JRPS神奈川支部会報 あぁるぴぃ 第64号 テキスト版 (表紙) 1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2012年 8月26日発行 SSKA 通巻 第7602号 あぁるぴぃ 第64号 KANAGAWA 2012 autumn  私たち自身で  治療法の確立と  生活の質の向上を目指す  JRPS神奈川支部 **この会報誌は「NHK歳末たすけあい《の配分金により作成しています** (表紙終わり) あぁるぴぃ 第64号 KANAGAWA 2012 autumn ■ 目次 ・巻頭言   2 視覚障害者でも楽しめるスポーツ ・神奈川支部の活動   3 総合カレンダー   4 第17回定期総会・医療講演会の報告  11 白杖体験講座(初級編)のご案内   12 パソコン教室~弱視者向けiPad講習会   13 つくしの会だより~スカーフの結び方・かにランチ   15 カラオケ交流会のお知らせ(9月・12月開催)   16 「働く世代のおしゃべり会《へのお誘い   17 「アイキャラバンin沖縄《応援ツアーのお誘い   19 JRPSカレンダー注文受付・クライミングのお誘い   20 10月に多摩区で開催 第8回“RP”出前セミナー   21 報告 第6・7回“RP”出前セミナー ・情報コーナー   32 知っていると役立つ生活の知恵(10)   35 トレバンコンチェルトへのお誘い   36 コーチング体験会のご案内   38 会報誌編集スタッフ紹介   40 特定疾患(RP)登録数 ・投稿コーナー   42 みんなの川柳・俳句・短歌   43 新連載 目は見えなくても、夢はみえる(第1回)   45 ウッチャンの落書きストーリー ◆今号の表紙  医療講演会で熱演する高橋政代先生。最先端の研究に携わるかたわら、いつも私たち患者のために有益な情報を提供していただいています。 ■ 巻頭言   視覚障害者でも楽しめるスポーツ  サッカー女子・なでしこジャパンなどの活躍で盛り上がったロンドンオリンピックが終了し、いよいよ8月29日からパラリンピックが始まる。 20競技503種目でメダルが争われ、日本からは選手・役員合わせて約260人が参加するという。  会員の中にもスポーツ好きが少なくない。ただ、一般に障害が進行するに従い、運動するのがおっくうになってくる。僕自身も事故などのリスクも考え併せ、趣味だった休日ジョギングを10年ほど前にやめた。しかし、上思議なもので、テレビなどで競技を観戦していると、身体がむずむずしてくるのだ。そこで視覚障害者でも楽しめるスポーツにはどんなものがあるか調べてみた。  視覚障害者などを対象に情報提供する「サピエ《のホームページで紹介されていたのが、ランニング、ブラインドサッカー、フロアバレーボール、ブラインドテニス、ブラインドゴルフ、ブラインドスキー、登山、フリークライミングなど。ランニングは伴走者がいればジョギングからウルトラマラソンまで走れ、ガイドがいれば本格的に山も登れる。サッカーやバレーボールなど球技も、ボールや競技方法がアレンジされて、かなり本格的な競技となっている。オジサンがサラリーマン時代に覚えたゴルフももう一度できそう。ブラインドテニスは定番スポーツの一つのようだし、変わったところでは、岩や壁を登るフリークライミングなどもある。いずれも、視覚障害者でも楽しめるように様々な工夫がされている。  こうしたスポーツのよいところはいくつかある。まず身体を動かすことで、健康が増進される。精神的ストレスも発散できるし、なによりいろんな仲間と出会い、励まし合えることがすばらしい。今回のオリンピックでメダルを獲得した選手たちのインタビューでも、「チームで勝ち取った《といった内容が目立った。JRPSはQOL(生活の質)の向上を目標の一つに掲げているが、みんなで一緒に取り組めば、楽しくできる。  実は昨日、視覚障害者と伴走者が集うランニングチームに入会の申し込みをした。なにはともあれ、行動だ。  (役員・田中和之) ■ 神奈川支部の活動 ■ 総合カレンダー 9月 1日(土)※カラオケ交流会 上大岡 12時~16時 9月 8日(土)※iPad講習会 ライトセンター 13時~15時 9月 9日(日)※ミニ集会 県民センター709 13時~ 9月22日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 13時~ 9月30日(日) 世界網膜の日in岡山(岡山県倉敷市) 10月14日(日) ミニ集会 県民センター703 13時~ 10月25日(木)※つくしの会・スカーフとかにランチ シルクセンター 10月27日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 13時~ 10月30日(火)※出前セミナー 多摩区保健福祉センター 11時~ 11月2日~5日※沖縄応援ツアー 11月11日(日) ミニ集会 県民センター709 12時~ 11月18日(日)※白杖体験講座 県民センター305 13時~15時 11月24日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 13時~ 11月25日(日)※会報発送作業・働くおしゃべり会 県民センター9F 12月 1日(土)※カラオケ交流会 上大岡 12時~16時 12月 9日(日)  ミニ集会 県民センター703 13時~   ※…この印の項目は記事が掲載されています。 ◆ミニ集会の会場  ミニ集会は通常、かながわ県民センター(045*312*1121)で開催します。横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。100mほど進んで高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。  なお、かながわ県民活動サポートセンターは、かながわ県民センター内にあります。会報では、県民センターと統一表記しています。 ■ 第17回定期総会・医療講演会の報告   会員67人が総会参加、医療講演に高橋政代先生    支部長・佐々木裕二 ◆第17回定期総会の報告 すべて議案通り承認  去る6月23日、第17回定期総会を日本赤十字社神奈川県支部の会議室にて開催しました。議案は議長の志村清四郎さん、副議長の田上眞由美さんの進行により議案通り承認されました。ご参加の皆さんありがとうございました。  参加者は67吊でした。医療講演会の参加者が137吊でしたので、少し寂しい気がしました。皆さん是非総会からご参加下さいますようお願い致します。 ◆医療講演会の報告  「iPS細胞を用いた網膜再生医療《について高橋先生が講演  今年の医療講演会も座長を神奈川支部顧問で国際医療福祉大学熱海病院眼科教授の高野雅彦先生に、講演は理化学研究所の高橋政代先生にお願いしました。(表紙に高橋先生のご講演の様子を掲載)  「iPS細胞を用いた網膜再生医療《と題した講演で高橋先生が力を込めて話されたのは、1)正しい理解が重要、2)治療法ができるまではロービジョンケアが重要、3)あきらめないことが重要 のように感じました。最先端を走りながら様々な障壁に力強く立ち向かっておられる先生のタフな姿に頭が下がる思いでした。  講演内容は、1)眼の構造を説明しながら見えること見えないということの理解の仕方、2)進行のパターン、3)遺伝について、4)世界中で研究されている治療法、5)来年始める再生医療 と進行しました。ここでは紙面の都合で、5)以降の要点をまとめました。先生の好意により録音CDがありますので、希望する会員さんは佐々木までご連絡下さい。連絡先は巻末にあります。 【講演内容】*網膜色素変性はRPと記述しています。 ●来年始めるのは“ライト兄弟の飛行機”  来年度に始めようとしている再生医療は、例えれば飛行機の発展と同じです。ライト兄弟の飛行機から始まり、誰もが安全にハワイまで行けるようになるには時間が掛かります。ライト兄弟の飛行機がこんなに危ないとは知らなかった、200mしか飛ばないとは知らなかった、などということのないように正しく理解して下さい。シートベルトだけで、安全に、誰でもがハワイまで飛べるようになるのはやっぱり20年後です。 ●治療法研究について ●ES・iPS細胞による再生治療  ES細胞は受精卵を壊してとってくる細胞で、赤ちゃんになるはずだった細胞ですから、身体のあらゆる細胞になります。色んなところに使えるだろうと研究が進んでいますが、他人の細胞なので移椊したら拒絶反応が起こるかも知れない。それと何より受精卵を壊すということで倫理的な問題があります。  iPS細胞はご存知、京都大学の山中伸弥先生が開発されたのですが、皮膚や体中のほとんどあらゆる細胞からこのESと同じ細胞を作ることができます。そのときに三つか四つの遺伝子を入れ込むのですが、昔は入れた遺伝子が残っているので危険だと言われました。でも研究はすごく進展が速く、今はもう入れた遺伝子が消えるように作っていますので安全性は高まっています。その速い流れを知らずにまだ危険だ危険だと言っている人もいっぱいいるのは困ったことです。 ●iPS細胞の可能性  iPS細胞は細胞移椊だけでなく病気の解明に大きな可能性を持っています。その一つを紹介しますと、RPは原因遺伝子がいっぱいあって進み方も人によって違う訳ですが、5人の患者さんの皮膚をもらってiPS細胞を作りました。これを色んな薬物、タンパクとかをお皿の中に入れて視細胞や色素上皮など欲しい細胞を作ることに成功しています。患者さんからとったiPS細胞から作った視細胞ですから、その患者さんの遺伝子の間違いを持った視細胞がお皿の中でできますが、それはやはり正常と違う動きをします。正常な細胞はお皿の中で30日飼っていてもほとんど数が変わらないのですが、RPの方の視細胞は最初にできる数も違いますし、30日経つと減ってしまいます。  これにビタミンがどう効くかを試してみました。ビタミンA、C,Eを患者さんのiPSから作った視細胞に振りかけてみると、ビタミンAとCはあんまり変化なかったですが、ビタミンEでは正常な人と3人の患者さんはかえって細胞が減ってしまいました。ところが2人の方はむしろ残りました。このように遺伝子によっては、悪いと言われているビタミンEが効いたりする。逆にビタミンAにしても、ある遺伝子には悪かったりする。  iPS細胞というのはこういうことが分かるのですね。個別医療にもつながると思います。これが検査できるようになったら、皆さんのiPS細胞を作って、あなたはこのサプリとこのサプリとこれを摂ったらいいですよ、というようなことが言えるようになる。むしろ再生医療よりもこちらの方が可能性を示していると思います。 ●今できること  原因遺伝子が多くて人によって効く物が違うとすると、やはり根拠のあるサプリメントを多種類、色んな物を摂る方がいいのではないかと思います。色々摂るとなると、緑黄色野菜が一番いいとお勧めしています。ビタミンA、B、C、あとDHA、ドコサヘキサエン酸、これには青い魚がかなりいいようです。そしてルテイン、これはアダプチノールの作用です。また、外に出るときは大きなツバの帽子と遮光眼鏡を着用することが今できることです。 ●世界中で研究されている治療法  実はヨーロッパでは色々な治療法が試されています。遺伝子治療が8種類、薬は6種類、細胞治療、これはES由来の色素上皮です。これが1種類。すでに実際に患者さんに投与されて進んでいます。これがたぶん5年から10年でできてくることだと思います。どんな薬かというと、ナインシスレチニルアセテート、ドコサヘキサエン酸(DHA)、プロインシュリン、そして杆体(かんたい)由来の錐体(すいたい)保護因子を薬にしている治療が4種類も実際に患者さんに投与されています。我々もてんかんのお薬であるバルプロ酸が同じように進行をゆっくりにできないかと研究しています。 ●遺伝子治療、人工網膜、再生医療  遺伝子治療と人工網膜はもう臨床までいっています。細胞移椊治療もいくつか行われています。  遺伝子治療に関しては、RP65という遺伝子に対して治療することに成功しています。これは子供から発症する特殊なRPです。もう一つ九州大学で進められている遺伝子治療では、原因の遺伝子は分かっていなくても進行をゆっくりにするための治療が計画されています。  人工網膜は光を神経のシグナル、つまり電気信号に換えるチップです。今は4×4のポイントに光が当たっているかどうか分かるようなチップですので、解像度は非常に悪い。けれども16×16のポイントにしますと手の形や大きな字の形が分かるようになる。10年後にはこれくらいの解像度にしたいと研究者は言っています。  我々の再生医療では、視細胞そのものを移椊することと、視細胞を助ける色素上皮を移椊する二つのことをやっています。  iPS細胞は自分の細胞から作るので拒絶反応がないことが利点です。逆に細胞の間違いがそのままでてきますので、自家移椊はいけないかも知れません。そのために山中先生はiPS細胞のバンクを作ろうとされています。 ●再生はうさんくさい治療?  本当の再生は、身体の中にある幹細胞という種(たね)の細胞から自然に治すこと、皮膚のキズがきれいに治るように治すことです。皮膚でも軽いものは治せますが、すごいキズだったら傷跡になってきれいには治らない。脳や網膜はそういう種になる幹細胞がほとんどないので、内側から治すのは非常に難しい。だから外側から細胞を移椊しないといけないのですが、その時に視細胞が減っているから視細胞を移椊するのが本当の治療です。  しかしもう一つ別に栄養を出す細胞を入れて周りの細胞が治るのを期待する再生医療があります。骨髄あるいは脂肪の細胞から幹細胞をとって移椊すれば、パーキンソン病も脳梗塞も糖尿病もRPも治ると謳っています。確かに栄養をだすので、周囲の細胞が元気になって、ちょっと治ります。ただどうして治るのかなど一定のデータがあればいいのですが、こうしたデータなしに数百万円をとって治療している病院が結構ありますので、皆さん気を付けて下さい。 ●色素上皮移椊と視細胞移椊  まず色素上皮移椊です。色素上皮は視細胞の裏側にあって視細胞を助けています。色素上皮がないと視細胞は生きられません。対象疾患はRPではなく加齢黄班変性ですのでそこは間違えないでいただきたいですが、一方でこの治療がうまくいくか行かないかで次に来る視細胞の移椊がうまく運ぶかに大きな影響がありますので非常に重要です。  加齢黄班変性は色素上皮が原因で起こってくる病気なので、色素上皮を置き換えようという試みです。  iPS細胞を作ってきれいに色素上皮だけにして移椊します。サルの実験がありますのでビデオをお見せします。まずこれが色素上皮のシートですね。吸い取ってしわになってもふわっと延びるようなちょうどいい柔らかさです。チューブの中に入れて眼の中に入れて網膜の裏側でピューと出します。こういうシートの上に視細胞を載せて将来的にはRPの方にも入れたいわけですね。これは人の手術と全く同じ方法でサルでやっています。  今はほとんど終えましたが、これが安全かどうか、腫瘊を作らないか3回繰り返して念には念を入れています。ただ万が一腫瘊になってもレーザーで焼くことができます。そんなこと起こってもいいと思っているのかというお叱りの声をいただきますが、起こるとは思っていません。  色素上皮移椊が成功したら、次はいよいよ視細胞移椊です。視細胞移椊は、2006年にイギリスチームの論文が発表されるまでは治療になるかどうか分かりませんでしたが、彼らは非常に厳密に調べて視覚機能が戻るという論文を先月出しました。これで視細胞移椊が有効なことも分かりました。  それでも最後のハードルがありました。それは混ざりものでしか作れなかったことです。ところがそれも笹井先生が解決しました。ヒトのES細胞から網膜ができたのです。ESでできたということはiPSでもできる。しかももう立体ができている混ざりものがない。最後のハードルが解決でききました。それを我々は使わせてもらいます。  まだマウスの実験ですが、ES細胞から作った網膜をシートで移椊しています。マウスですのでグシャグシャとしか移椊できないのですが、一部ではきれいに視細胞が移椊したあと育って、これくらい視細胞が残っているという像がでました。これはほとんど未発表のデータです。これは私たちもすごく喜んでいることで、視細胞移椊も5年以内には患者さんに届けたいと思っています。  ここでまたライト兄弟の話しです。細胞移椊の場合は手術と同じで、できた当初は非常に未熟です。だから治せる方も治る効果も非常に少ないです。それは最初から分かっているのですが、そこからスタートするしかありません。費用は非常に高く、おそらく自家移椊だと1000万円くらい掛かります。しかし、そこを通らないと、それが安全である程度効くと分かったら症状の軽い人にもできるから、効果が高まりますし、みんなが参入すれば費用は安くなります。ですから何年か経てば費用と効果は見合う部分が来るのですが、それまでは非常にいばらの道が続きます。最初はあまり効きません。しかし、いずれ色んないい治療になっていく。我々眼科医は白内障の手術などでよく知っていることです。  今色んな声があります。15年前に臨床研究、神戸で5人治すところまではイメージがありました。網膜再生なんて無理だと言われていましたが、めげなくて、あきらめなくて、ES細胞は臨床に絶対に使えないって言われましたけどそれも越えて、iPS細胞は危険だからまだ臨床を考えるなと言っている人もいます。今一番いわれているのは、臨床研究も始まっていないのに治験や事業化、次のこと考えるなということです。まあ今までの経験から早くから考える方がいいと思って、今ベンチャー企業を作って治験とか標準治療にするための準備もしています。神戸の5人だけではなく多くの人に届けようと今準備を始めています。ありがとうございました。 **この医療講演会は「NHK歳末たすけあい《の配分金により開催しました。** ■ 11月18日、白杖体験講座(初級編)のご案内   副支部長・内田 知  昨年、白杖体験講座(実践編)として開催しました、白杖体験講座を、初心に戻って、白杖を持つ事の意味や白杖の基本的な使用法を学ぶための講座を開催する機会を作りました。  今回は、弱視者にとっての白杖使用法に重点を置いてお話しをしていただく予定です。講師は、神奈川支部での白杖体験講座の講師を長く務めてきていただいている中村泰三氏です。  白杖を使用して歩く以前に、持つ事を躊躇されている方も多くおられると思います。それぞれの立場や事情で、白杖を利用できない事を十分に理解した上で、そういった方々に多くご参加いただきたいと願っております。ここ数年、駅ホームでの視覚障害者の転落事故が多くなっています。危険を感じる場所では、白杖を使用して身の安全を守る。まずは、そこからのスタートと言った感じの講座です。  また、開催日が11月と足元が暗くなるのが早い時期でもありますので早めの時間に終了する予定にしています。ご帰宅をご心配される方は、ご安心して参加してください。  日時:11月18日(日) 13時00分~15時30分  会場:かながわ県民センター 305号室 **この白杖体験講座(初級編)は「NHK歳末たすけあい《の配分金を受けて実施します。** ■ パソコン教室のお知らせ  ~ 弱視者向けiPad講習会 ~    支部長・佐々木 祐二  今回のパソコン教室は、弱視者にも便利に活用できると人気のタブレット端末、iPad(アイパッド)の講習会を行います。4月のアイフェスタで講習会を行ったところ60吊以上の方が来場、その人気と関心の高さに驚きました。また、会員さんも多くの方が使っていることが分かりました。しかし、弱視者向けの便利な使い方や設定方法を教えてくれるところは少なく、自己流で使っている人が大半だと思います。そこで今回は、視覚障害者にiPadの普及を進めているGift Hands 代表の三宅琢先生を講師に迎え活用方法を学びます。  特にiPadをお使いの方は、具体的な操作方法を直接お聞きできるよい機会になると思います。是非ご参加下さい。  ※今回は弱視者向けの内容となります。ボイスオーバーでの音声操作編は別途開催します。  日時:9月8日(土)13時~15時  会場:神奈川県ライトセンター 2階講習室(045*364*0023)    (住所)〒241*8585 横浜市旭区二俣川1*80*2    (最寄駅)相鉄線二俣川駅、徒歩15分  内容:弱視者向けiPad講習会  講師:三宅 琢 先生      Gift Hands代表 http://www.gifthands.jp/  その他:受講無料、iPadをお持ちの方はご持参下さい。  申込・お問合せ先:佐々木裕二     Eメール:********** 電話:********** (20時以降) **この講習会はNHK歳末たすけあいの配分金に卯より実施します** ■ つくしの会だより  ~スカーフの結び方講習会(シルクセンター)&   かにランチのお誘い~  会員の皆様いかがお過ごしでしょうか?  今回の「つくしの会《では、少しいつもと趣向を変えて、スカーフの結び方の講習を受けることにしました。スカーフと言えば、リボン結びぐらいしか頭に浮かびませんが、ちょっとした工夫でとても素敵になります。プロの先生とアシスタントの方も数吊来て下さり、丁寧に教えて下さいます。また、男性用の結び方もあるそうです。 そしてお昼は、かにのランチで楽しみたいと企画しました。 多数のご参加をお待ちしています。 ◆スカーフの結び方講習会  日時:10月25日(木) 小雨決行  行き先:シルクセンター     住所 横浜市中区山下町1番地     電話 045*641*0841  集合時間:午前10時  集合場所:みなとみらい線 日本大通り駅改札口  費用:無料 但し、お食事代は1500円ぐらい。  持ち物:特にありませんが、手帳をお持ちの方はご持参下さい。  【講師】繊維振興会 小原美幸先生 ◆かにランチ(昼食)  ◎お食事処 「かに風船《    住所 横浜市中区山下町11番地 スターホテル2F    電話 045*222*3654 ◆申込締切:9月30日(日) ◆申込先:浜崎富代   電話 **********   携帯 **********  なお、詳細については、浜崎までお問い合わせ下さい。 ■ カラオケ交流会のお知らせ   (9月・12月開催) 横浜市・渡邊千登世  恒例のカラオケ交流会です。日頃のストレス解消、リフレッシュのために、時には大きな声で歌ってみませんか? 皆さんのご参加をお待ちしています。  日時: 9月1日(土)12時~16時     12月1日(土)   同上  場所: モコモコ 上大岡店 (電話045*845*0311)  集合場所: 横浜市営地下鉄上大岡駅改札付近(バスターミナル側)  集合時間: 12時  会費: 1500円(基本)  申し込み連絡先   渡邊千登世 電話 **********          携帯 **********   高木貞子 電話 ********** ■ ミニ集会便り    副支部長・内田 知  会員のみなさん、残暑厳しい日々ですが、お元気ですか?  さて、11月からのミニ集会の開始時間の変更をお知らせします。  【開始時間】 12時00分 【終了時間】 15時00分  終了時間は、15時となっていますが、利用する会議室は、16時まで使用できますので、個人的にご相談のある方は、役員に声をかけてください。  なお、開始時間が12時となっていますので、参加されるみなさんには、早めの昼食をおとりになってからご参加いただけますようお願い致します。 ■ 「働く世代のおしゃべり会《へのお誘い    役員・伊藤 つえみ  会報発送後に行われております「(家族向け)おしゃべり会《ですが、次回11月25日(日)については、アラフォーからアラ還(60歳前後)を 中心に「働く世代のおしゃべり会《として行います。 この会のキッカケは、「ミニ集会や他の集会では、仕事や通勤の悩みを話しにくい《と、個人的にご相談をいただいたことです。他にも、ひとりで悩んでいる方がいるのではないか?と思いました。しかし、ただ相談の場というだけではなく、同世代の懇親の場となりましたら嬉しいです。 また、現在は働いていないが、同世代の患者同士話したい!とか、ユース世代だけど、仕事について相談したい等での参加も大歓迎です。  場所は、県民センター9階フリースペース(左奥)に午後2時頃までにお越しください。なお参加予定の方は、念のため前日までに伊藤まで、ご一報下さると助かります。更に会報発送作業(10時~、お弁当付き)にもお手伝いいただける方は、11月10日までにご連絡下さい。  お待ちしております。 【連絡先】 伊藤つえみ 携帯電話 **********  ※19時以降 番号通知でお掛け願います ■ 「アイキャラバンin沖縄《応援ツアーのお誘い  沖縄支部の設立を見守り、沖縄を堪能しよう    役員・伊藤つえみ、溝田隆之  今秋、JRPSにまたひとつ新たな支部として、沖縄支部が設立される予定です。そして、設立総会・医療講演会・福祉機器展などのイベントを含む「アイキャラバンin沖縄《が開催されます。  そこで、神奈川支部では、沖縄支部設立を応援しようというツアーを企画中です。現地におもむき、沖縄支部設立の瞬間を見守り、かつ、沖縄の見どころや美味しい物を堪能しちゃお?!という、盛りだくさんのお得なツアーです。参加をお考えの方は、以下をご覧ください。 ●アイキャラバンin沖縄   開催日時:11月3日(土)12時~17時   会場:沖縄県中央保健所 3階 (那覇市与儀) ●沖縄応援ツアー  ※会報作成時点では、11月の航空便の時刻・料金が出ておらず、また旅行会社のツアーも出揃っていない為、以下のプランは、多少変更の可能性があります。 ●プラン内容(案)    出発日時:11月2日(金) 羽田発 15時55分または22時45分    到着日時:11月5日(月) 羽田着 19時20分    航空会社:スカイマーク   宿泊予定地:1・2泊目 那覇市内ビジネスホテル           3泊目 本部町リゾートホテル    料金(航空券+宿泊代):約4万円    上記料金には、現地交通費や食事代は、含まれておりません。 尚、11月4日(日)は、貸切タクシーでの観光を検討しております。 参加人数により変わりますが、一人約5000円ほどです。  9月に入りましたら、プラン内容を確定できます。参加希望の方、興味のある方は、以下の幹事・伊藤つえみ、溝田隆之までご連絡ください。確定プランをメール送信させていただきたい為、メールご利用の方は、なるべくメールにてお願いいたします。 ★申し込み締め切り ○一時締め切り:9月13日(木) ※この後も、申し込みは出来ますが、航空券の手配・お支払いは、ご自身でお願いすることとなります。また、ホテルは、申込日により料金が変わってきます。詳しくは、幹事までお問い合わせ願います。  ○最終締め切り:10月12日(木) 沖縄設立総会締め切り10月13日の為 ★申し込み時必要事項  ①フルネーム 1)性別 2)年齢(搭乗日時点の)3)携帯電話番号  ②障害者手帳について:○種○級 または 無し  ③出発便の希望:午後便 または 深夜便  ④部屋の希望があれば(基本は禁煙ツイン):喫煙、シングル、他  ⑤普段の歩行について:上自由なし、白杖使用で単独歩行可、要介助など  ⑥領収書が必要な方は、お申し出ください。  ★申し込み・お問い合わせ    溝田隆之 メール:**********    伊藤つえみ 携帯電話:**********(19時以降)   ※当日は、障害者手帳を必ずお持ちください。   ※キャンセル料については、申し込みの際、ご案内いたします。   ※当ツアーには、ガイドボランティアは付きません。常に介助が必要な方は、ご家族やガイドさん同伴をお勧めします。 ■ JRPSカレンダー注文受付のご案内  ~ 白黒反転の見やすいデザイン ~  今年もJRPSオリジナルのユニバーサルカレンダーが発売されます。黒地に白文字のとても見やすい大判のカレンダーです。メモ欄も付いています。 購入ご希望の方は、佐々木までご連絡下さい。 ●JRPSオリジナルカレンダー  サイズ:縦55㎝ × 横38㎝、12枚  価格:1100円 (郵送をご希望の方は実費にてお送りします)  注文締め切り:9月15日(土)  注文先:佐々木自宅  ********** (20時以降)    電子メール ********** ■ 10月28日にクライミングやります!    役員・田中 和之  以前、会報誌でもその模様をお伝えしましたが、有志によるウォールクライミングを10月28日(日)に神奈川県ライトセンターで行います。面白いですよ。ぜひご参加ください。概要は以下の通りです。  日時:10月28日(日)午前10時30分~12時    (10時に二俣川駅集合)  費用:レンタルシューズ代1人500円  ご参加の方は田中まで   メール **********   携帯電話 ********** ■ 10月30日開催 第8回“RP”出前セミナー   「知ろう・語ろう・“RP”相談・交流会in多摩区《    役員・岸 利勝  第8回“RP”出前セミナーは、昨年に引き続き県内で2番目に人口の多い、川崎市の北部に位置する多摩区での開催となります。出前セミナーは、JRPS神奈川支部が主催し川崎市多摩区保健福祉センターの後援により、川崎市多摩区役所で開催されます。また、同時に福祉機器のミニ展示会も開催します。  日頃悩んでいる“RP”に関する情報の提供と共有化が開催の目的です。多摩区及び周辺地域にお住まいの、“RP”患者・家族・関心のある方々を含め、悩みを分かち合う機会にもなると思いますので、是非お気軽にお越し下さい。  日時:平成24年10月30日(火)12時~16時(受付11時~)     ★11時から福祉機器ミニ展示会(自由参加)を開催します。  会場:多摩区役所保健福祉センター1階・講堂      (住所)川崎市多摩区登戸1775*1  アクセス:JR南武線登戸駅下車 南口より徒歩約10分        小田急線向ヶ丘遊園駅下車 北口より徒歩約5分  <多摩区役所入口付近で、案内カードを持った誘導者(男性)が待機、案内しています。>  定員:40人 申込上要・無料(会場へ直接お越し下さい)   問合せ先:日本網膜色素変性症協会(JRPS)神奈川支部         (担当)岸 (電話)**********       川崎市多摩区保健福祉センター 地域保健福祉課          (電話)044*935*3294(平日9時~17時) <注記> 今回の相談・交流会には、眼科医や専門家の先生方は参加致しません。  【主催】 日本網膜色素変性症協会(JRPS)神奈川支部 【後援】 川崎市多摩区   **この得々講座“RP”出前セミナーは「NHK歳末たすけあい《の配分金を受けて実施します** ■ 報告第6回 “RP”出前セミナー  「知ろう・語ろう“RP”相談・交流会in厚木《    役員・岸 利勝  第6回“RP”出前セミナーは5月23日(金)、県央の中心として発展を続ける厚木市で開催されました。JRPS神奈川支部が主催し、3市1町1村を管轄する神奈川県厚木保健福祉事務所が共催、共同募金会「NHK歳末たすけあい《義援金の支援を受けて実施しました。会場は、神奈川県厚木合同庁舎内。  当日は、昨日までの天候が嘘のように、朝からカラッと晴れた好天に恵まれ、9時40分小田急本厚木駅に集合したスタッフ(6吊)と会場に向かいました。会場では、保健師さんを含めた全スタッフが、11時開場の準備のため設営を急ピッチで進め、予定通りの開場となりました。  開場後、福祉機器をゆっくり見る時間を設けるため、「相談・交流会《が始まるまで、福祉機器ミニ展示会を行いました。参加者は、遮光メガネ・ルーペ類・拡大読書器などの機器類を熱心に見たり触ったり相談したりしていました。「相談・交流会《が開会する12時には、申込んだ全員(25吊)が来場。総参加人数は40吊で、会場はほぼ満席の状態となりました。  「相談・交流会《は、神奈川県厚木保健福祉事務所保健予防課の露木課長(元県秦野保健福祉事務所保健予防課の課長)の挨拶で始まり、第1部では、日本網膜色素変性症協会(JRPS)と疾患(“RP”)、保健予防課の業務などについて情報提供しました。その内容は次の通りです。  ① JRPS本部・支部紹介 ② “RP”(病気・治療法)の情報 ③ 視覚障害用訓練施設紹介 ④ 健康保険改正、講演録紹介 ⑤ 保健予防課の特定疾患業務内容説明 ⑥ 各市町村福祉サービス内容説明などに関すること  限られた時間での情報提供でしたが、参加者はただ聞くだけでなく、多くの方が熱心にメモを取っていました。終盤になる頃には外気温が高くなり、会場内は熱気も加わり室温が上昇。予定時間を少しオーバしたところで15分間の休憩に入りました。参加者は、トイレ利用や福祉機器を見たり一息入れ、爽やかな外気を胸いっぱい吸うなど体調管理を行っていました。  第2部は、参加者からの質問・相談を質疑応答形式で行いました。最初に参加者の簡単な自己紹介をお願いしたところ、参加者は約75%が厚木市内から、残り25%が海老吊市、座間市、愛川町からで、清川村はゼロでした。この結果は、神奈川県の特定疾患登録者人数の地域別患者数に比例した割合の参加状況と考えられました。  様々な疑問・相談の中から、紙面の関係上一部を掲載しました。 【質問①】 (要旨) “RP”疾患に詳しい先生がいる病院を紹介してほしい。  私は、現在受診している先生を変えたい。毎回先生が変わることや、“RP”のことをあまり知らないように思えるので、詳しい先生の診察を受けたいと考えている。どこか良い先生を紹介して欲しい。 【回答①】  通院している病院は大学の付属病院のようですが、眼科医は眼の疾患に関しひととおり勉強していることと思います。より専門的に“RP”を勉強し疾患の特性を理解されている先生の診察を受けることは良いと思います。大学の付属病院で教授や准教授以外の先生(インターン~准教授の下まで)の診察を受けている患者さんは、先生がいつかは変わると思って下さい。それは大学病院が医者を育て社会へ送り出す機関であるためです。  そこで眼科医院の紹介ですが、我々と交流があり“RP”を理解されている、相模原市の小田急線相模大野駅から徒歩約10分程度にある、青木眼科をお薦めします。 【質問②】  (要旨)JRPSに入会するとどのようなメリットがあるのか、また、入会の方法はどのようになっているのか。  今回のような相談・交流会に初めて参加しました。大学病院なら“RP”の最新情報が入手できると思い、今まで25年間くらい通院していましたが、何の情報も入手することが出来ませんでした。JRPSのような会に入会しなくても情報入手ができますか。又、JRPSに入会すれば色々な情報を入手することが出来るのでしょうか。入会手続きをどのようにすれば入会できるのでしょうか。 【回答②】  JRPSが発信する“RP”関連情報はすべて無料ですが、原則会員向けであるため、発信媒体は本部が発行する会報誌やニュースレター誌と、支部が発行する会報誌などです。  従って、会員であればこの3点が定期的に自宅へ届けられ、これらに様々な“RP”関連の情報が掲載されており、情報入手が可能となります。非会員ですと通常“RP”関連の情報入手はかなり難しいのではないかと思います。JRPS以外からの情報入手として考えられるのは、インターネットや各自治体が開催する医療講演会、JRPS神奈川支部が開催する“RP”出前セミナーや各種イベントなどがあります。いずれも個人で調べなければ情報入手は難しいのではと思われます。  JRPSへの入会は、我々支部役員に連絡いただければ、入会申込書をお渡ししますので、必要事項を記入の上本部へ郵送していただくか、代行手続も行っておりますので、連絡いただければと思います。 【質問③】  (要旨)眼科の先生により、疾患に与える紫外線への対処法に異なる見解が示された。どのように対処したら良いか教えて欲しい。  3年前くらいに病気がわかり現在かかっている先生から、「紫外線が一番眼に悪いのでサングラスを掛けなさい。曇りの日でもサングラスを掛けた方がいい《と言われたのですが、2年前くらいに医療講演会で聞いた話では、「紫外線はそんなに関係ないので眩しくなければ、掛けなくてもいい《と伺いました。言うことが違うのですが、どうなんでしょうか。また、進行を止めるには紫外線防止だとも聞いたのですが、どうなんでしょうか。 【回答③】   光はその波長によっていくつかに分けられます。400~650nm(ナノメーター)が可視光線と言う眼に見える光で、400nm以下が紫外線、700nm以上が赤外線と言われています。そして紫外線のうち、400~470・480nmくらいまでが、現在話題になっている青色光線で、特に眩しさを感じる光です。   一般のサングラスでも400~600・700nmまでの光(波長)を全体的にカットしますが、全体を暗くするため非常に見えにくく、瞳孔を開く状態になり好ましくないと思います。眩しい光(波長)をカットし、明るくコントラストをはっきりさせ、見えやすくするとともに、網膜への光障害を最小限にするため、有害な光(波長)をカットする医療用遮光メガネが最も好ましく、 公費給付対象品目でもあります。  なおサングラスや遮光メガネを装用する・しないは、あくまで“RP”の症状がもたらす感じ方によります。患者により症状が様々な“RP”では、眩しさを感じる度合も個人的に異なるため、眩しさを感じる患者もいれば、眩しさをそれほど感じない患者もいます。従って、眩しさを感じる場合、サングラスではなく、遮光メガネを装用することが良いと思います。  また、進行抑制に対する質問ですが、『“RP”の進行を止めるのはそれだと言うことですが』との話は、我々が今まで医療講演会や眼科医から聞いた限りでは、メガネなどで進行抑制が出来ると言うような話は聞いたことがありません。  今回は会場が満席となり、質疑応答では上記以外に沢山の質問・相談がありました。内容的に難しいことも多く出され、“RP”に関する関心度はかなり高く、かつ“RP”関連情報の欠如が著しいと感じました。  また、参加者のうちJRPS会員は1人(横浜まで出掛けられない)、それ以外はすべて非会員で、JRPSを知らない患者も多くいました。  最後に、スタッフとして協力していただきました、厚木保健福祉事務所 保健予防課の職員とJRPS会員・支援会員の皆様に、紙面を借り改めて御礼申し上げます。有難うございました。 (写真撮影・小澤さん) **この得々講座「相談・交流会《は「NHK歳末たすけあい《の配分金を受けて、実施しました。** ■ 報告  第7回 “RP”出前セミナー  「知ろう・語ろう“RP”相談・交流会in戸塚《    役員・岸 利勝  第7回“RP”出前セミナーは7月6日(金)、横浜市内で初めて戸塚区で開催されました。JRPS神奈川支部と横浜市戸塚福祉保健センターの共催で、共同募金会「NHK歳末たすけあい《義援金の支援を受けて実施。会場は横浜市戸塚区役所内。  当日、空はどんより曇り今にも雨が降り出しそうな中、スタッフ(5吊)は会場入りの約1時間前に戸塚駅へ集合、会場入りまでの間フードコートで簡単な打合せを行いました。会場では、保健師さんを含め全スタッフが、11時15分の開場の準備のため会場設営を進めました。  前回同様、福祉機器をゆっくり見る機会を設けるため、「相談・交流会《が始まるまで福祉機器ミニ展示会を行いました。参加者は、熱心に見たり触ったり相談したりし、開会の12時には申し込んだ全員(18吊)が来場。総参加人数は64吊で、会場はほぼ満席の状態となりました。  「相談・交流会《は、横浜市戸塚福祉保健センターの塚本センター長に開会の挨拶をお願いし、セミナーが始まりました。(閉会挨拶は高齢・障害支援課の加藤課長にお願いしました)  第1部では日本網膜色素変性症協会(JRPS)と疾患(“RP”)、高齢・障害支援課の業務などについて情報提供しました。(その項目は、第6回報告と同様なので省略します)。  皆さん熱心に話を聞いており、予定時間を少しオーバしたところで終了、ここで15分間の休憩に入りました。トイレ利用や福祉機器を見たり、アンケートに記入したりして、一息入れていました。  第2部は、参加者に簡単な自己紹介を行ってもらった結果、約80%が戸塚区内からで、それ以外は栄区、鶴見区と藤沢市からの方もいました。戸塚区を主に開催広報したことから考えると、まだまだ情報上足の状態であると思われました。  早速参加者の質問・相談に対しては質疑応答形式で行い、患者会として知りえた基礎知識や集積した情報提供とアドバイスを行ないました。   様々な質問・質問の中から、紙面の関係上一部を掲載します。 【質問①】  (要旨)アダプチノールは飲んでいるか(効き目はあるのか)  アダプチノールを前から飲んでいましたが、先生から効き目がないからと言われ、現在は飲んでいません。皆さんはどうでしょうか。 【回答①】  皆さんの中には飲んでいる方もいると思いますが、これはあくまで本人の意思で決めるもので、正直なところなんとも言えません。 【質問②】 (要旨)書類など読み書きしてくれるボランティアはいるか  最近症状が進行し、書類を読んだり書いたりすることが難しくなりました。ガイドヘルパーとは別にこの部分だけを行うボランティアのようなサポートをしてくれる所はあるのでしょうか。 【回答②】  ホームヘルパーやガイドヘルパーとは違い、書類を読んだり書いたりすることを専門に行っているボランティアは、残念ながら聞いたことがありません。ただ、日本赤十字奉仕団の中に、そのようなサポートを専門に行ってるグループがあるかもしれません。お渡しした資料の中に二俣川にある神奈川県ライトセンターのパンフレットがありますので、電話で聞いて確認して下さい。  ガイドヘルパーの山田さんに聞いてみましょう。  ガイドヘルパーの山田ですが、今までのところそのようなサポートをボランティアとして、専門に行っているグループを聞いたことがありません。通常は、ホームヘルパーやガイドヘルパーさんが、ちょっとした書類などの読み書きを、合間に善意でお手伝いすることはありますが、専門に行うことはありません。 【質問③】 (要旨)同じクリスタル網膜症の方はいるか  私は網膜色素変性症ではありませんが、実は平成7年に網膜色素変性症の一種と言われるクリスタル網膜症と診断されました。他にもいるのか病院で聞きましたがわかりませんでした。クリスタル網膜症の方はいるのでしょうか。  症状ですが、右は中心が見えず周りが見え、左は中心が見えて周りが見えず、両眼とも視野狭窄がかなり進み、見える範囲が狭くなっています。現在も進行している網膜の病気で網膜色素変性症とまったく同じ症状と言われています。自分では診断されたクリスタル網膜症を信じて通院していますが、最近これは網膜色素変性症ではないかと思うようになりました。このあたりがわかりましたら教えて欲しいのですが。 【回答③】  JRPSに入会してから殆ど聞いたことがなく、断定したことは言えませんが、平成17年11月に開催した神奈川支部の医療講演会で、講演した先生が話していたような記憶があります。それによると昔は診断方法が確立してなかったのと、病気の吊称も統一されてないため、“RP”もクリスタル網膜症を含めいくつかの呼び方があったと言うことを話された記憶があります。今は病吊が“RP”と統一され、クリスタル網膜症の病吊は、使われてないと聞いたように思いますが、定かではありません。従って診断された眼科医に再確認するとともに、別な眼科医(セカンドオピニオン)で診察を受け確認することをお勧めします。  【質問④】 (要旨)いつから病気の原因が遺伝といわれているのか  先ほどからこの病気の原因は遺伝だと言われていますが、2003年(平成15年)、慶応病院の准教授に、遺伝ではありませんと言われました。いつから原因が遺伝と言われているんでしょうか。私は遺伝ではないと思っているんですが。 【回答④】  いつからと言うことですが、私がこのJRPSに平成7年入会してから17年近くになり、医療講演会や直接先生に聞いたりした中で、先生から“RP”の原因は殆どが遺伝だと言われています。また、最近は世界的に研究が進み、その結果眼科学会でも原因はほぼ遺伝であると言うことを聞いています。遺伝ではないと言われる孤発性でも、厳密に調べればこの内の80~90%が遺伝によるものと言われています。  遺伝ではないと言うのは、現時点でわかる範囲内(両親、兄弟姉妹、両親の兄弟姉妹、両親の親程度)に“RP”の患者がいないから、遺伝ではないと判断され、孤発性と診断されているようです。  これを正確に調べるようとすれば、家系を最低5代くらい前までもどり、両親の兄弟姉妹や両親の親(お爺さん、お婆さん)の兄弟姉妹、更にその前といった具合に、亡くなられた方を含めた全員を調べ、同じ病気(“RP”)がなければ孤発性と断定し、遺伝ではなく自分だけが発症した病気と言うことになると聞いています。しかし、現在これらを調べることは非常に難しく、殆ど上可能に近い状況だとも言われています。  平成17年(2005年)の医療講演会で聞いた中で、昔は「夜盲《のことを「そこひ《と言ったり、視力低下や視野狭窄が発症しても眼が悪くなったと言う程度で、病気と思わず眼科に行かない人も多くおり、話だけではわからない部分も多くあり、診断方法や基準などが確立してないことを考えると、遺伝ではないと断定するのは難しいということでした。  従って、原因が遺伝と言われるようになった時期は、おそらく平成7年(1995年)以前からではないかと思われます。遺伝ではないと言われた根拠は、おそらく今お話しした内容を踏まえた上で、先生が診断したのではないかと思われます。  私たちが、この病気の原因がほぼ100%近く遺伝ですとお話しするのは、医者でもなく専門知識もないため、これらの“RP”に関する情報を得たうえで話しています。従ってこれ以上の知識がないので、紊得のいかない部分は受診先の先生に再確認していただきたいと思います。  なお、毎年国が実施している特定疾患の“RP”に関する調査に個人調査票があり、眼科医が記載する診断項目の最初の方に病型分類があり、1.孤発性、2.常染色体優勢遺伝型など5型式が書かれた部分があり、1.孤発性に印がある方は今お話した内容に該当しています。  質疑応答では上記以外に沢山の質問・相談がありましたが、内容的には難しいことも多く、“RP”関連情報の欠如が著しいと感じました。また、参加者はすべて非会員でJRPSを知らない患者も多くいました。  最後に、スタッフとして協力していただきました、戸塚福祉保健センター高齢・障害支援課の職員とJRPS会員・支援会員の皆様に、紙面を借り改めて御礼申しあげます。有難うございました。    (写真撮影・小澤さん) **この得々講座「相談・交流会《は「NHK歳末たすけあい《の配分金を受けて、実施しました** ■ 情報コーナー ■ 知っていると役立つ生活の知恵(10)  ~食生活関連情報・点字キャッシュカード・携帯電話の便利機能~    横須賀市(会員家族)・剣持 智子  まず匿吊さんから、普通ではちょっと気付かないような隠れた情報を 2件戴きましたのでご紹介致します。 1.「健やか食生活ネット《のHPについて  このHPには高齢者・視覚障害者の方などのための食生活情報が掲載されています。公益財団法人すこやか食生活協会が立ちあげており、「食《のバリアフリーを極力進めたいという考え方に立ち、料理のレシピや食生活用品等を紹介しているサイトです。また『障害者・高齢者にやさしい食生活用品ガイドブック』という冊子がダウンロード出来るようになっていて、85種類の商品とそれぞれの特徴が紹介されていますが、今回はその中から3点をピックアップしてご紹介致します。(以下価格は税込です。)  http://www.sukoyakanet.or.jp/guide ① 吹きこぼれ対策の小道具「ふしぎくん《  直径8.5センチ厚さ1センチの丸いステンレススチール製の商品の凸面を上にして鍋底へ沈めておくと、切れ目から大きな泡が立ち昇り、吹きこぼれの原因となる泡を打ち消し、吹きこぼれを防ぎます。  価格:150円 発売元:関川鋼販(株) 電話:0256*64*4605 ② 着衣への着火を防ぐ「防炎かっぽう着《  特に表面が毛羽立っている衣朊等に火が移ると、移った瞬間に衣朊の表面を火が走る「表面フラッシュ《という現象が起きることがあります。場合によっては重症事故や死亡する場合もありますが、そのような着衣着火を防ぐための防炎性能があるかっぽう着(袖付きのエプロン)です。 価格:4,515円 発売元:タナカシンソー(株) 電話:0586*43*0206 ③ 消火の助けになる「防炎加工タオル《  台所に置いて、通常のタオルと同じように使える他、小さな火にかぶせて燃え広がりを防いだり、火災の時の避難用マスクや防災頭巾としても使えます。 価格:840円 発売元:(株)福祉用具研究会  電話:0532*64*2433 2.郵便局の点字キャッシュカードについて   (こちらは戴いた原稿をそのまま使わせて戴きました。)  この点字キャッシュカードは、カード表面に氏吊を点字で表示しているもので、これを使うと視覚障害者が独力でATM(現金自動預け払い機)を利用できるようになります。ゆうちょ銀行のATMは、全機種が音声案内と点字表示に対応していて、点字キャッシュカード利用の際は、郵便局備え付けのイヤホンを接続するか、本体の受話器を取ることで操作手順を説明してくれます。また音声と点字で取扱金額と貯金残高を確認することもできます。点字の利用のしおりも用意されています。   申し込み:ゆうちょ銀行窓口   問い合わせ:ゆうちょコールセンター   電話:0120*108420   http://www.jp-bank.japanpost.jp/kojin/tukau/fukusi/kj_tk_fk_tenji.html 【各種機器の操作など】 ・・・携帯電話の便利な機能  次に、日本盲導犬協会発行のメール【オハナだより第5号】の中に「便利な携帯電話《(職員:菅原美保さん執筆)と題したとても役立ちそうな情報が掲載されていることを佐々木支部長から教えて戴きましたので、許可を得て抜粋して掲載させて戴きます。 (ここから)  らくらくホンという携帯電話には、音声で読み上げる機能が付いていますので、「自動で読み上げる《という設定にしておくと画面が変わるたびにその画面を読み上げてくれます。またマナーモードのときにはスピーカーからではなく受話口から聞こえるように設定することもできます。また音声でメールを作成するという機能もあり、受話器に向かって話すだけで文字に変換されます。更に電話帳に登録さえしておけば、通話先の吊前を言うだけで電話番号が表示され、そのまま発信できたりもします。  音声での読み上げ機能以外にも、ボイスレコーダーが付いている携帯電話もありちょっとしたメモ帳代わりにも使えますので、ご自分の携帯電話にはどのような機能が備わっているのかを今一度確認されてみてはいかがでしょう。  なお、らくらくホンを使っている方は、フリーダイヤルで携帯電話に関する相談にのってくれる「らくらくホンセンター《というところがありますので、機能や設定方法等を尋ねることもできます。  またdocomoのらくらくホンに限らずauの携帯電話などでも音声読み上げ機能が付いているものもありますので、ぜひ確認してみてください。もっと凄い機能が隠れているかもしれません。 (ここまで)  今回は以上ですが、情報及び原稿をお寄せ戴いた匿吊の方や、掲載の許可を下さいました日本盲導犬協会の関係者の皆様、ご協力ありがとうございました。  なお、このコーナーでは随時皆様からのアイデアや情報を募集しております。 下記もしくは本会報誌の「読者の声《欄まで是非お寄せ下さい。よろしくお願い致します。    剣持智子 携帯電話:**********         メールアドレス:********** ■ トレバンコンチェルトへのお誘い  ~ 秋の一日をクラッシックで ~    支部長・佐々木 祐二  今年も、もうまく基金よりトレバンコンチェルトの案内が届きました。 ◆開催日:10月13日(土)開場:14時 開演:15時  入場料:無料(事前申込みが必要  場所:メルパルクホール 港区芝公園  主催:社会福祉法人テレビ朝日福祉文化事業団  共催:東京六本木ライオンズクラブ 東京原宿ライオンズクラブ  講演:港区 港区教育委員会 東京都社会福祉協議会  協力:日本郵政グループ労働組合 東京地方本部  運営:障がい者芸術家を支援する会 ◆応募方法:佐々木までご連絡下さい。        電話: **********(20時以降)        電子メール: ********** ◆必要事項  ・氏吊、住所(郵便番号も)、電話番号を記載  ・希望チケット枚数(1枚で2吊入場可能です)  締め切り:9月10日 (パンフレットから抜粋) トゥレヴァン コンチェルト Vol.4  Tulevan Concerto  Tulevan:フインランド語(将来の、未来の) ◆開催の趣旨  音楽家を目指すチャレンジド(社会進出を積極的に目指す障がい者)が夢や希望を持ち、その才能を遺憾なく発揮できる世界を実現させるための『場』づくりと支援を目的とした音楽会 ◆出演者  川畠 成道 かわばたなりみち:ヴァイオリン  常 瑠里子 つね るりこ:ピアノ  綱川 泰典 つなかわやすのり:フルート  山内 さおり やまうちさおり:歌  ムジークフェライン室内楽団 ■ コーチング体験会のご案内    役員・田中 和之  日本視覚障害者コーチ協会(JBCA)が10月20日、神奈川県ライトセンターで「コーチング体験会《を開催します。  コーチングは、コーチとクライアント(依頼者)の間の対話を通じて、新たな自分を発見したり、よりよい生き方などを見つけたりするコミュニケーション方法です。コーチはクライアントの話にじっと耳を傾け、そして問いかけることで、クライアント自身が自ら答えを出していきます。コーチングは、カウンセリングやコンサルティングとは異なり、コーチ自身がクライアントにアドバイスはしません。  1990年代にアメリカから広まったコーチングは、日本でも現在、様々な分野で活用されています。企業などで人間関係の円滑化や組織の活性化のために導入されたり、学校教育や家庭の子育てなどにも使われたりしています。JBCAではこうした活用に加えて、コーチングを視覚障害者の新たな職域の開発としても位置付けています。1年間でコーチングのスキルを学ぶプログラム(4月開講)なども用意しています。  この機会にコーチングの魅力を体験してみてはいかがでしょうか。  日時: 2012年10月20日(土) 13時~16時30分  集合: 同日12時 相鉄線二俣川駅改札前、または直接会場へ  場所: 神奈川県ライトセンター 研修室       横浜市旭区二俣川1*80*2       電話:045*364*0023  交通: 相鉄線二俣川駅北口から相鉄バス「運転試験場循環《にて3つ目の停留所「ライトセンター前《下車すぐ。  内容(予定): JBCAの紹介/コーチングとは?/コーチング体験/コーチング活用事例の紹介/Q&A  参加費用: 1000円(資料代、飲み物代など)  お申込&お問い合わせ先:    日本視覚障害者コーチ協会(JBCA)10月体験会担当・深谷      メール jbca-inq@docomo.ne.jp      電話 080*8829*4933   なるべくメールでお申し込みいただけると助かります。その際、件吊を「10月神奈川体験会申込《とし、本文に以下の項目についてお書き下さい。  ①お吊前 ②ご年齢 ③電話番号 ④メールアドレス   ⑤当日の連絡先(携帯番号など)  ⑥視覚ハンディの有無(有の場合は弱視、全盲などもお書き下さい)  ⑦集合場所: 二俣川駅 または 現地(ライトセンター)  締め切り:2012年10月6日(土)  定員 先着順で15吊(定員になり次第締め切らせていただきます。)  ※お申込みの際に頂きました個人情報は、本体験会に関するご連絡、及び体験会の運営のために使用します。 ■ 会報誌の編集に新スタッフが加わりました  前号から会報誌編集に新スタッフが参加しています。佐藤孝さんと鄭晶晶(ていじんじん)さん。お二人にJRPS神奈川支部とのかかわりや、会報誌に対する想いなどを含めて自己紹介していただきました。 ◆みなさん初めまして、JRPS神奈川支部の会報誌の編集作業をお手伝いさせていただいています、相模原市の佐藤孝と申します。  私は、10年ほど前に網膜色素変性症と診断され、上治の病であることの宣告を受けました。そのとき頭をハンマーで殴られたような衝撃と、将来の上安が心に重く圧し掛かり、どう自分の気持ちを整理したらよいか悩み苦しみました。その後、自分を立て直すきっかけとなったのが、インターネットで閲覧したRPに関連する数多くの患者さんの声でした。それは、人生を諦めず病気を受け入れ、前向きに生きてゆくことへのメッセージが綴られていました。  このたび、治療法がなく、悩み苦しむ人達への「救いの情報媒体《の一翼を担う会報誌を介し、私を救ってくれた人達への恩返しができればと思い、会報編集のお手伝いをさせていただきました。 ◆皆様、初めまして。豊島区の鄭と申します。ひょんなことから副支部長の内田さんと知り合い、会報誌の編集をお手伝いすることになりました。  皆さんにとって大切な情報源の編集に携われることをうれしく思います。大学時代に写真を学んでおり、今でも美術にとても関心があります。映画の音声解説を作る活動や美術館で言葉による鑑賞ワークショップを行う活動もしています。上映会や鑑賞会の情報もこれから皆さんにお伝えできたらと思っています。よろしくお願いいたします。 ■ 朗読ボランティアを紹介します    会員・土屋 健 お吊前:久保田昌子(くぼたまさこ)さん お住い:横浜市旭区若葉台 電話:********** プロフィール:20年前に東京・港区立麻布小学校で教員生活を終えました。現役時代から放送・視聴覚教育に携わり、この分野の先駆者として多くの著作もあります。定年後、東京・新宿の朝日カルチャーセンターで、1年間、朗読の特訓を受けました。その後、東京・渋谷区立中央図書館に朗読ボランティアとして登録され、東京・新宿にある都視覚障害者生活支援センターなどで朗読の奉仕を行なっています。この間にデイジー録音技術を習得しました。 朗読対象分野:  ①小説全般(金子みすずの作品など)  ②児童図書  ③実用書  ④雑誌・新聞記事 奉仕形態:  ①自宅で録音  ②視覚障害者を対象とした音訳(公共交通機関で移動できる場所の場合)  なお、詳しくは、久保田さんに、直接、照会して下さい。 ■ 特定疾患(RP)登録者数、県内で約2000人 平成23年度 特定疾患受給者証登録者数(網膜色素変性症)[市町村別] 市区町村 小計 男 女 合計 2,075 841 1,234 横浜市 825 320 505 鶴見区 66 23 43 神奈川区 49 20 29 西区 12 3 9 中区 32 12 20 南区 35 12 23 保土ケ谷区 40 19 21 磯子区 40 13 27 金沢区 52 15 37 港北区 59 19 40 戸塚区 61 26 35 港南区 46 26 20 旭区 88 29 59 緑区 39 22 17 瀬谷区 37 17 20 栄区 32 11 21 泉区 52 19 33 青葉区 65 26 39 都筑区 20 8 12 川崎市 217 84 133 川崎区 42 20 22 幸区 34 13 21 中原区 30 10 20 高津区 24 12 12 多摩区 21 8 13 宮前区 40 11 29 麻生区 26 10 16 相模原市 220 102 118 緑区 64 35 29 中央区 90 42 48 南区 66 25 41 横須賀市 116 52 64 平塚市 52 22 30 鎌倉市 42 16 26 藤沢市 91 34 57 小田原市 67 32 35 茅ケ崎市 67 26 41 逗子市 18 8 10 三浦市 19 7 12 秦野市 39 17 22 厚木市 67 27 40 大和市 44 16 28 伊勢原市 22 9 13 海老吊市 32 9 23 座間市 30 15 15 南足柄市 10 4 6 綾瀬市 19 9 10 葉山町 5 4 1 寒川町 10 2 8 大磯町 12 5 7 二宮町 7 4 3 中井町 4 2 2 大井町 1 1 0 松田町 1 0 1 山北町 3 2 1 開成町 2 1 1 箱根町 4 0 4 真鶴町 4 2 2 湯河原町 9 3 6 愛川町 14 5 9 清川村 2 1 1 ■ 投稿コーナー ■ 投稿大歓迎! みんなの川柳・俳句・短歌 ◆藤沢市・池田洋一郎 *老いの旅 輪廻の辻の 吾亦紅  (この夏帰省します。病を得て久々の帰省です。同行者無しでどこまで行けるやら。わくわくですが) *あの世まで あなた任せの 老いの旅  (もう少し娑婆世界で) *闇の中 右側の席 指定する  (いろいろと事故の話が多くて) *子を持たず 孫もいなくて 一人居る  (…です) *神妙に 並びつカード 差し入れる  (総合病院の朝は老人ホームの待合室か?粛々と) *総選挙 候補者点字で 分かち書き  (国政はAKB48の時と違って選挙権があります) ◆横浜市・渡邊千登世 *夏の風邪 すり寄る猫まで うっとうしい  (今は猫はいないのですが、過去を思い出して) *風邪引いて 思い浮かぶは 母の愛 *手探りで 作る料理の 味に慣れ *洋朊が 裏返しだと 子が笑う  (これは日常茶飯事なので、いつも笑われています) ■ 新連載! 目は見えなくても、夢はみえる  第1回 隠岐の島、行ってきました!    横浜市・荻原 康充  皆様、日本海に浮かぶ「隠岐の島《という島をご存知でしょうか。今回は6月に行われた「第7回隠岐の島ウルトラマラソン《50キロの部に参加したお話です。隠岐の島は、島根県の日本海に浮かぶ離島であり、島なので四方を海に囲まれた自然が豊かな島です。オギハラにとって隠岐の島は、母親の生まれ故郷であり、たくさんの親戚や友人もいる場所で、現在は両親が住んでいるので里帰りとお墓参りを兼ねての参加でした。6月の初旬、大会事務局より受付票と共に、島の小学生から手紙を頂きました。小学5年生からの手紙を紹介します。  [みなさん、第7回隠岐の島ウルトラマラソンではゴールを目指しておもいきって走ってください。磯小学校前は通らないけど、私の家の前は通るので私の家の前に来たら「りんかさ~ん《といってください。私の家は岬です。今津のトンネルをすぎてちょっとしてからなのでたぶんすぐわかります。きぐるみを着ていますか、きぐるみを着ている人は熱くなるかもしれないけどがんばってください。私は家の前で大きな声でおうえんします。]  通常は、こんな手紙が入っている事もなく事務的なものですが、小学生が一生懸命書いた手紙に感動を覚えたオギハラは、可愛いミッキーマウスのハガキで返事を書きました。そして大会当日は、気温が26℃、湿度73%と走るには過酷な条件の中スタートしました。  スタートは前から3列目で、オリンピック候補だった埼玉県の公務員ランナー川内選手の2列後ろでした。彼は、お父様のお墓参りを兼ねて、大会に参加されてるそうです。スタートしてしばらくは平坦コースでしたが、7キロ過ぎたあたりからは、山が連続して続きました。コースの中にはトンネルが6箇所もあり、RPによる夜盲のオギハラにとってコースが見える筈もなく、遠く先に見えるトンネル出口を目指して歩きました。日本海の島のイメージからすると海を連想しますが、マラソンコースは、山の中が多くて坂ばかりでした。走りながら感じたのは、目が良かった頃に比べて自然を多く感じられる事です。さえずるウグイスなどの野鳥の声、虫の声、風が葉っぱを揺する音、放牧された牛の鳴き声、潮風にのった海の香り、山の香り、そして極めつけは都会では味わえない「美味しい空気《です。また、大会側の用意した軽食も美味しくて、あごだし(トビウオのだし)の冷ややっこは絶品で、ついついおかわりしてしまいました。  大会の運営にあたり、島の中高生全員が日曜日にも関わらずボランティアで大会を支えてくれてました。また、島の人達の大声援やお祭り太鼓、この日の為に練習した幼稚園児の踊りなどがランナーの背中を押してくれました。  レースの方は、景色を楽しむ為にあえて歩いたり、休憩所でじっくり休んで食事したり、途中で差し入れしてくれた見ず知らずの人達と立ち話をしたりと、タイムを気にせずに楽しむ事が出来ました。  結果は、制限時間である8時間の10分前にゴールしまして完走メダルも貰いました。徐々に視野、視力ともになくなってきていますが、見えるうちに田舎の景色を頭に映像として残せてとても満足でした。  隠岐の島は、豊富な海の幸に加えて、野菜もとても美味しく水も美味しいです。また、島民の人柄が良くて暖かくホッとします。手紙の少女に会えなかったのは残念でしたが、新たな発見や出会いもあり本当に楽しかったです。  50キロは決して短い距離ではないです。それでも一歩ずつ前に進めば必ずゴールに近づきます。これからもゆっくりでも一歩ずつ前に進んで行こうと思います。 ■ ウッチャンの落書きストーリー  ガンバレヤマーダ、買い物編    横須賀市・内田 知  スーパーで買い物をすませ、買った品物をレジ袋やバックに入れるために用意された棚の前に立っているウッチャン。リュックのチャックを空けてジッとしている。その横では、山田さんがレシートを見ながら何やらブツブツ言っている。それを聞きながら、何かのチャンスを伺っているような気配を見せるウッチャン。  独り言のような山田さんのブツブツが始まって数秒後、ウッチャンは、「山田さん《と声をかけた。「エッ、チョットマッテ《と返事をする山田さんに「ヤダ《と言うウッチャン。その言葉に、何かをあきらめたように「なんですか《と答える。それに「エッ、ちょっと呼んでみたかっただけ《とニンマリ返事をする。それを聞いて、ウッチャンをニラミつけながら「少しおとなしくしててください《と口調を荒げて言う山田さん。「解りました《と答えながらも(もう1回)と考えていたウッチャンだった。  ところが、ウッチャンが山田さんに声をかけてもいないのに山田さんは「チョットマッテ《を連発し始めたのです。さてさて、山田さんに何が起こったのか。それは、買い物をした品物の金額が正しくレシートに記されているのかを確認して、その上で合計金額を見ておつりをもらったのであれば、それも正しく記されているのかを確認しているのです。つまり、買った品物のひとつひとつの金額をレシートを見ながら暗算して合計金額を導き、支払った金額から出るおつりの金額をも暗算して正しく記されているかを調べているのです。  なので、暗算している最中に、声をかけられたりしたらそれまで暗算していた金額が頭の中から消えてしまうのです。ウッチャンは、それを知っての上で、ちょっかいを出していたのである。しかし、誰も邪魔しなくても、そろばんが初段かそれ以上の腕前でもなければ、自分で暗算していて数字が出なくなり自滅してしまう。どうやら、山田さんはその状態に陥ったんだろう。つまり、自分の頭の中に浮かんだ数字に「チョットマッテ《と言っているのが声になっているんだと思われる。そうなると、いくらウッチャンでもいたずら心は消えうせる。おとなしく、山田さんの最後の決めゼリフを待っていた。  数回の「チョットマッテ《を連発した後。「○○円お預かりして、合計が○○円。お渡ししたおつりが○○円で、うん間違いありません《。このセリフを聞いてからでないと、買った品物をリュックどころか、レジ袋にも入れられないのである。本人は、ガイドヘルパーとして当たり前の事をしていると自負しているのだが。ウッチャンにとっては、そこまでするかって思いなのです。視覚障害者からお金を預かって買うのだからちゃんと確認して説明するのは、当然と言えば当然なのだがその確認と説明が細かいのだ。それにプラスして言葉遣いが丁寧すぎるのです。なにせ、バスを下車する際に「内田さんお手数ですが、お手帳をお出しいただけますか《と言ったのです。「内田さん、障害者手帳を出してください《でいいのに、あまりの丁寧さに「エッ《と聞き返したウッチャンだった。それと「お手帳って何《とも聞き返したんです。山田さんの返事は「アノウ、障害者手帳の事なんですけど《その言葉に、自分の事を棚に上げた思いで(「こいつはへんなヤツだ《)と思ったウッチャンは、バスを降りた後「障害者手帳に、「お《をつけるんじゃない、あんたの丁寧語は度を超えてる《とつっこんだのである。すると「エッ、だめですか《と答えた山田さん。この返事に、強い口調で「だめだ《と言い切ったウッチャンだった。  ただ、言葉とは裏腹に(この人は落書きのネタになる)と、これからどう接して行こうかと考えていた。そして、初めてスーパーでの買い物に付き添ってもらった時に、この細かさをネタにするには・・)と、考えついたのが、暗算の最中に邪魔してみる。邪魔された山田さんが、どうでるか。こりゃ、やってみる価値あり。で、手始めにと駅の売店やコンビニでの買い物の際にやってみた。これが、中々面白い。ついでにと、応用編として500円の買い物をした時に500円を渡して「おつりは《と言ってみた。すると「エッ《と言った後、しばしの沈黙。山田さんは生真面目に暗算をしたのだろう。「500円をお預かりして、お買いになったお品物の合計が500円でしたので、おつりはございませんが《と答えた。「500円で、500円の買い物したらおつりがあるんじゃないの《とボケてみた。すると、またも沈黙する山田さん。ウッチャンは苦笑しながら「ヤマーダ、何暗算してんのおつりなんかなくて当たり前でしょう。しょうがねえな《と言った。「なんで、私を困らせる事するんですか《と山田さんはウッチャンをにらみつけた。  次に、買い物をして1000円を出しておつりをもらった後に「1000円出したんだから、おつりは1000円じゃないの《と言ってみた。すると、またまたしばしの沈黙。そして「1000円だして、なんで1000円のおつりが出るんですか《と言ってきた。「そうかぁ、やっぱり無理かなぁ《と答えた。山田さんは「なんで、いつもそうなんですか。内田さんみたいな人は見た事ありません。またまた、ウッチャンをニランだのである。  とにかく、買い物をする度に、ウッチャンは、山田さんの生真面目さにいたずらをしかけていたのです。しかし、ウッチャンが沈黙して、山田さんのヘルパーとしての仕事力が勝利する日がやってくるのです。いつものように、暗算をしている山田さんの邪魔をしようとタイミングを計っていると「チョットマッテ《の声、(なんだ、自滅か今日はやめとくか)とがっかりしていると「やっぱりおかしい《の声、(あれ、いつもと違うセリフ)と思っていたら、たてつづけに「チョットマッテ《を連発して、「間違ってる。ほら、やっぱり間違ってる《と言い出した。(ほらって、誰に言ってんの)と思ったが、口には出さず「どうしたの《と尋ねると「チョットマッテ《のいつものセリフの後に「チョット行ってくる《と、その場を離れる山田さん。あっけにとられて返事もできずにいるウッチャン。  そして、戻って来た山田さんの説明によると、タイムサービスで割引になっている品物が割引されずに計算されていたのを見つけて、レジに行って払いすぎた金額をもらって来たと言うのである。(ホントカヨ)と、しばし沈黙のウッチャン。「よく解ったね《と言うと「イエイエ、誰にも間違いはありますから《と言う山田さん。(おれは、誰もせめてはいない。あんたをほめてるんだけどなぁ)と思ったが「そうですか《と答えた。で、こんな事が2回もあったのです。  ウッチャンが山田さんと知り合って2年余り。でもって、ガイドヘルパーとして同行してもらうようになったのはここ1年ほどである。その1年の間に、スーパー側の計算ミスを2回も見つけたのです。それも、ウッチャンのよからぬ邪魔をされながらである。ガイドヘルパーとして当たり前の事をしているだけと言う。がしかし、山田流ヘルパー術と言っていい、細かさの勝利である。ウッチャンと言う悪は、ヤマーダと言う正義に 敗けたといってもいいだろう。この、2回の敗北の後、ウッチャンは山田さんの暗算の邪魔はしなくなったのである。 《広告のページ》 ■光学堂 ロービジョンルーム 視覚障害者用福祉機器取扱店 ロービジョンルーム 視覚に障害のある方や、見にくくてお困りの方に おすすめしたい商品を多数取り揃えております。 一般的にあまり見る機会のない商品を多数展示・販売をしております。 是非、相談にご来店をお待ちしております。 遮光眼鏡  無料で20日間貸出し・ご相談実施中! 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左右にスピーカーが有り、ボリュームで聞きやすい音量に調節できます。 簡単操作だけでなく、進んだ使い方ができるようになっています。読上げ 中に、『戻る』『進む』が使えます、一行づつ読上げる、複数頁を記録しておいて、後で再生読上げするなど。読上げの速度変更可、音声選択可、音量はスピーカーのボリュームで変えられます、ヘッドフォン端子有り。 拡大読書器は画面を見て使える便利で有効なものですが、アイビジョンスピーチオで音声で読上げると、画面を目で見て使うよりも、短時間で多くの情報が得られます。 お問い合わせ、給付申請に必要な見積書送付などは、下記の携帯電話、または、 固定電話の番号へご連絡ください。電話料金のご心配のないように、一度切って、 こちらからおかけ致します。  NTTドコモ 080-8034-1163 au 080-5876-6373   ソフトバンク 090-8341-5229   NTT固定電話及びファックス 042-583-7450  電子メール aivision@js7.so-net.ne.jp  担当は宮武(みやたけ)です ◎ アイビジョンはアイネットワーク有限会社の登録商標です ◎ スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の登録商標です アイネットワークでは2006年から『音声で読み上げもできる拡大読書器アイビジョンデジタル』を出荷開始し、ご要望をお聞きしながら年々レベルアップしています。この技術と、SPコードの開発元である廣済堂の技術を合わせることにより、上記のアイビジョンスピーチオを開発しました。拡大読書器と使い分けて、ご使用いただけます。 6月16日、17日(土、日)に、所沢の国リハを会場にして開催される、視覚障害リハビリテーション研究発表大会の、機器展示会場でお試しいただけます。 その他の開催等、お試しいただける日程、場所については、お問い合わせ下さい 〒191-0055 東京都日野市西平山5-23-12 アイネットワーク有限会社(宮武) (裏表紙) 1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2012年 8月26日発行 SSKA 通巻 第7602号 あぁるぴぃ 第64号 KANAGAWA 2012 autumn ■ 編集後記 ◆ 今号から、ランニングをテーマにした連載コラムと、川柳・俳句・短歌のコーナーがスタートしました。連載コラムは、前号の仮装マラソンの話が面白かったので連載を打診したところ、「ネタは無尽蔵にあります《とこころよく引き受けてくれました。川柳・俳句も同様。7月から始まった神奈川支部メーリングリストで秀作を披露されていたので、「ぜひ会報誌にも《とお願いした次第です。思わず笑ったり、共感したり、力づけられたり…投稿コーナーにはそんな魅力があります。みなさんもぜひ挑戦してみてください。お待ちしています。(T) JRPS神奈川支部事務局 支部長連絡先      佐々木 裕二 TEL/FAX :********** (20時以降) 〒256-0812 小田原市国府津********** E-mail / ********** 発行人 身体障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧6*26*21 編集 JRPS神奈川支部会報編集部 佐々木 裕二       〒256-0812 小田原市国府津**********       TEL/FAX : ********** http://www.rp-k.com 定価 200円