私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す!
これがJRPSのスローガンです。
日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して1994年5月に設立されました。当協会は国際網膜協会(Retina International)の正加盟協会として約40ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。協会はRP患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場からRPとうまくつき合っていくために力を出し合っています。
当協会は、治療法研究の助成、各地での医療相談会、交流会、会報の発行などを行っています。会報には国内外のRPに関する研究結果やJRPSの行事の告知、報告などが掲載されています。また、2年に1回RI加盟国が持ち回りで開催するRI世界大会に協会から代表を派遣しています。世界大会は、むこう2年間のRIの活動計画を立てる代表者会議、学術研究者による学会、患者のための大会などが開催されます。JRPSは1994年7月のパリ大会から参加しましたが、世界各国の同病の友が、色変根絶に向かって希望を持って活動しております。
★ミニ集会
毎月第二土曜日または日曜日に患者会員が集まり、医療や福祉情報の交換、日常の体験談などを話し合っています。お気軽に参加して下さい。
★得々講座
ミニ集会で出た話題の中から、専門の先生をお招きして研修会や講演会などを行っています。
★機器展示会(アイフェスタ)
視覚障害を補う拡大読書器やルーペ、音声パソコン、便利グッズなど生活の質を向上させるための様々な福祉機器を集めた展示会・医療相談会を隔年に開催しています。
★レクレーション
陶芸クラブ、カラオケ交流会、ハイキング、一泊旅行などを開催しています。
★会報誌の発行
役立つ情報、おもしろ体験談など満載で年4回発行しています。
年会費は5000円です。電話、FAX、メールまたは、下記のページからお申し込み下さい。入会していただきますと、年6回本部会報を、年4回支部会報をお届けいたします。
http://www.jrps.org/nyukai/index.html
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