドの果実、レンコンの種子、３メートルにもなるバナナの葉などたくさんの植物に触れ、説明がなければ知ることのできないたくさんのお話しをお聞きし、とても濃い時間を過ごすことができました。
　視覚障害者へご配慮下さったフラワーセンターの皆様、つくしの会の方々、ご参加の皆様楽しい時間を大変ありがとうございました。
（写真上から：バラの花、蓮、参加者集合写真）

●第１４回西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

　３月２６日、西湘地区交流会を小田原市で開催しました。
　当日はあいにくの雨模様でしたが東京協会からご参加の方もあり午前中は恒例の近況報告、お昼を食べて午後は雨の中でしたが桜がほぼ万回の小田原城を散策し、かまぼこ祭りの会場では皆んなが大入り福袋を購入し思い出深い交流会となりました。
　とても詳しく小田原城の見所を説明して下さったＮＰＯ法人小田原市ガイド協会の皆様ありがとうございました。
　

●患者のつどいin小田原 ご参加ありがとうございました

　３月１５日、網膜色素変性症患者のつどいを小田原で開催しました。　一般２９名、保健福祉事務所とＪＲＰＳなど開催関係者を入れて総勢４７名の参加者でした。
　前半は「患者と家族のハンドブック」を使って医療や福祉の情報を学び、後半は小グループに分かれて交流の時間を持ちました。　限られた時間ではありましたがなかなか同じ病気の人と話し合う機会がないためどのグループもとても盛り上がっていました。ご参加ありがとうございました。
　開催に当たりましては小田原保健福祉事務所の皆様や光学堂ロービジョンルーム様、丸信テック様に多大なるご協力をいただきました。あわせてお礼申し上げます、ありがとうございました。
　　

●会報１０６号を会報誌一覧に掲載しました

　２月２６日に会報誌の発送作業を行いました。メール版、墨字版の方はもうお読みいただいたと思います。デイジー版の方はボランティアさんが音訳してからの発送ですのでもうしばらくかかるかも知れません（今日は３月５日）。
　今回「みんなの川柳」のコーナーに初めての方が投稿下さいました、ありがとうございます。会報誌は皆で作る会員交流の場でもあります。多くの会員の皆様のご投稿をお待ちしています。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました！

　サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第２２回作品をお楽しみください。

●カラー診断＆ファッションアドバイス ご参加ありがとうございました

　２月１２日（日）はパーソナルカラー診断とファッションアドバイスを行いました。まず全体で先生からカラー診断とは何か？をお聞きし、その後別室で個別に自分の肌に合う色をシーンに合わせた使い方なども含めてお聞きしました。
　個別診断後は全員でおしゃれについて様々な質問タイムでした。今回女性の参加が多く、初参加の方もあり久しぶりにとってもにぎやかなおしゃべり会でコロナ前に戻ったようでした。
　ご参加いただいた皆様、先生どうもありがとうございました。
　　
　　

●働く世代の交流会ご参加ありがとうございました

　１月２８日、働く世代の交流会を横浜で開催しました。オンラインイベントが続いていましたが、今年は居酒屋でリアルに親交を深めることができとても楽しいひとときを過ごすことができました。
　東京、神奈川、ユースと地域を越えて、また世代を超えてＲＰを抱えながらも仕事や協会活動に熱心に取り組む仲間があることを確認できました。
　来年は東京都協会の担当となります。楽しみにしています。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

　お正月気分もさめやらぬ１月８日、県民センターとオンラインのハイブリッドで医療講演会を開催しました。新潟や群馬、埼玉の会員さんからもご質問が有り、オンラインの利点を感じた後援会でした。
　ご講演は「網膜色素変性症に対する遺伝子治療」と題して九州大学の村上祐介先生が会場で話されました。優しい口調でとても分かりやすいお話しでした。また、多くの質問に丁寧にお答え下さいました。村上先生ありがとうございました。
　先生のご厚意により会員専用ページでこの後援会の録音をお聞きいただけます。
　◆会員専用ページ入り口はこちら

　

●新年のご挨拶

JRPS神奈川の皆様

今村でございます。
　新年明けましておめでとうございます。本年もどうぞ宜しくお願いします。

　さて、新年に当たり一言ご挨拶させていただきます。 ２０２０年初より続いている新型コロナ感染症は、未だ収束はしてませんが、日常の活動はようやく元に戻りつつあります。JRPS神奈川としても昨年秋以降、ハイブリッドミニ集会をはじめ、地区交流会、難病講演会など活動を順次再開しました。そして本年は、９月に、「世界網膜の日」を、私たちの神奈川県で開催します。
　テーマを「誰ひとり取り残さない、切れ目のない支援の輪」としました。今後準備を進めて行きますが、皆様と心を一つにして、全国から来られる仲間（患者）をお迎えしたいと思います。
　末筆ですが、皆様におかれては、健康に留意頂き、実り多き一年になりますよう祈念いたします。

神奈川県網膜色素変性症協会　会長　今村　伸也

●ＷＥＢから入会出来るようになりました

　ＪＲＰＳ本部の入会フォームから直接入会申し込みが出来るようになりました。
　ＪＲＰＳとＪＲＰＳ神奈川の説明と入会フォームへのリンクはこちらからご覧いただけます。

●会報第１０５号を発行しました

　１１月２７日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。また、JRPSユニバーサルカレンダーもご注文の方に発送しました。
　ご協力いただいた、ボランティア、ご家族、会員の皆様大変ありがとうございました。

●バリアフリーフェスタかながわ２０２２に参加しました

　１１月５日（土）、３年ぶりに開催されたバリアフリーフェスタに参加しました。街中で困っている視覚障害者を見かけたときに支援していただけるよう、声かけと誘導の体験をしていただきました。
　ブースの来場者は９９名、福祉関係者や視覚障害当事者もいらっしゃいました。お顔を見せて下さった会員の皆様ありがとうございました。
　（写真はJRPS神奈川のブースを訪れた黒岩神奈川県知事）

●つくしの会『大船ツアー』は中止します！

　この度つくしの会に参加申し込みをしていただいた皆様、久々に皆様とお会いするのをとても楽しみにしておりましたが、残念ながら雨天予報のため開催中止とさせていただくことになりました。お申し込みいただき本当にありがとうございました。(１０月１２日)
　またもろもろ準備とサポートをして頂きました皆様ありがとうございました。
　機会がありましたらぜひ大船フラワーセンターにお出かけいただけたらと思いますまた次回楽しい企画も考えていきたいと思いますどうぞ今後ともよろしくお願いいたします。

●西湘地区交流会は雲1つ無い秋晴れでした

　去る１０月２日、第１３回西湘地区交流会が小田原市で開催されました。 第1部はＵＭＥＣＯの会議室で今村新会長の挨拶と世界網膜の日山陰の報告、来年は神奈川で開催するとのお話があり、その後恒例の参加者全員の近況報告で大いに盛り上がりました。
　第2部は漁港の駅ＴＯＴＯＣＯに移動して新鮮な海鮮丼をいただきました。建物の外まで続く長蛇の列がある中、予約した部屋でゆっくりと楽しむことが出来ました。お世話役の方ありがとうございました。来春も楽しみにしています。

●第２６回JRPS研究助成が贈呈されました

　ＪＲＰＳの活動の大きな柱の1つであるＪＲＰＳ研究助成の贈呈式が、去る９月２４日、ＪＲＰＳ山陰の主管による世界網膜の日2022in山陰で行われました。
　受賞者は以下の方々です。研究に弾みが付き一刻も早い治療法の確立、合併症の克服がなされるようエールを送りたいと思います。

・富田 洋平（慶應義塾大学医学部
　「網膜色素変性による黄斑浮腫の病態解明と治療薬の開発」
・國吉 一樹（近畿大学医学部眼科学教室）
　　「レーベル先天黒内障および若年発症網膜ジストロフィの遺伝学的・臨床的研究」
・小島 慧一（岡山大学学術研究院医歯薬学域［
　「光異性化酵素の分子特性に着目した網膜色素変性症の発生メカニズム」

　式典の様子は、後日JRPS本部の会員ページに掲載される予定です。

●会報大１０４号を発行しました

　８月２８日、会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
　ＪＲＰＳ神奈川の会報は墨字版(ちょっと大きな文字の印刷物)、朗読音声を記録したデイジーＣＤ版、メール版の三種類があります。変更を希望される会員さんは こちらのフォームからご連絡下さい。
　またサイドバーの 会報誌一覧
からもお読みいただけます。

●JRPS本部事務所が移転しました

　８月１日付けでJRPS本部事務所が移転しました。電話番号も変更になりましたので、アドレス帳を更新して下さい。
（新住所）
公益社団法人　日本網膜色素変性症協会
　〒102-0072
　東京都千代田区飯田橋二丁目4番10号　加島ビル3階
　電話番号 03(6261)0321　FAX 03(6268)9308
　（「九段下」 駅徒歩4分「飯田橋」 駅徒歩8分「水道橋」 駅徒歩7分）
　営業時間9：30〜16：30
休日：土日祝日、および夏期、年末年始。
　https://www.jrps.org

●会長就任のご挨拶

　JRPS神奈川HPご覧の皆様へ
　横浜市の今村です。
　昨日の定期総会にて、会長の職を拝命致しました。今後とも宜しくお願いします。
　世の中の状況としましては、2年半続いたコロナ禍にも、ようやく出口が見え始め、経済・社会活動も少しずつ平常に戻りつつあります。
　そのような中で私としては、以下の３つを活動の柱として参ります。

・JRPSかながわの特色である、自由で活発な活動を継続・発展させていきたい。
・会員の皆様の満足度を高めていきたい。
・「世界網膜の日」を、来年は神奈川で開催することになりました。皆様と共に成功させましょう。

　既に本年は、得々講座も何度か開催しておりますが、患者のつどいや地域ごとの交流会も積極的に実施していく予定です。
　HPで都度発表しますので、積極的にご参加いただければと思います。そして、ご感想やご要望をお聞かせ下さい。

以上簡単ではありますが、就任のご挨拶とさせて頂きます。

神奈川県網膜色素変性症協会
会長　今村　伸也

●『あしらせ』体験会は終了しました

　去る７月１０日、靴に装着して振動で方向などを伝える歩行支援デバイス『あしらせ』の体験会を開催しました。
　靴の中３ヶ所に振動子の付いた柔らかいベルトを差し込み、その振動パターンで進行方向や曲がり角までの距離を感じ取る仕組みでした。歩く方向が分かるので、周囲の安全に集中して歩行できる可能性があります。
　今年度中に発売したいとの事でした。外出、行動半径が拡大できることを期待しましょう。

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

　６月２６日、第２７回定期総会を神奈川歯科大学付属横浜研修センターとオンラインで開催しました。当日は真夏のような猛暑の中でしたがコロナに閉じ込められるのはもう嫌だと？元気なお顔を見せてくださる会員さんも多くいらっしゃいました。
　議事は、光法 学 議長、石井 史子副議長の進行で進められ、３年目になる議決権行使書による採決で全ての議題が可決承認されました。ありがとうございました。
　午後は本部主催による前川裕美さんミニコンサートと神戸アイセンター病院副院長 平見 恭彦先生の医療講演会をオンラインで視聴しました。午後の部はJRPS本部ホームページの会員ページに掲載されるとのことです。

●歩行支援アプリの動画をアップしました

　マイクロソフトの soundSCAPE(サウンドスケープ)や高度化Ｐｉｃｓ対応の信ＧＯアプリの登場で賑やかになっている歩行支援アプリの動画を掲載しました。
　より私たちに使いやすいアプリに成長させるため、感想や要望を開発者に伝えましょう。サイドバーのサキサキ先生のパソコン教室からお入りください。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました！

　今回も時流をとらえた作品が多数です。
　サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第１９回作品をお楽しみください。

●会報第１０３号を発行しました

　５月２９日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変お疲れ様でした、ありがとうございました。
　今号は、総会の議案書、議決行使用の返信葉書が同封されています。お忘れなくご返信下さいますようお願い致します。デイジー会員の方には別途封書にてお送りしますのでよろしくお願いします。

●つくしの会 横浜三渓園ツアーはお天気に恵まれました

　５月２０日、本当に久しぶり！三年ぶりの散策会を開催しました。
　当日は薄曇りで私たちの目には優しく歩きやすいお天気でした。また、庭園内の施設の説明をして下さるボランティアさんがそれぞれのグループについて下さったので、案内板では分からないとても詳しい由来などをお聞きすることができとても楽しく有意義なひとときを過ごすことができました。
　詳しいご報告は、８月発行の会報誌に掲載します。下の写真は、関東で一番古い三重塔とお昼を食べた中之島の休憩どころです。

●得々講座『藤野 高明氏講演会』ご参加ありがとうございました

　４月２日（土）、JRPS大阪府協会との共催で講演会を開催しました。日本ライトハウスで講演される藤野氏の映像をオンラインで各自の拠点と桜木町の会場でお聞きしました。
　小学二年生で両手と両目の視力を失いながら唇で点字を読むことを習得し、人間らしく生きる権利を勝ち取ってこられた壮絶なお話しでした。報告は５月発行の会報誌に掲載します。
　会員の方は、講演の録音を 会員専用ページでお聞きいただけます。
　

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

　３月２７日（日）、前日までの大雨予報とは打って変わり、小田原城の桜も五部咲きでさわやかなお花見日和となりました。
　第一部は恒例の自己紹介と近況報告。初めて参加された方やご家族、ヘルパーさんも交えてアットホームなお話しの花が咲きました。第二部は小田原城のお花見散策会で、タイミングよく本丸広場で「いきなり手作りの甲冑（かっちゅう）隊」「鉄砲隊」「忍者隊」の掛け声、鉄砲とドラの音の中、演技を見物することができました。
　秋の交流会も是非ご参加お待ちしています。