左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2018年 5月 16日
更新履歴

お知らせ&イベント情報


●定期総会&医療講演会のご案内

 日時:6月10日(日)
 定期総会  10:00開場 10:30開会
 医療講演会 13:00開場 13:30開会
 演題:網膜色素変性症の治療戦略の開発に挑む
 講師:東京大学大学院特任教授 渡辺 すみ子先生
詳しくはこちらをご覧下さい。


●ミニ集会のご案内

 7月 8日(日)ミニ集会 県民センター710 12時〜
 8月12日(日)ミニ集会 県民センター710 12時〜


●iPhone iPad講習会のご案内

 昨年に引き続きアイフォン、アイパッドの講習会を開催します。今回は、入門・初級・中級に分けて行います。
  詳しくはこちらをご覧下さい。


●網膜色素変性症 患者のつどいin三崎のご案内

日時:6月26日(火)13:00〜16:00
場所:神奈川県鎌倉保健福祉事務所三崎センター 4階 衛生教育室
詳しくはこちらをご覧下さい。


●働く世代の懇親会のご案内

日時:7月4日(水)19:00〜22:00
お店:個室居酒屋 左衛門新橋店(JR新橋駅より徒歩3分)
詳しくはこちらをご覧下さい。


●障害年金勉強会<・相談会のご案内/h4>  日時:7月16日(月祝)12時30分〜
 場所:横浜市健康福祉総合センター 8階
  詳しくはこちらをご覧下さい。


●得々講座・RPな人たち ご参加ありがとうございました

 去る4月8日、桜木町の健康福祉総合センターにて、私たちと同じ網膜色素変性症を患いながらアクティブに活動される、早川美奈子さんと葭原滋男さんの講演をお聞きしました。
 早川さんは度重なる逆境を持ち前の明るさで乗り越えた主婦。葭原さんはパラリンピックメダリスト。
 講演会の録音を会員専用ページで聞くことができます。
 早川美奈子さん
    早川美奈子さん
 葭原滋男さん
    葭原滋男さん

●チャリティーライブご参加ありがとうございました

 3月21日、ミュージックパーティー2018を開催しました。季節外れの雪が舞う中ご来場いただきました皆様大変ありがとうございました。お陰様にて満席、今回チケットが手に入らなかった方は是非次回をお楽しみにしてください!
 マイクを持って歌うパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさんパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさん
 津軽三味線の宮崎啓佑さん、息を止めて聞き入ってしまいました。津軽三味線の宮崎啓佑さん
 稲葉ナオキさん、汗だくでロックを熱演、笑わせてもくれました。稲葉ナオキさん


●会報86号を発行しました

 2月25日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。印刷・組込・封筒詰めと分担し2時前には完成しました。今回からフォントサイズを14ポイントに縮小したためページ数が少なくなり、発送作業も短時間で完了しました。
 拡大読書器を使用している人には無関係かと思いますが、そのままでお読みの方は読みづらくなるかも知れません。郵便集荷時間が決められているなど諸事情により変更となりました。ご理解の程よろしくお願いします。


●得々講座『見え方に応じた白杖の使い方、状況に応じた使い方』ご参加ありがとうございました

 2月12日、歩行訓練師の中村 透 先生の講演会を開催しました。白杖を使っての電車やバスの乗り降りの方法、混雑した場所や階段での使用方法などを学びました。また、目が不自由でも堂々と生きている姿を子や孫達に見せた方が良いと話されました。
 会員専用ページで録音を聞くことができます。
 お話しされる中村先生の写真です。

●『ロービジョン川柳』のコーナーを開設しました

 メーリングリストから生まれて会報誌に定着した川柳ですが、このホームページにも進出することになりました!
 視覚障害の日常や、ちょっと困ったを笑いに包んでお届けします。
 視覚障害の仲間には「そうそう、あるある!」と共感でき、視覚障害を知らない方には「ホーッ、そういうものなんだ!」と理解に繋がる?楽しいコーナーに育てていきたいと考えています。是非あなたもご投稿下さい。


●会報85号を発行しました

 11月26日、県民センターにて会報紙の印刷・組み込み・封筒詰めを行い、約500部を発送しました。メール版も翌日送信しました。デイジー版はボランティアさんが音訳して近日中に発送します。
 今回も30名を越える皆様にご協力いただきました。どうもありがとうございました。


●会員専用ページを開設しました

 菅原岳史先生から講演会の録音を会員向けに公開して良いとの許可をいただきましたので、専用ページを作って聞けるようにしました。
 入場には専用のIDとパスワードが必要です。詳しい利用方法はこちらからご確認下さい。


●医療講演会ご参加ありがとうございました

 11月5日、横浜市健康福祉総合センターにて医療講演会を開催しました。
 千葉大学の菅原岳史准教授のお話しは、研究者であると同時に治験を受け付ける側のPMDAに所属していた経験を基に、基礎研究から臨床研究そして治療法として認可されるまでの行程を説明しつつ、日本の研究者の課題や患者・患者会の果たすべき役割など、今までにない切り口でのお話しでした。
 詳しい報告は11月末発行の会報85号に掲載します。
 スライドを使いながら講演している写真です

●9月23日は『網膜の日』

 今年から、9月23日は『網膜の日』です。
 私たちのように網膜疾患の患者の多くは暗くなると極端に見えづらくなります。そこで、昼夜の長さが逆転するこの日を網膜の日とし、そのような疾患があることを広く社会に知っていただくために網膜の日を制定しました。
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●会報第84号を発行しました

 8月27日、県民センターにて会報の印刷、発送作業を行いました。今号は講演会の報告が二題あったため、64ページの対策となりました。総勢33名の会員・ご家族・支援者の皆様のご協力により無事に発送することができました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 この会報誌は会員のみならず、県内の保健所、眼科医院、障害福祉課などにもお届けしています。
 サイドバーの会報誌一覧から2002年発行の第25号から今号までバックナンバーをお読みいただけます。


●ミニ集会のお知らせ

 ミニ集会は毎月第二日曜日に県民センターで開催している交流会です。患者、ご家族、会員でない方も参加自由です。近況報告、耳より情報、ご相談など楽しく、ある時は真剣にお喋りします。お気軽にご参加下さい。
 今後の予定は以下のようになっています。
 9月10日(日)12時〜 県民センター710ミーティングルーム
10月 8日(日)12時〜 県民センター710ミーティングルーム
11月は医療講演会開催のためミニ集会はありません。
12月10日(日)12時〜 県民センター709ミーティングルーム


●会報誌のバックナンバーを掲載しました

 過去の会報誌を2002年11月発行の第25号まで掲載しました。内容はもちろんですが、誌面や編集担当者の移り変わりに歴史の積み重ねを感じます。
 一泊バス旅行や得々講座、懐かしい人の名前に手が止まります。また、医療講演会の内容を見ると現在の治療法研究が確かに進んでいることを実感できます。
 創刊号から24号までは完全なファイルがないのですが掲載に向けて作業しています、楽しみにしていて下さい。


● iPad講座 体験会ご参加ありがとうございました

 6月30日、7月25日、8月13日にiPad講座を開催しました。延べ16名の皆様にご参加いただきました。
 限られた時間ですが、iPadの視力を補う拡大機能や読み上げ機能を活用した様々なアプリの活用方法の一部を体験していただきました。ご参加いただきました皆様、講師のパリミキの中村様、ありがとうございました。
 配られたiPadを操作している写真です。

●定期総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月18日、医療講演会と定期総会を開催しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 午前中は京大池田華子先生の新しい薬剤による進行抑制の現状と展望についての医療講演会。午後は第22回定期総会で全ての議案が承認されました。詳しい報告は8月下旬発行の会報84号でお伝えします。

 医療講演会の報告はこちら スライドを使って説明している講演の写真です。

●会報第83号を発行しました

 5月28日、県民センター9階で会報誌と総会議案書の印刷と発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 メール版は翌日配信、デイジー版も翌週には届きました。朗読会の皆様ありがとうございました。このホームページでもサイドバーの会報誌一覧からお読みいただけます。


●患者のつどい」in平塚 ご参加ありがとうございました

 5月24日、神奈川県平塚保健福祉事務所の協力で「患者のつどい」を開催しました。当日は患者のみならず、数名のケアマネージャーさんも「自分の担当にRPの患者さんがいるので・・」と参加して下さいました。43名と大勢でしたが机をロの字に並べて顔が見れるようにして講話と交流会を行いました。
 患者同士で話し合うことで、気持の切り換えができたり元気をもらえることが実感できました。ご参加の皆様ありがとうございました。


●アイフェスタ2017in横浜 ご来場ありがとうございました

 4月23日、11回目となるアイフェスタをライトセンターで開催しました。ご来場ありがとうございました。福祉機器の展示だけでなく講演会、講習会、相談会も大変盛況でした。開催にご協力いただきました企業、ボランティア、会員の皆様大変ありがとうございました。

 報告ページで講習会の録音を聞くことができます。
展示コーナーの写真です


●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました。

 3回目となる西湘地区交流会を4月18日に小田原駅すぐのUMECO(ウメコ)で開催しました。参加者18名、何故か?若い女性の参加者が多く丁度満開を迎えたお城の桜のように華やかで楽しいお喋りの時間でした。今回参加できなかった方、是非次回お会いしましょう。


●防災セミナーはとても勉強になりました

 3月26日、ライトセンターで開催した防災セミナーは患者、ヘルパーさん15名が参加し、白崎指導員のお話と実技に神妙に聞き入りました。
 見えないからできないということはなく、見えていても知識がなければ何もできない。し、知っていれば自ら行うことも指導することも手伝うこともできる。とのことでした。写真は人形を使って心臓マッサージを行っているところです。
心臓マッサージをしている写真です

●県央地区交流会ご参加ありがとうございました

 3月19日、第二回県央地区交流会をユニコムプラザさがみはらで開催しました。ご参加の皆様、駅から誘導してくださった赤十字奉仕団の皆様ありがとうございました。
 参加者は少なかったですがその分一人ひとりが日頃感じていることをじっくりと話すことができ、とても有意義で楽しい一時でした。次回は10月頃開催したいと思います。


●会報第82号を発行しました

 2月26日、会報誌の発行作業を行いました。今回も会員、ご家族、ボランティアなど総勢32名の皆様にご協力いただきました。皆様ありがとうございました。
 印刷部数640部、役520部を郵送、残りはイベントで使用します。
 この3ヶ月もイベント盛りだくさんです。県央地区、西湘地区の交流会、防災セミナー、アイフェスタ、つくしの会のバスツアー、平塚での患者のつどい、詳しくは会報誌、活動予定をご覧下さい。


 

講演風景の写真です。
 **この講演会は「NHK歳末たすけあいの配分金で開催しました」**


●記念式典 ご参加ありがとうございました

 JRPS神奈川設立20周年記念式典を11月27日、ホテルキャメロットジャパンにてかいさいしました。第一部の式典・医療講演会には100名近くの皆様、第2部の懇親会には80余名の皆様にお越しいただきました。ご参加の皆様大変ありがとうございました。
 20年のあゆみを振り返ると同時に私たちの目的を再確認して出発することができました。これからも会員皆様とともに治療法確立とQOL向上のため行動する患者会でありたいと思います。ご支援ご協力いただいた皆様ありがとうございました。今後共よろしくお願い申し上げます。

ご支援・ご協力いただいた方々に感謝状をお贈りしました。
懇親会ではマンドリン、歌、川柳、カラオケなどが披露されました。、
懇親会の風景



●会報第81号を発行しました

 11月20日、県民センター9階にて会報誌の印刷・組み込み・袋詰め作業を行い役500部を発送致しました。
 今回も初参加の方も含めて30人以上の方にご協力いただきました。ありがとうございました。
 今号は設立20周年にあわせて「JRPSとの出会いと私の20年」と題した寄稿文を掲載しています。どうぞお楽しみ下さい。このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。


●患者のつどい ご参加ありがとうございました。

 9月18日相模原、10月28日鎌倉での患者のつどいには多くの患者、ご家族、また保健師やケアマネージャーなど福祉関係の方々にも多数お越しいただきありがとうございました。
 医療や福祉の情報発信だけでなく交流の場を持つことで、日頃現すことのできなかった思いをお話しされる方が多く、時間は短かったですが「私一人ではない」という共感の場になったと感じました。今後も各保健所との協力で継続して行きたいと思います。
** このつどいは「NHK歳末たすけあい」の配分金で開催しました **


●会報第80号を発行しました

 8月28日、県民センターにて会報の発送作業を行いました。今回は20周年記念冊子『生活の知恵ダイジェスト版』もありましたが、多くの会員・ご家族などのご協力によりほぼ定時に終了することが出来ました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。



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