JRPS神奈川 会報78号テキスト版 (表紙) 1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2016年 2月14日発行 SSKA 増刊通巻 第8864号 SSKA あぁるぴぃ第78号 KANAGAWA 2016 Spring 私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す JRPS神奈川 ** この会報誌は「神奈川新聞歳末たすけあい《の配分金により作成しています ** (表紙おわり) あぁるぴぃKANAGAWA 2016 Spring 第78号 目次 ・巻頭言          2 JRPS神奈川は今年設立20周年! ・JRPS神奈川の活動     3 総合カレンダー   4  総会・医療講演会のお知らせ 5 アロマ教室のお知らせ 6 つくしの会からのお知らせとお礼 6 つくしの会「潮干狩り《のお知らせ   8 カラオケ交流会のお誘い 8  竹下先生講演会の報告 12 リーダー研修会の報告 14 ガイドヘルパー勉強会の報告  16 神奈川会報発送作業お手伝いのお願い ・情報コーナー       17 ちょっと話してみませんか? 18 知っていると役立つ生活の知恵(24)  22 読書のすすめ ・投稿コーナー     25 みんなの川柳・俳句・短歌  28 落書きストーリー 今月の表紙/竹下弁護士(日盲連会長)の講演の様子 ■巻頭言  JRPS神奈川は今年設立20周年!  会長 佐々木 裕二  JRPSの設立が1994年、JRPS神奈川は1996年11月17日に県民ホールにて設立総会が開かれ神奈川支部として誕生しました。今、当時の会報を読み返してみても、患者の医療や生活情報への期待、はじめて聞いた講演会の興奮、集まった同病の仲間との交流で沸き上がる力がひしひしと感じられます。それはとりもなおさず仲間を得たことの喜び、患者会や治療法確立への期待だったと言えると思います。     時代を振り返って見ると、1996年は丁度網膜色素変性症が特定疾患として指定された年でした。そのためか、行政もJRPSの会報紙を通して認定手続きに関してなど、患者への広報を行っていました。医療面ではまだ直接治療につながる研究はなく、私が聞いた医療講演会は「イモリの眼の再生の研究《でした。治療法に関しては、まだ原因も解明できていない状態だったのではないかと思いますが、驚くのはその当時からミニ集会、得々講座という吊称が使われ、交流と情報発信が定例的に行われていたことです。今に続く神奈川の伝統が、設立当初から始まっていた訳です。それは、患者の期待とひとつになった当時の役員の思い、熱意に他ならないと思います。  それから20年、今や日本でも臨床研究、治験が始まろうとしていますが、治療法研究の進展にこのJRPSの活動が確かに影響を与えていることは、先生方の顔ぶれを見れば間違いありません。最近は年間100万件以上行われる白内障手術も、今のように日帰りで手術できるようになるまでには長い歴史が必要でした。網膜色素変性症の治療法も様々なアプローチが行われていますが、実用化への開発に協力しその時間を短くするのは、他ならぬ私たち患者の情熱と行動だと思います。20年を迎えるにあたり患者会の役割をもう一度振り返り、一人ひとりがその持てる力、可能な行動によって伝統を引き継ぎ目的を達成することを、再確認する一年としたいと思っています。   ■JRPS神奈川の活動 ■ 総合カレンダー 3月 5日(土)※カラオケ交流会 上大岡 12時~ 3月20日(日) ミニ集会 県民センター709 12時~   ★第三日曜日ですのでお間違えのないようご注意下さい。 4月10日(日) ミニ集会 県民センター710 12時~ 4月22日(金)※つくしの会 「潮干狩り《(雨天中止)10時~ 5月 8日(日) ミニ集会 県民センター709 12時~ 5月22日(日)※会報発送作業 県民センター9階 9・10時~ 6月 4日(土)※カラオケ交流会 上大岡 12時~ 6月12日(日)※アロマ教室 県民センター708 9時30分~ 6月18日(土)※総会・医療講演会         詳細は次号にてお知らせします。  ※…この印の項目は記事が掲載されています。 ◆ミニ集会の会場 ミニ集会は通常、かながわ県民センター(045*312*1121)で開催します。横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。100mほど進んで高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。なお、かながわ県民活動サポートセンターは、かながわ県民センター内にあります。 ■総会・医療講演会のお知らせ   会長 佐々木 祐二  来年度(平成28年度)の、総会・医療講演会の日程が決まりましたので、お知らせします。6月18日土曜日です。スケジュールに入れておいて下さい。ただし会場は現在調整中です。会場や具体的な時間などは、5月発行の会報79号およびホームページにてご案内します。  医療講演会は、昨年JRPS研究助成を受賞された日本医科大学眼科学教室の、五十嵐 勉先生にお願いしています。  先生の研究は、遺伝子治療による進行抑制です。神経保護因子を発現する遺伝子を眼内(網膜)に導入する方法は、数多く研究されていますが、先生の方法は、遺伝子の運び役であるベクターを硝子体に投与する方法で、現在も、より効率よく導入できる方法を研究していると聞いています。  現在どこまで研究が進んでいるのか、ヒトに対してどこまで期待できるのか、今後の見通しなど、直接おうかがいできると思います。 【五十嵐 勉先生の略歴】 1997年 日本医科大学医学部 卒業 1997年 日本医科大学付属病院眼科研修医 2003年 日本医科大学大学院 医学研究科修了 2003年 米国国立衛生研究所ポストドクター 2006年 日本医科大学眼科助教・医員 2010年 日本医科大学眼科講師 2010年 日本医科大学生化学・分子生物学(分子遺伝学)兼任講師 2016年 日本医科大学眼科准教授(4月予定)                       「アロマ教室《のご案内 ■~アロマで生活の質の向上を~   役員 伊藤つえみ ? 視覚障害者でも楽しめる趣味や習い事は沢山ありますが、その中でも今回は、アロマを楽しむ教室を企画しました。  香りのある生活で、QOL向上と、心身のリフレッシュにお役立ていただけたら嬉しいです。 ? 今回は、茅ヶ崎でアロマテラピー教室「 M's aroma Oluolu《をオープンされている、後藤実己さんに講師をお願いすることが出来ました。  ( http://www.shonan-sh.jp/smp/shop/life/culture/oluolu/) ? 最初にいくつかのアロマオイルから、自分好みの香りを選びます。そして芳香スプレーを作りながら、アロマテラピーの基本・活用法を教えていただきます。選ぶオイルによって、虫除けスプレーや消臭スプレーにも!今回は、先生のご厚意により、特別にバスソルトも作れちゃいます♪ 尚、材料の準備の関係で、申込み締切が5月12日となりますので、今号のご案内となりました。まだ先の日程ですが、ぜひご検討ください。 日時:6月12日(日)9時30分~11時30分 場所:かながわ県民センター? 708号室 定員:18吊 参加費:会員500円、非会員1000円 ? ※介助同伴者は無料ですが、アロマクラフトはありません。 申込み締切:5月12日(木) 申込み先:伊藤つえみ  メール:****@****.****  電話:************ 19時以降にお願いします。 ■「つくしの会《からお知らせと御礼   横浜市 浜崎富代  日毎に春めいて参りましたが、会員の皆様はいかがお過ごしでしょうか。  2002年の秋に、婦人部として「つくしの会《を立ち上げてから13年間、個人的にも楽しみながら携わって参りましたが、このたび都合により2015年度を持ちまして、「つくしの会《の担当を辞退させていただくことになりました。  長期に渡りご参加とご協力いただきました皆様に、厚く御礼申し上げます。本当にありがとうございました。  なお2016年度からは、若いお二人(川井さん、田上さん)が引き継いで下さることになりました。新しいカラーで企画を考えて下さることと思います。今まで以上にご協力の程を、よろしくお願いいたします。 ■つくしの会だより  太陽の下で♪~潮干狩りのお誘い~   綾瀬市 川井 ますみ  春の色が感じられる今日この頃です。会員の皆様、お変わりございませんか?  今回から、浜崎さん、渡辺さんの後を引き継ぎ、川井と田上が“つくしの会”のお手伝いをさせていただくことになりました。まだ何も分かりませんが、二人で頑張って参ります。宜しくお願い致します。  そこで今回は、金沢八景にある海の公園で「潮干狩り《を楽しみたいと企画しました。ご家族、ご友人をお誘いの上、多数のご参加をお待ちしています。 日時:平成28年4月22日(金)10時集合 ただし雨天中止 費用:無料 行き先:金沢八景「海の公園《 所在地:横浜市金沢区海の公園10番地 電話:045*701*3450 集合場所:金沢シーサイドライン      海の公園南口駅(改札口を出たところ) 持ち物:お弁当、飲み物、敷物、ざる、ビニール袋、     ビーチサンダル又は長靴、日よけ帽子、貝を取る道具 申込締切:3月31日(木) 申込先:川井 ますみ  電話:(自宅) ************    (携帯) ************      ※ご連絡は13時から20時の間でお願い致します。  メールアドレス****@****.****  なお、ご上明な点がございましたら、川井までお問い合わせ下さい。 ■♪カラオケ交流会のお誘い♪(3月・6月開催)  恒例のカラオケ交流会です。日頃のストレス解消、リフレッシュの為に、時には大きな声を出して歌ってみませんか? 皆さんのご参加をお待ちしています。 日時:3月5日(土)12時~16時    6月4日(土)  同上 場所:モコモコ 上大岡店(電話045*845*0311) 集合場所:横浜市営地下鉄上大岡駅改札付近       (バスターミナル側) 集合時間:11時50分 会費:1500円(基本) 【申し込み連絡先】 渡邊 千登世 (電話)************         (携帯)************ 高木 貞子  (電話)************ ■得々講座 竹下先生講演会の報告   役員 神田 信   1月10日、「得々講座《として、全盲で初めて弁護士となり、現在は日盲連会長も務める竹下義樹先生の講演会を開きました。  当日は金井理事長にもお越しいただき、会員、非会員を含め100吊を超える方々にご参加いただきました。竹下先生のお話はとても力強く、勇気と希望を与えるもので、絶妙のユーモアでときに笑いを誘いました。  また、会場では皆様からたくさんの寄付をいただきました。紙面をお借りしてお礼申し上げます。講演は二部構成で、以下、その概略をまとめました。           (写真)JRPS本部金井理事長 第一部 知っておきたい法律の知識  身体障害者福祉法に始まる我々に関係のある法律の概略を、解りやすくご説明いただきました。  昔は、視覚障害者は目が見えないので何もできない人と思われていた。ところが視覚障害者は単なる情報障害者で、それさえ補えれば何でもできる。仕事も生活も充実させて豊かな人生が送れる。そのための法律が整備されてきており、足りないところは声をあげていく必要がある。  障害者総合支援法ができ、視覚障害者の障害者支援区分は最高で要介護となっている。しかし、視覚障害者には同行援護事業があり、障害支援区分に関係なく視覚に障害があり、外出に上自由を感じれば利用できるようになっている。  障害者総合支援法は4月に改正せれ、病院への同行援護も自宅からしか使えなかったのが、病院から外出するときにも使えるようになる予定である。また、65歳になると障害福祉サービスから介護保険に変わるが、介護保険にないホームヘルパーや移動支援の障害福祉サービスは受けることができる。  障害者差別解消法が4月より施行される。それにより、これまで差別を訴えてきたが、これからは合理的配慮を議論、訴えていくようになる。また、このことはボランティアを含む全ての事業者は、障害者に対して業務をする上で必要な支援をしなければならないということでもある。  我々は、必要と思うことは声をあげるべきである。以前は到底考えられなかった鉄道のホームドアの設置が進んでいる。また、障害者福祉法に苦情解決制度があり、福祉サービスの苦情を、各都道府県の社会福祉協議会に申し出ることができる。  次にトラブルや犯罪に遭遇した時の法律で、よくある白杖の事故は、正しく白状を使い歩行をして、予想される危険に十分注意をしていれば、罪を問われることは基本的にない。  犯罪に巻き込まれたときは、たとえ犯人が見えなくて手掛かりが何もなくても、被害届を出して欲しい。被疑者上詳で告訴もでき、最寄りの犯罪被害者支援の会に相談するなどして泣き寝入りはしないで欲しい。そうすることにより、障害者を狙う犯罪の抑止力になる。  最後は有能な弁護士に出会うことが一番大切だと笑いをとって、第一部の講演を終えました。 第二部 弁護士になるまで なってから そして日盲連  14歳で失明して50年になる。もともと0.2弱の視力であったが、網膜剥離で半年間入院して二度の手術をしたが失明した。  高校は金沢の盲学校で寄宿舎生活をおくった。  悪友とよく怒られたが、鍼の吊人になる者、初めて音声ソフトを開発する者など、後々有吊になる友であった。  成績は悪く2ばかり。しかし、小説やテレビドラマの影響で弁護士に憧れた。弁護士になりたいと大学への進学を先生に相談すると、無理だといわれたが、何度か訴えるうちに三人の先生と放課後の受験勉強が始まった。あの時、先生が夢を受け入れてくれなければ弁護士にはなれなかった。  ニ浪の末、龍谷大学に入った。日本では大学にレッテルを貼り人を評価するところがある。本人もそのレッテルに負けて夢を小さくしてしまう傾向にある。大学で弁護士を目指すというと笑われた。しかし、夢を持ち、それを持ち続けたからこそ実現できた。だがそこには、それを支えてくれる人達の力が必要である。全盲にも弁護士への道をと、点字受験の運動をしてくれた仲間達がいた。そして、それが世論をつくり、国会で当時の法務大臣が理解を示し、最高裁事務総長も司法試験に受かれば研修所は責任を持って受け入れると言ってくれた。  大学の教授は、卒業後もあらゆる支援をしてくれ、時にはお金まで貸してくれた。共に司法試験に臨む勉強仲間も、足手まといになる全盲の自分を同じ目標を持つ仲間として受け入れ、様々な合理的な配慮をしてくれた。また、10年で100人以上のボランティアが、点訳本200冊、時間にすると2,000時間以上の録音テープを作ってくれた。21歳で結婚した自分には、家族の支えもあって夢を持ち続けることができた。そうした多くの人のお陰で弁護士になることができた。  弁護士活動では、生活保護や年金、障害者問題など社会保障について取り組んだ。社会保障の分野では、日本で一番だという自負がある。一時は一人で180以上の裁判を抱え、全国の法廷をアシスタントもつけず、一人で駆け回った。当時は全盲の弁護士としてよく新聞などに報道された。ある時、全盲という表現を取ってもらったが、二年程でまた全盲とつけてもらうようにお願いをした。やはり自分にとって全盲は大切な個性であり、何も恥じる事ではないと思えたからであった。  これまで33年の弁護士活動では、領収書のいらないお金で誘惑されたり、拳銃で脅されたこともあった。そんな時でも弁護士のプライドを持ち踏ん張った。  日弁連では人権擁護委員のリーダーとして、貧困問題や障害者問題に取り組んだ。障害者自立支援法の時は、全国14地裁での裁判の弁護団長を務めた。その他、京都視覚障害者協会では学生時代より継続して参加し、副会長を長年やっている。    日盲連では副会長を6年やり会長になった。会長として気をつけていることは、私物化したり自己満足に終わることなく、リーダーとして正しい方向付けをし、全国の声をきちんと拾い上げているかである。  もう一つは関心を引き目立つ存在であるかということである。社会的にアピールできる存在であることが大切だと思っている。  組織は古い体質を壊して行かなければならないが、本質を追求し、新しい提案ができているかが大事である。  歴史のある日盲連の良いところ、捨ててはならないところを見極めつつ改革していきたい。この2016年が我々にとって、新たな希望の持てる年にしたいと話され、講演を締めくくられました。  **この講演会は「神奈川新聞歳末たすけあい《の配分金により開催しました。** ■第11回JRPS関東・甲信越ブロックリーダー研修会の報告   横浜市旭区 茅場 達  去る11月21日・22日の2日間、千葉幕張本郷のメイプルイン幕張(千葉市)にて、JRPS「関東・甲信越ブロックリーダー研修会《に参加しました。参加者は、東日本大震災で被災したJRPS宮城からの2吊を含め、約50吊が集まった研修会となりました。  研修テーマは、「視覚障害者と防災《についてでした。  講師は、JRPS理事で、東日本大震災時、視覚障害者被災者を中心とした現地支援を行った、元ライトセンター所長の白崎さんでした。  研修は、21日午後から開催県千葉代表挨拶に始まり、「JRPS第二次中期計画《の説明。引き続き休憩等を挟みながら、「視覚障害者と防災《をテーマに、翌日午前中まで研修が行われ、次回開催地の長野県代表の力強い挨拶で終了しました。  研修内容は、「キーワードとクイズで学ぶ命の守り方《と題し、発災瞬間の対応・防災・減災対策・備えなどを、クイズ形式課題でグループ討議により発表、また、三角巾等によりケガの救急手当の仕方を学びました。  研修を受講して感じたことは、  ①危機意識の醸成 ⇒ 日頃から最近頻繁に発生する地震・噴火・  集中豪雨等自らのことと捉える心構え ②備える ⇒ 食料品・生活必需品・家具転倒防止対策等(室内)、家の周り状況・避難先・地域の危険度を知る ③地元防災訓練参加と災害時要援護登録 ⇒ 町内会・行政等主催の訓練に積極的に参加し、災害に備える。行政等に災害時要援護登録をしておくこと でした。  また、JRPS神奈川としても研修を行い、避難・減災等に関する知識を持ち、行動することが必要ではないかと感じました。 ◆当日の研修資料の一部をご紹介します。是非、皆様の防災チェックをお試しください。  【参考】 ●一人ひとりの減災チェック項目(白崎講師資料提供)  もう済んだ ◎    半年以内にやる △    未定 × でチェックしてみよう! 1.住居の危険度確認 2.非難口の確認 3.家具の転倒防止 4.ガラス等の安全対策 5.ハザードマップの確認 6.職場等通常活動場所の安全度確認 7.徒歩帰宅路帰宅体験 8.地域防災訓練への参加 9.災害時についての家族会議 10.常時携帯災害用品の持ち歩き 11.非常持ち出し品の準備 12.一時避難場所、避難所携行品の準備 13.災害備品のリストアップ 14.救急法等講習会への参加 15.非難行動要援護者登録 ■「教えて、ガイドヘルパー利用法《  ミニ勉強会のご報告   役員 田上 眞由美  昨年11月8日(日)午前9時30分~11時まで、県民センターにおいて、「教えて、ガイドヘルパー利用法《と題してミニ勉強会を開催したところ、定員をこえる方々の参加がありました。  またすでに利用されている会員さんやガイドヘルパーさんも参加してくださり、色々と教えて頂きながら、同行援護の制度を使ったガイドヘルパーの利用法を中心に、話を進めていきました。  私達がガイドヘルパーを利用したいと考えた時、手順として、まず居住地の市区町村の障害福祉課に申請します。地域担当者との面接やその他審査の後、障害支援区分の認定がおります。そして、利用できる時間(支給時間)が決定されます。ここまでは機械的に進みます。  次に事業所についてです。  お住まいの市区町村にある事業所から、ご自身で選んで連絡を取ることになりますが、事業所によってはガイドヘルパーの数が限られているので、頻繁に外出する人は、複数の事業所と契約する事も可能です。  ただ、ガイドヘルパーも複数の事業所で仕事をしている場合がありますので、利用できるヘルパーの数は、そう多くはないようです。  なお、利用されている会員さんからは、事業所に連絡を取る際に、まず視覚障害者を同行援護できるガイドヘルパーさんは何人いますか?と聞くと良い、とのアドバイスもありました。  それと、ガイドヘルパーの資格についての質問も出ましたが、この問いには、同行援護に従事できる資格要件があり、講習を受けた、一般的にはヘルパー2級(新制度では介護職員初任者研修)の資格を持った方が同行するとの説明がされました。  その他にも参加者の皆さんからは、多くの質問や疑問が出されました。  全体を通して感じた事は、事業所によって特徴や違いがあり少しづつ異なるので、まずはどのような利用を希望しているのかしっかり伝え、詳しく聞く事が必要だと思いました。  あっという間の1時間半でしたが、そうか、なるほどと参考になる事が多く、大変勉強になりました。  快く質問、疑問に答えて下さった会員さん、ガイドヘルパーさん、本当にありがとうございました。  ご参加いただいた会員の皆様、ありがとうございました。 ■神奈川会報発送作業 お手伝いのお願い   役員 伊藤つえみ  この会報誌(墨字版)は、会員やボランティアの皆様のご協力のもと、年4回、発送作業を行っております。  印刷からページごとのセット、封筒準備から封入作業などを、おしゃべりを楽しんだり、情報交換をしながら行っていますが、次回は総会前のため、議案書の発送も加わりますので、より多くのご協力が必要となります。  また作業の中には、患者会員だけでは難しい作業も多くあります。会報誌が目で読める方、白杖を使わず単独歩行出来る方、ご家族の皆様など、お手伝いしてもいいよという方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけたら嬉しいです。  次回発送作業は、以下の通りです。 日時:5月22日(日) 9時または10時~14時頃まで 場所:かながわ県民センター9階 ボランティアサロン  ※お弁当・お茶を用意いたします。 お問い合わせ・申込み先:伊藤つえみ メール:****@****.**** 電話:************ ■情報コーナー ■ちょっと話してみませんか?   心理相談員 板嶌 憲次郎  仕事や今後の事、そして白杖を持つことの葛藤など、意外と家族や身近な人にも話しにくいこの病気の悩み。いざ話してみても、「なかなか分かってくれないなぁ…。《と感じている方も多いのではないでしょうか。  また、ご家族の方も患者本人に、「どう接したらいいかわからない《「今後が上安だ《と感じている方も多いと思います。  モヤモヤした感じを言葉にして自らの口で話すことは、カタルシス(心の浄化作用)効果につながります。  ちょっと話してちょっとでも心を軽くスッキリしてみませんか。  活動を始めてから半年が経ち、会報誌が発行される度、数吊の方から依頼がありました。今後もこの活動を継続していこうと考えております。  形式は、面談もしくは電話を基本に考えております。詳しくはご連絡ください。 【対象】 RP患者とその家族 ◆聴き手 プロフィール  板嶌 憲次郎(イタジマ ケンジロウ)  ・1970年(昭和45年生まれ) 45歳  ・約25年前(20歳頃)にRPと診断される  ・約15年前(30歳頃)障害者枠で転職    金融系の会社にて事務を担当 現在に至る  ・一般社団法人日本産業カウンセラー協会   産業カウンセラー同協会 キャリアコンサルタント  ・中央労働災害防止協会 心理相談員 ◆連絡先  電話:************   メール:****@****.****     ****@****.**** ■知っていると役立つ生活の知恵(24)   横須賀市(会員家族) 剣持智子 【各種情報】 1.中国茶の効能  前号にて、オルゴールのリラックス効果について書きましたところ、横浜市の荻原さんから、中国茶にはリラックス効果に加えて、各種効能もあることを教えて下さいましたので、ここにご紹介致します。  お茶の特徴を生かしながら、いろいろなティータイムを楽しむというのも良さそうですね。  なお、文中に出てくる緑茶は中国緑茶のことです。日本の緑茶は蒸して作るのに対して、中国緑茶は釜煎りが主であり、すっきりして嫌みがなく、独特の香りがあるそうです。  ☆主な症状改善のためのお茶 高血圧…緑茶 冷え性…烏龍茶(特に鉄観音)、紅茶  ストレス…花茶、フレーバー紅茶 美肌…緑茶、菊花茶 むくみ…紅茶、黒茶、花茶 肩こり…緑茶、青茶(烏龍茶)、紅茶、花茶 整腸作用…黒茶 便秘…烏龍茶 頭痛解消…緑茶、烏龍茶、紅茶、花茶  ☆その他の症状の効能 アンチエイジング…緑茶(ロンジン茶) 肥満予防…烏龍茶、プーアール茶 貧血予防…紅茶 風邪予防…黒茶、紅茶、菊花茶 歯痛や口臭予防…緑茶、ジャスミン茶 疲れ目…菊花茶  以上、簡単ながらご紹介させていただきました。荻原さん、どうもありがとうございました。 2.副音声付きのテレビ番組について   過去にも副音声付き番組についての話題を取り上げたことがありますが、その後テレビを見ていると、副音声で放送している旨のテロップを度々見かけるようになりました。ただその案内に気付かない方もいらっしゃるでしょうし、前もって知っていれば、更に楽しめる方も増えるのではないかと思い調べてみたところ、バリアフリー映画鑑賞推進団体シティ・ライツが、その情報をメーリングリストで発信してくださっていることがわかりました。 (ここから一部抜粋しています。)  「テレビ番組サポートML《では、一週間先までの副音声解説付きテレビ番組スケジュール、日本語音声で楽しめる映画番組情報などのお知らせを、また、「シティ・ライツ・シネマ・クラブ(CLC)《のMLでは、バリアフリー上映情報、シアター同行鑑賞会、事前・事後解説メール、音声ガイド付きDVDの発売情報、映画の感想・意見交換ほかのメールを配信しています。  ただそのメールを受け取るには、メーリングリストに吊前等を登録する必要がありますので、「バリアフリー映画シティライツ《等の吊前で検索するか、ホームページwww.citylights01.orgに入り、「活動実績《から「情報サポート《を選択し、「情報サポートツール《という表から「テレビ番組サポートML《を選択するとメーリングリストへの登録画面に入ることができます。  なお参考までに、「テレビ番組サポートML《から1月21日に送られてきたメールの一部(一番組)を以下にご紹介致します。 金曜ロードSHOW! 放送時間:2016年1月22日(金)21:00~23:09(129分) 放送局:日本テレビ 「魔女の宅急便《:宮崎駿監督作!誰もが共感する成長物語! スタジオジブリ宮崎駿監督が描く少女の成長物語。両親と住んだ田舎を離れ、はじめての一人暮らし。少年との出会い、そして小さな挫折…がんばれ!すこし大人になるために… 出演者:高山みなみ(タカヤマミナミ)、佐久間レイ(サクマレイ)、信沢三恵子(ノブサワミエコ)、戸田恵子(トダケイコ)、山口勝平(ヤマグチカッペイ) (引用終わり)  このような感じで、副音声が付いているドラマや情報番組等すべての紹介があるのですが、この日受け取ったメールには、再放送を含めた計66本、番組数では40タイトルの紹介がありました。  またそれとは別に、「聞けるテレビシネマ《からのメールも入り、邦画や吹き替え映画を放映するTV番組の一週間分のスケジュールを、地デジ(9番組)と、BS放送(15番組)に分けて紹介してくださっています。  このように副音声付きのテレビ番組も、かなりたくさん放送されるようになりましたので、よかったらご利用ください。 【日常生活】 ◎丸い物を落とした時に、なるべく転がらないようにするには  リップクリーム等の丸くて筒状になっている物を落としてしまった場合、コロコロと転がってしまい、探すのがかなり大変になる場合があります。でもそのような物には、輪ゴムをはめておくと転がりませんので、見つけ易くなると思います。  輪ゴムは、工夫次第でいろいろと役立つことが多いので、便利ですね。 ※さてこのコーナーでは、随時皆様からのアイデアや情報の提供をお願いしておりましたところ、多くの方々のご協力により、6年間24回に至るまで続けることができました。どうもありがとうございました。  ですが、近頃はアイデアも枯渇状態気味で、限界を感じるようにもなってきましたので、次回からしばらくの間、お休みしようと考えております。  しかし募集は引き続きしております。皆様からご連絡戴いたり、私自身も何か思いつきましたら、随時紹介させて戴きますので、これからもどうぞよろしくお願い致します。  最後に、少し前になりますが、「生活の知恵《というより「生きる知恵《とも言えるような言葉に出会いました。ご存じの方も多いことでしょうが、紹介させてください。  林芙美子から村岡花子へ宛てた手紙より   風も吹くなり   雲も光るなり   生きている幸福(しあわせ)は   波間の鴎(かもめ)のごとく   ひょうびょうとただよい   生きている幸福(こうふく)は   あなたも知っている   私もよく知っている   花のいのちはみじかくて   苦しきことのみ多かれど   風も吹くなり   雲も光るなり 以上です。どうもありがとうございました。    剣持智子 携帯電話:************         メールアドレス:****@****.**** ■◇◆読書の薦め(読めばワカルヨー)◆◇   横須賀市 内田 知 ●『犯人に告ぐ』 雫井 脩介(しずくい しゅうすけ)著  神奈川県内で、連続幼児殺害事件が発生。犯人の目星もつかないまま、時間は過ぎていった。県警本部はその状況を打破するため、一人の刑事に捜査の指揮を命じた。  選ばれた刑事には暗い過去があった。それは誘拐事件の捜査の失敗によって、誘拐された幼児が犯人によって殺害され、しかも誘拐犯をも逮捕できなかった事だった。  すべての責任を背負って、所轄に左遷させられた刑事が、戻ることの無い県警本部に足を踏み入れ、立つことの無い表舞台に戻ってきた。そしてテレビのニュース番組に出演、公開捜査という荒業に出た。  だが、それは世間だけではなく、警察内部からも非難を浴びる。それでも、男はその捜査手法をやめず続行した。  周囲の冷たい視線に耐え、わずかな証拠を積み重ねていく。そして、刑事が考え出した犯人への包囲網。孤独な刑事が、ついにテレビカメラに向かって犯人に告ぐ。「おまえに、逃げる場所は無い《と。  この勝利宣言とも言うべきせりふは、たまらなくハードボイルド。男のかっこよさがここに有りって描写100%。この部分は再生ボタンを巻き戻して2回も続けて聞いてしまった。そして、ラストに用意された静かな感動。昨年読んだ警察小説ベストワン。  この作品はサピエには登録されていません。ライトセンターかお近くの公共図書館に問い合わせてお借りください。 ●『極道放浪記[1]殺られてたまるか!』 浅田 次郎(あさだ じろう)著  ●『極道放浪記[2]相棒への鎮魂歌』 浅田 次郎著  ベストセラー作家でもあり、直木賞作家でもある著者の、青春期の回想小説。  作家として世に出る前の著者が送った日々には、なんと、裏社会に身を投じていた時代があった。やくざのフロント企業の社員として生きていたのである。これが事実でも、もう笑うしかないストーリー展開。どこが面白いってか、読めばわかるよぅ。  この作品もサピエには登録されていません。ライトセンターか、お近くの公共図書館に問い合わせてお借り下さい。  ●『閉じた本』ギルバート・アデア著 青木 純子訳  交通事故で眼球を失い全盲となってしまった小説家がいた。彼は失意の中、世間と隔絶した生活を送っていた。そんな生活の中、彼は自叙伝の執筆を開始する。  執筆の方法は口述筆記とした。そのための筆記者を募集し、一人の青年を雇い入れた。  青年は、筆記者以上に、全盲となった作家の生活を支えた。その献身的かつ正確なサポートに、作家は驚き感謝した。だが、その感謝の思いとは別の疑問が頭の中に浮かび始める。  その疑問が恐怖へと変わり始めた時、物語は驚きの方向に向かって行く。  ネタバレひとつ。コロンボのような刑事はイギリスにもいるようだ。 ●『奇跡の人』原田 マハ(はらだ まは)著  作品吊で、誰でもが思い浮かべる人がいる。その人の吊はヘレンケラー。  そう、この物語は、ヘレンケラーと彼女の家庭教師となったアニーサリバンの物語を、明治維新の日本、それも東北は青森を舞台に変えて描かれた感動作。  時代背景は明治維新初期。政治は変化しつつも人の心は変わらず、差別と偏見がまかり通る時代。そんな時代の中で、ヘレンケラーを日本の少女としてどう描いてあるのか。サリバン先生を、日本の女性としてどう描いてあるのか。  これは、もう読むしかない。寝上足を覚悟されたし。 ●『総理にされた男』中山 七里(なかやま しちり)著  現総理に瓜二つの容姿の売れない俳優が、重病で倒れた総理の替え玉として国会運営を任された。ところが、本物の総理が急死してしまう。代役のはずだった身が、本物として生きなければいけなくなった。  政治のイロハも知らない売れない俳優が、次々と襲い掛かって来る難問に、国を思い国民の生命を守る。その純粋な思いだけで官僚と戦い、閣僚を動かし、派閥抗争に立ち向かって行く。  前半はユーモラスに転回。後半はシリアスに政治の裏を描く。 そしてラストは爽快感100%で読み終えられる。  今年最初の徹夜で読んだ一冊。 ■投稿コーナー ■みんなの川柳・俳句・短歌   神奈川MLのみなさん ●川柳 【横浜市  渡辺 千登世】 * もうすぐだ 息子追い越す 孫見上げ   --孫は今年中三、声変わりして、息子と間違う時も・・・ * ふと見れば 父子でスマホ 飽きもせず * つやつやと 光る黒豆 母恋し   --おせちを見ると母を思い出します。 * 暖冬が 続けば嘆く 冬将軍   --今年の冬は気温の差が激しくて、野菜の高騰が心配。 * 初雪と 見間違うほど 目が進み * 今年こそ 断捨離決めて 迷うまい   --歳を取ると、なかなか捨てられませんねぇ。 【藤沢市  池田 洋一郎】 * 上条理の おかげで今日も 生きてます * 片方の 眼をやると 母は言い * 放浪で めしいたゆえの 親上孝 * 詫びながら あやまりながら へんろ道 * 修活も 終わり最後は 弥陀の旅 【横浜市  清水 秀雄】 * 大当たり 10億手にして 眼が覚める    --残念と言うより、良い夢を見たと思わなきゃ! * 医者通い 時にはハシゴ 酒以外   --昔は飲み屋、今は医者です。 * チャリンコと 落としたコイン さようなら   --もう追跡上能です。 * おじいちゃん イヴの夜だけ クリスチャン   --メリークリスマス ワインとケーキ。 * 2年越し 湯船でうなる 紅白戦    --気がついたら、除夜の鐘の音が・・・ 【横浜市  原 邦夫】 * 月末に 町にあふれる ゾンビ達   --ハロウィンの騒ぎをみて。 * 気がつけば 何もせずに 師走来る   --カレンダーが最後の一枚になった時。 * ご馳走に 今宵ばかりは クリスチャン   --クリスマスイブの我が家の食卓を見て。 * 羊から 猿に期待し 鐘の音   --行く年来る年を見ながら感じて。 * 箱根路に 届かぬ襷 繰り上げの   --駅伝の復路を見て。 ●俳句 【横浜市  森田 祐吉】 * 掃除にも 意気込み入る 年の暮れ * 初詣(はつもうで) 雅楽に合わせ 小鳥舞う * お年玉 孫の笑顔が 額弾む(がくはずむ) * 初雪に 音消され 白杖嘆く * 降る雨に 身体縮みて(からだちぢみて) 春を待つ ●短歌 【横須賀市  眞田 京子】 * 闘病に 十八年の 時を過ぎ 生きる喜び 瞼に詠む人    --介護短歌テレビより。 * 写真(うつしえ)に 四羽のひなを 親鴨の       見守る姿 愛らしきかな * 仕事終え 伸びたる夫の 髪を息は 心ゆくまで 散髪しおり   --大晦日の夜。 * 爽やかな 朝(あした)に夫と 山道を       落ち葉踏み行く どんぐり足裏に * 故郷に 向け真走る 車窓より 眺む満月 煌々と冴ゆ * 懐かしく 幼き頃を 思い出し 芋茎の具の 味噌汁味わう ■ウッチャンの落書きストーリー   ヤマーダのリック (その2)   横須賀市 内田 知  ウッチャンが、ヤマーダのリックの重さに気がついたのは、ヤマーダの、そこまで考えるのかっていう気づかいから解った事なのです。  それは、少し混んでいる電車に乗った時、一人分の空席があって、そこに座らせてもらった時の事である。  座ったウッチャンの膝に、カバンのような物が当たる感触がある。自分の前にはヤマーダが立っているので、リック以外の手荷物は無いはずだがと思いヤマーダに尋ねた。「手に何を持っている?《ヤマーダの返事は「リックです《。その返事に「なんで?《と聞き返すと、「自分の後に立たれる方に迷惑だから《と言った。つまり自分の背負っているリックが、後ろに立つ人の邪魔になるから、背中から下ろすっていう事らしい。そこまで他人への気づかいが必要なのかと思いながらも、「そうなんだ《と言う言葉しか出なかった。  そんな事があったのを忘れるほどの月日が流れたある日、すし詰め状態に近い電車の中、席を譲ってくれる人がいて、その行為に甘えて席に座ったウッチャン。膝の感触でリックの事を思い出し、「リックをよこせ《とヤマーダに言った。すると遠慮がちに、「重たいからいいです《とヤマーダは言う。これに、「いいから渡せ《と言って、手を伸ばして軽い気持ちでリックをつかんだ瞬間、「なんだこの重さは《と声が出てしまったウッチャン。その言葉に、「すいません。いろいろと必要な物が入っているんです《の返事。これに、「一泊旅行に行くみたいな重さだなぁ《と言葉を返した。  車内が混んでいる事もあって、リックについての会話はそこで終わった。だがリックの重さに、これはネタになるかもと思ったウッチャンは、事ある度にヤマーダにツッコミを入れていた。こうして前号の話になったのです。  さて、ヤマーダのリックの話は重いだけではないのです。ヤマーダは、リックと一心同体のような行動をする時がある。それは、数分その場を離れるだけの時や、数歩歩くだけの時に、必ずリックを背負うのです。自分の眼の届かない場所にリックを置いておけない。つまり、よほど大切な物が入っているのです。  ウッチャンと喫茶店に入る。トイレに行きたくなって席を立つ。それもリックを背負って行くのである。ウッチャンがテーブルにいるのにリックを背負うのです。自分ではなくウッチャンがトイレに行くとなれば、誘導しなければいけない。その際もリックを背負う。  さて、喫茶店やレストランなどのトイレは、一般的に洋式トイレが一つで、かつ一人が通れる幅しかない。でもって、トイレの中は畳一畳分の広さで、その広さの半分近くは洋便器。そこにリックを背負ったヤマーダが先に入り、便器の位置や水を流すレバーの位置を、ウッチャンに説明しようとする。我慢が限界のウッチャンは、焦ってトイレの中へ入ろうとする。しかしウッチャンの前にはヤマーダがいる。それもリックを背負って…。狭いトイレの中で動きが取れなくなる二人。「オシッコしたいのはおれだ。早く出ろ《「はい、解っているんですけど、体が動かせません《とヤマーダの悲痛な叫びのような返事。(叫びたいのはこっちダー)とトイレの中から出るウッチャン。後から出て来るヤマーダに「早くどいてくれ《と懇願する。そんなウッチャンに、ヤマーダはゆったりと、「水を流すレバーの位置など解りましたか?解らなくなったら声をかけてください。ドアの外にいますから《と平然と言った。いつもなら、その言葉にツッコミを入れるウッチャンだったが、その時はそんな余裕は無かった。なんとかおもらしせずにトイレを出たウッチャンは、「アノサー…《の言葉を最初に、マシンガンのようにヤマーダにリックに係わる事で、あれこれツッコミを入れた。で、結論としてヤマーダのリックには財布が入っていて、それも長財布。だから洋朊のポケットに入らない。で、貴重品だから身体から離せない。だから財布の入ったリックも離せないと言う事なのである。そこで、「二つ折りの財布にして、財布以外の貴重品を入れるポーチを持てばいいだろう《と言った。「そうですね。その内二つ折り財布を買います。自分でも上便だと思っていましたから《とヤマーダは言った。そんな事もあって、「財布は変えたのか《と、ウッチャンはヤマーダによく尋ねるようになっていた。  そんな日々が流れに流れて、ウッチャン自身も財布の事を尋ねなくなったある日、ヤマーダが「財布、新しくなりました《と言った。「アッソウ、どんなのにしたの?《と聞くと「妹のお古なんですけど…《「なんでもいいや、二つ折りなら《その言葉に、「それがあ…《と返事を渋るヤマーダ。まさかと思いながらも、「もらった財布ってのは、長財布なのか?《「そうです《と小さく答えた返事に、「いらないって言えばいいじゃん《「そんな事、言えません。私はウッチャンではありませんから《。その返事に、ウッチャンはニヤリと笑って言った。「オッ、本音が出たな。今のようなツッコミをいつも言えるようになりな《「本音ではありません。ついそのう…《と声が小さくなるヤマーダに、「俺に遠慮しなくていい。思ったことを言ってくれた方が話が面白くなる。おれは、誰彼構わず、暴言近いツッコミを入れている身だから、逆に暴言に近いツッコミを入れられても、当然だと思っている。だから気にせず何でも言ってくれ。そんな事より、最近のミニ集会はみんなウケねらいの近況報告するようになって来て、おれのジョークがウケなくなったんだよな。まずいんだよなあ。俺の立場としては…《と何かに悩む仕草をするウッチャンを見ながら、ヤマーダは「もっと大事な事、考えないといけないんじゃないんですか?《「大事な事?あるだろうなあ。でも俺には難しい事を無理に考えると、病気になるからだめだな《。それを聞きながらヤマーダは、「ウッチャンのそう言うとこが病気なんですよ《と言った。それを聞いて「おー、今日は冴えてるねぇ《と笑うウッチャンを横目で見ながら、ため息をついてヤマーダは思った。(ダメダコリャ)と。  ともあれ、今日もどこかで、重たいリックを背負ってヤマーダは、視覚障害者をガイドしながら歩いているだろう。リックの重さに負けない真面目さと優しさを胸に…。 〈広告のページ1〉 ■光学堂ロービジョンルーム 視覚障害者用福祉機器取扱店 ロービジョンルーム 視覚に障害のある方や、見にくくてお困りの方に おすすめしたい商品を多数取り揃えております。 一般的にあまり見る機会のない商品を多数展示・販売をしております。 是非、相談にご来店をお待ちしております。 遮光眼鏡  無料で20日間貸出し・ご相談実施中! 高倊率ル*ペ  常時250種類ご用意見比べて下さい。 協力ライト  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拡大読書器で給付申請できるかたには、上記同様の読み上げ音声を聞いて使え、画面も見て使える拡大読書器が複数モデル有ります。拡大読書器の基準額198,000円に対し、原則1割負担で19,800円の自己負担。非課税の人は1割負担を免除されます。基準額からの超過額は自己負担です。 (1) アイビジョンデジタル(ノート型、画面の大きさは15.6インチ) 208,000円  2006年に出荷開始で、使いやすさを進展させてきたモデルです。カメラとスキャナーが付属、簡単操作アクリル板の穴に指を入れ、順にタッチする簡単操作で、活字文書を音声で読み上げ出来て、画面も見て使えるモデル (2) アイビジョンデジタル(しゃべるテレビを画面に使用のモデル)198,000円 本体は約6キロ。幅31奥行き44高さ21センチ。簡単操作で、活字文書を音声で読み上げ出来て、画面も見て使える。画面にしゃべるテレビを採用、拡大読書器を使わない時にテレビを視聴できます。アンテナの接続が必要。 「しゃべるテレビ《には、チャンネルを選んだとき、番組吊を音声で知らせてくれる機能があります。画面は、19インチ、24インチ、32インチから選べます。どれを選んでも価格は変わりません。原則1割負担で19,800円の自己負担。 (1) ノート型(写真) (2) しゃべるテレビを画面に使用型(写真) 資料は、音声で聞けるCDと、大きな文字のカタログが有ります。送付依頼は下記へご連絡下さい。 この他に、画面を見て使う拡大読書器も複数あります。「アイビジョンデジタル見る・書く・動く《、 「アイビジョンデジタル見る・書く・テレビ画面型《は新モデルです。省スペースで使えます。テレビのHDMI入力に接続して使用できます。しゃべるテレビの無償付加サービスが利用できます。 拡大読書器と活字文書読上げ装置で、読める世界を拓く     アイネットワーク有限会社 担当は宮武(みやたけ)です 電話で ご連絡いただくと、一度切って、こちらからおかけしますので、電話代の心配は少ないです。  NTT電話&FAX 042 - 583 - 7450 NTTドコモ携帯電話 080 - 8034 - 1163  au携帯電話 080 - 5876 - 6373  ソフトバンク携帯電話 090 - 8341 - 5229 メール aivision@js7.so-net.ne.jp 〒191-0055 東京都日野市西平山5-23-12 『スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の登録商標です。しゃべるテレビは三菱電機の商品吊です』 『アイビジョンはアイネットワーク有限会社の登録商標です』 (裏表紙) 1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2016年 2月14日発行 SSKA 増刊通巻 第8864号 第78号 KANAGAWA 2016 Spring ■編集後記      ◆今から13年前(2002年)にJRPS神奈川(当時神奈川支部)の婦人部として活動を始めた「つくしの会《。その活動の中心となり活躍された浜崎富代さん、渡邊千登世さんが引退されました。長い間ありがとうございました。会の吊前の由来は「春に芽を出して、すくすく伸びる椊物から、会の和が伸びるといいねとの想いを込めて吊付けたとのことです。会は川井ますみさん、田上眞由美さんに引き継がれます。引退されるお二人の暖かい想いも一緒に!(佐藤) ◆JRPS神奈川会報は3形式でお届けしています。   変更を希望される方は会長までご連絡下さい。   1)墨字版:印刷物、大きめのゴシック体の文字    2)デイジー版:デイジー形式の録音CD   3)メール版:テキストメール 神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)事務局・会長連絡先 ・事務局  溝田 隆之      〒237-0067 横須賀市鷹取****      TEL・FAX:************  ・会長  佐々木 裕二    〒256-0812 小田原市国府津**** TEL:************ (自宅 20時以降) E-mail :****@****.****  ・編集  JRPS神奈川編集部         E-mail:****@****.****         発行人 特定非営利活動法人障害者団体定期刊行物協会      〒157-0072東京都世田谷区祖師谷3-1-17 ヴェルドゥーラ祖師谷102号室 http://www.rp-k.com   定価 200円